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Nessuno tocchi la riabilitazione: 40 associazioni scrivono al ministro Grillo

Perplessità e preoccupazioni in merito al decreto ministeriale sui “criteri di appropriatezza”. Due i nodi critici: la soglia del 20% per chi proviene dal domicilio e l'introduzione del Nucleo di Valutazione Multidimensionale. Appello di 40 associazioni dell'Alleanza Malattie rare

23 aprile 2019

ROMA – Quando il farmaco non esiste, la riabilitazione è spesso l'unica possibilità: è quello che accade a oltre il 90% delle persone con una malattia rara, che oggi rischiano di perdere anche questa possibilità. La denuncia arriva da 40 associazioni aderenti all'Alleanza malattie rare, che in una lettera appena inviata alla ministra Grillo manifestano le proprie perplessità in merito al decreto ministeriale “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e al suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”. La preoccupazione riguarda, in particolare, due novità contenute nel decreto: la soglia del 20% dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e il Nucleo di Valutazione Multidimensionale.
 
Per quanto riguarda il primo aspetto, “lo sbarramento al 20% dei ricoveri provenienti da domicilio (definiti 'ricoveri non conseguenti ad evento acuto') potrebbe limitare fortemente la possibilità di accesso alle cure riabilitative”, scrivono le associazioni, ma anche “determinare un significativo problema di equità e di eguale diritto alle cure tra cittadini, discriminando pazienti con eguali condizioni cliniche in base al fatto che rientrino o meno nella suddetta soglia del 20%”.Lo sbarramento potrebbe anche “aumentare i ricoveri acuti inappropriati e gli accessi impropri in ambiente di emergenza/urgenza, venendo meno la possibilità di accesso in un appropriato percorso riabilitativo”. In sintesi, “la soglia del 20% dei ricoveri provenienti da domicilio, pertanto, appare discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure a parità di caratteristiche cliniche”.
 
Perplessità vengono espresse anche riguardo il Nucleo di Valutazione Multidimensionale e suoi componenti. “La perplessità in merito è che una siffatta realtà organizzativa necessiterebbe, nel caso delle malattie rare, della presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie e delle comorbilità che spesso caratterizzano lo stato di salute di questi pazienti – scrivono le associazioni - Si ritiene, inoltre, che una organizzazione di questo genere possa privare i responsabili clinici del paziente, del diritto/dovere di valutare l’indicazione e l’appropriatezza del ricovero e di prescrivere quanto necessario per prevenire ulteriori aggravamenti, potenzialmente negativi sia per la salute del paziente che per il sistema sanitario”. Un ulteriore timore, è rappresentato dalla possibilità che “il parere del Nucleo di Valutazione Multidimensionale comporti delle lungaggini rispetto all’effettiva erogazione delle prestazioni prescritte dallo specialista. Se di questa natura, un tale appesantimento burocratico potrebbe rivelarsi particolarmente inficioso per i pazienti con malattia rara in quanto, per questi, l’accesso immediato alla riabilitazione può essere fondamentale per prevenire l’aggravamento della condizione di salute”.
 
Ricordano le associazioni che “per il 90% delle persone con malattia rara non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile. Appare evidente, quindi, come i provvedimenti possano destare preoccupazione ai malati rari e alle associazioni che li rappresentano”. (cl)

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