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L’amore (così desiderato) delle persone con sindrome di Down

I dati dell’indagine “Ora parlo io!” condotta da CoorDown: il 46,5% delle persone con trisomia 21 ha un fidanzato o una fidanzata, l’88% pensa che potrebbe sposarsi. Ora l’iniziativa diventa internazionale con il questionario “It’s My Say!”, disponibile in sei lingue

14 febbraio 2020

ROMA - “Ora Parlo Io!” è la prima indagine nazionale condotta da CoorDown sulla sessualità e l’affettività delle persone con sindrome di Down: 650 gli intervistati di tutte le età. “Le domande sulla vita affettiva rivelano quanto sia importante e centrale il tema dell’amore: - sottolineano gli osservatori - un'esperienza fortemente desiderata e percepita come possibile, ma che dimostra quanto ancora resti un bisogno insoddisfatto, a causa dei condizionamenti sociali, dalla cultura dominante e anche dai familiari”. Il 46,5% ha affermato di avere un fidanzato o una fidanzata e, tra chi invece non ha una vita affettiva, il 68% pensa di poterla effettivamente avere e oltre il 75% la desidera.


L’88% degli intervistati pensa che potrebbe sposarsi, ma solo il 66,5% osa esprimere questo desiderio. “Le coppie che si sposano – commenta CoorDown - si contano sulle dita di una mano tanto da finire sotto la luce dei riflettori, nell’opinione degli intervistati e rispetto ai loro desideri dovrebbe essere una possibilità alla portata di tutti. Le risposte dimostrano chiaramente che i loro pensieri e le loro aspirazioni sono distanti da quello che pensano i genitori, dalla percezione che ne ha la società e che restano distanti purtroppo anche le opportunità che gli vengono date. I dati ci dicono chiaramente che l’obiettivo di ascoltare pienamente i loro desideri è ancora lontano, ed è nostro compito lavorare per far rispettare le loro aspirazioni e decisioni”.


In molti non hanno risposto alle domande riguardanti il desiderio di fare l’amore e poi di avere figli. “È stata registrata una caduta della compilazione proprio di fronte ai quesiti che coinvolgono la sfera più intima. – spiegano gli osservatori - Segnale d’allarme su quanto sia necessario affrontare il tema dell’educazione sentimentale e sessuale, dalla famiglia fino alle istituzioni, per sfatare pregiudizi e false credenze sulla sindrome di Down”.


CoorDown amplia ora l’iniziativa a livello internazionale, con il questionario “It’s My Say!”, disponibile in 6 lingue, insieme ad una versione con i simboli e la sintesi vocale per rendere accessibile a tutti la partecipazione: un “nuovo strumento di indagine che utilizza il web per dare alle persone con sindrome di Down la possibilità di raccontarsi direttamente attraverso un linguaggio adeguato e accessibile affinché la loro opinione sia espressa in modo libero, non condizionato e soprattutto non mediato da altri sulla percezione della propria esperienza di vita”. Lavoro, scuola, vita sociale e affettività, sport e tempo libero sono le aree di indagine approfondite; il questionario telematico verrà proposto in modo capillare attraverso le associazioni di tutto il mondo e diffuso sui canali social e web di CoorDown. L’indagine è aperta anche a chi in Italia non lo ha ancora fatto. Il sondaggio rimarrà aperto alla compilazione fino al 29 febbraio e i risultati della ricerca verranno presentati in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, il 21 marzo 2020.
 
"L’obiettivo di questa indagine è conoscere davvero le opinioni e le decisioni delle persone con sindrome di Down, per poter rappresentare realmente le loro esigenze. - spiega la presidente Antonella Falugiani -. Si tratta di dare la possibilità reale alle persone direttamente coinvolte di esprimersi, raccontandosi con l’opportuna consapevolezza e gli strumenti giusti. Dall’esperienza nazionale passeremo a quello internazionale con il coinvolgimento di tutta la rete di CoorDown. L’indagine è del tutto innovativa e sperimentale, anche e soprattutto, nel linguaggio prescelto che sarà accessibile alle persone che hanno diverse competenze cognitive. Nella compilazione del questionario, sarà possibile avere il supporto di immagini e la sintesi vocale, ed è proprio la versatilità dello strumento, utilizzabile da una platea ampia di persone con differenti livelli cognitivi, a dare un valore aggiunto al progetto".

di Carla Chiaramoni

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