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Giornata malattie rare, Ifo Roma: gli specialisti incontrano i pazienti

L'importanza di una informazione chiara e autorevole. In occasione della Giornata delle malattie rare, a Roma gli specialisti dell'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell'Istituto Dermatologico San Gallicano organizzano un open day a carattere informativo per i cittadini e le associazioni dei pazienti

27 febbraio 2020

ROMA - In occasione della Giornata delle malattie rare, a Roma gli specialisti dell'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell'Istituto Dermatologico San Gallicano organizzano un open day a carattere informativo per i cittadini e le associazioni dei pazienti. Sono 22 le patologie per le quali gli Istituti sono centro di riferimento della Regione Lazio, inoltre sono anche centro di riferimento per i tumori rari nella rete europea Euracan, e gli specialisti sanno bene quanto i pazienti con patologia rara perdono tempo prezioso, tra visite e accertamenti prima di avere una diagnosi certa. Molti hanno anche la fortuna di avere la diagnosi in modo casuale, ma questa è un'altra storia. Occorre sempre rivolgersi a centri di riferimento che vantano esperienza e ampia casistica.
 
Ecco quindi l'importanza di una informazione chiara e autorevole per orientare pazienti, familiari e volontari. A tal fine gli Istituti apriranno a breve uno sportello permanente a disposizione di persone che hanno il sospetto o la diagnosi certa di malattia rara e tumori rari, sui percorsi di assistenza previsti nella nostra sede e sugli screening molecolari sempre più preziosi per la definizione delle caratteristiche della patologia.
 
Gli specialisti nell'incontro di venerdì 28 febbraio parleranno di Poliposi familiare e Sindrome di Lynch, Tumori Neuroendocrini Multipli, Melanoma familiare, Porfirie, Malattie bollose, Lychen e Sclerosi sistemica. Ampio spazio poi ad un confronto aperto ascoltare e rispondere a dubbi e quesiti, esigenze e richieste di pazienti e volontari, aperto alla cittadinanza. Gli Ifo, Regina Elena, San Gallicano confermano il loro impegno nella ricerca, nella definizione di nuovi percorsi di cura e nella equità dell'accesso proprio "per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara" tema principale della XIII edizione della Giornata internazionale.

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