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Caregiver ai tempi del Covid, la storia di Viviana: “Se non avessi lottato, non avrei avuto nulla”

Mario e Matteo hanno 9 e 7 anni e la sindrome X Fragile. Viviana e il marito lavorano tutto il giorno e hanno deciso di proseguire l'intervento domiciliare della terapista: “Senza il suo supporto sarebbe stato un periodo ancora più duro, che avrebbe inevitabilmente impattato sull'equilibrio della nostra famiglia”

28 maggio 2020

ROMA – La lezione Viviana l'ha imparata cinque anni fa, quando a gennaio 2015 al Bambino Gesù era stata diagnostica la sindrome dell' X fragile a Matteo, che all'epoca aveva quasi due anni. "Eravamo andati all'ospedale perché da qualche settimana Matteo aveva una lieve febbre ed era 'regredito', piagnucolava continuamente. Proprio la parola 'regredito' aveva convinto i medici del Pronto Soccorso della necessità di un ricovero per ulteriori accertamenti. In quei giorni trascorsi tra analisi, RX total body, esami audiometrici e molte altre analisi, emerse che Matteo aveva una broncopolmonite che giustificava quel suo stato di apatia, ma nel frattempo erano stati eseguiti gli esami genetici. A maggio siamo stati chiamati perché erano arrivati finalmente i risultati dei test genetici e ci hanno dato la diagnosi: X Fragile, 'malattia' (così l'avevano chiamata!) genetica rara ereditaria che causa disabilità cognitive, problemi di apprendimento e relazionali. Non esiste una cura ma si possono fare terapie come psicomotricità, logopedia e terapie cognitive-comportamentali che possono aiutare a migliorare la situazione". A quel punto, “abbiamo dovuto insistere per fare le analisi anche a nostro figlio maggiore, che allora aveva quattro anni: anche in lui vedevamo delle difficoltà rispetto alle capacità della sua età. E la diagnosi fu la stessa”.
 
Oggi Mario ha 9 anni e Matteo 7, Viviana ne ha 40 e si occupa di loro insieme al marito, dividendosi tra i figli e un lavoro che li impegna tutto il giorno. “Con la diagnosi di entrambi i nostri figli, abbiamo dovuto far fare i test anche alla mia famiglia: prima d'allora non avevamo mai sentito nominare questa sindrome, ma improvvisamente scoprimmo di averla in sette, in famiglia, tra portatori 'sani' e 'malati'. Siamo così entrati a far parte dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile, grazie alla quale ci confrontiamo continuamente con le altre famiglie, realizziamo progetti d'inclusione scolastica e lavorativa, organizziamo eventi di divulgazione e raccolte fondi per la ricerca e per la realizzazione dei nostri progetti ”.
 
Ora, Viviana ha ricevuto la stessa lezione di allora, dalla pandemia che ha paralizzato il mondo: “Per avere, ho dovuto chiedere. E chiedere più volte”. All'inizio, infatti, quando tutto si è fermato, “per circa una settimana non si è visto nessuno, a casa nostra. Anche la terapista che segue Matteo quattro ore a settimana ha smesso di venire, in attesa di capire cosa dovesse fare. Poi ci siamo assunti il rischio, noi, lei e l'associazione di cui fa parte, che per fortuna è socio-assistenziale e quindi non è stata obbligata a chiudere. In questo modo, abbiamo almeno recuperato fin da subito quelle quattro ore settimanali di terapia domiciliare per Matteo, che richiede maggiore assistenza. Sul fronte della scuola, inizialmente il silenzio. “Matteo frequenta la prima elementare, Mario la terza. A scuola sono seguiti da insegnante di sostegno e Oepa, ma con la didattica a distanza questi ultimi si sono fermati; con la docente di sostegno di Mario abbiamo condiviso un collegamento Skype ogni giorno alle 11 e, a parte il periodo iniziale di familiarizzazione con i nuovi strumenti, devo dire che siamo riusciti a mantenere un buon ritmo. Invece la maestra di Matteo si limitava a inviarmi le schede su Whatsapp, ma questo aggiungeva stress su stress perché non riuscivamo a fargliele svolgere. Così, dopo circa tre settimane dalla chiusura, ho contattato personalmente la maestra chiedendole un impegno costante e continuativo tutti i giorni. Da allora le cose vanno meglio: Matteo sa che a quell'ora c'è la lezione con la maestra e siamo tutti più tranquilli. Dopo qualche settimana sono anche partite le videolezioni di classe pomeridiane: prima Mario, che necessariamente deve essere affiancato da me o dal papà. in quanto con questa modalità da remoto non riesce assolutamente ad essere autonomo: poi ha cominciato anche Matteo con la sua classe, divisi in tre gruppi perché sono piccolini e anche con lui facciamo una gran fatica  a farlo partecipare, però siamo contenti che mantenga il contatto con i compagni”.
 
Restava comunque complicata la situazione di Matteo, “che ha bisogno di essere sempre accompagnato. Quelle quattro ore settimanale di terapia domiciliare non bastavano assolutamente, per noi era impossibile seguirlo tutto il giorno, con il lavoro da portare avanti, e poi Mario e la casa...”. Così Viviana ha avuto un'idea e, nuovamente, ha preso in mano la situazione: “Siccome la stessa terapista domiciliare lo seguiva anche a scuola (in virtù di un Bando della Regione Lazio per l'integrazione scolastica in favore degli alunni con disabilità a cui avevo chiesto alla scuola di partecipare per mio figlio Matteo), ho chiesto alla scuola e all'associazione con cui lavora la terapista di portare svolgere a domicilio quelle ore: così siamo  riusciti ad aggiungere anche altre 16 ore a settimana. Ed è stato fondamentale”. Ora Matteo è seguito per 20 ore a settimana, naturalmente con tutte le protezioni e le attenzioni: “Dobbiamo misurarci la febbre un'ora prima che arrivi la terapista (per avvisarla che è tutto ok), quando arriva e quando va vi, devo igienizzare tutti gli ambienti in cui lavorano, lei indossa guanti e mascherina, che invece Matteo rifiuta. Insomma, non è una passeggiata, ma non posso pensare a come avrei fatto se non fossi riuscita ad ottenere questo supporto. Chiedere per ottenere, non dare nulla per scontato, perché i nostri diritti fondamentali devono essere difesi e rivendicati: è questo che ho imparato ed è questo che consiglio alle altre famiglie nella nostra situazione: non aspettare che qualcosa accada ma agire per farla accadere. “Da un lato non vedo l'ora che finisca la scuola, perché è stata una gran fatica. Dall'altra, se non riapriranno i servizi cosi come  i centri estivi, ci sarà il vuoto. Il centro di psicomotricità che Mario frequentava per quattro ore a settimana ha chiuso a marzo e ancora non ha riaperto. Nel frattempo, non ha mantenuto con noi alcun rapporto se non per avvisarci della chiusura, non si sono mai fatti sentire con Mario che ha perso anche questa continuità'".
 
C'è anche  il problema della mascherina: “Matteo non l'accetta assolutamente e anche su questo dobbiamo lavorare. Il ritorno a scuola, poi, è una grande incognita: speriamo si torni tra i banchi, che i bimbi possano ritrovarsi e crescere insieme serenamente. Cerchiamo di essere fiduciosi e di trasmettere serenità ai nostri figli, ma dietro ogni loro conquista e ogni piccolo traguardo c'è sempre una lotta invisibile che noi genitori e caregiver combattiamo ogni giorno”. (cl)

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