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Lea, le associazioni: “Difficile emendare l’inemendabile. Non considerata la Convenzione Onu”

Fish: “Nonostante le proposte di assestamento delle Commissioni di Camera e Senato, il testo resta largamente insoddisfacente”. Dalla sua redazione escluse le organizzazioni di disabili. Anffas e Aipd: “Carenze sulle persone con disabilità intellettiva. Schema di decreto che sembra scritto 15 anni fa”

16 dicembre 2016

ROMA - Le Commissioni Sanità del Senato e Affari Sociali della Camera hanno infine formulato i loro pareri sullo schema di decreto del presidente del Consiglio dei ministri riguardante la definizione e l’aggiornamento dei Lea sanitari (Livelli essenziali di assistenza) contenenti le prestazioni sanitarie e sociosanitarie che dovranno essere garantite, in maniera omogenea, su tutto il territorio nazionale. E hanno espresso parere favorevole. La palla torna quindi al ministero della Salute e al Governo per la definizione del testo finale che potrà o meno accogliere i pareri delle Commissioni parlamentari. “Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare il testo – è il primo commento a caldo del presidente della Fish Vincenzo Falabella – questo rimane inemendabile, come avevamo già sottolineato anche in audizione”. Nonostante le proposte di assestamento “relative in particolare ad alcuni aspetti dell’assistenza protesica, comunque minime ed insufficienti”, per la Fish “il testo rimane largamente insoddisfacente”. Dalla sua redazione Fish e le organizzazioni delle persone con disabilità erano state escluse.
 
Del resto la federazione lo aveva già affermato in sede di audizione e attraverso precedenti comunicati: “L’impianto e la logica del decreto non considerano compiutamente i princìpi espressi dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, e segnatamente dagli articoli 25 (Salute) e 26 (Abilitazione e riabilitazione) della stessa. Alcuni tentativi di adeguamento semantico – dichiara oggi Falabella – appaiono giustapposti in un testo che rimane fondamentalmente incoerente. Largamente ignorate, inoltre, sono state le considerazioni espresse dalla Fish concernenti l’assistenza sociosanitaria domiciliare e semiresidenziale. A questo si aggiunga ancora che il parere reitera l’esclusione del movimento delle persone con disabilità dal monitoraggio e dall’aggiornamento successivo degli stessi Lea”. Infine, “i pareri confermano una evidente preoccupazione circa la copertura finanziaria del provvedimento, facendo pensare ad una parziale applicazione e presumibilmente ancora una volta disuguale nelle varie zone del Paese”.
 
Sulla scia delle forti preoccupazioni espresse dalla Fish, oggi anche le due associazioni Anffas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) e Aipd (Associazione italiana persone Down) esprimono forti critiche sullo schema dei Lea e sul fatto che lo stesso abbia ricevuto, nonostante le forti sollecitazioni che le stesse associazioni avevano più volte espresso, il parere favorevole delle Commissioni. Critiche che si concentrano, nello specifico, sulla parte che prende in considerazione l'assistenza socio-sanitaria e in particolare quella relativa alle persone con disturbi del neuro sviluppo (tra cui disabilità intellettive e disturbi dello spettro autistico): “Uno schema di decreto che delude e sconcerta sotto molti fronti – sostengono le due associazioni - e che sembra scritto oltre 15 anni fa”.
Per Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, “l'intero Capo IV che disciplina l'assistenza socio-sanitaria non tiene assolutamente conto di quanto previsto dall'Organizzazione mondiale di sanità con la classificazione Icf del 2001 e dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità che è legge in Italia dal 2009 e dovrebbe quindi orientare qualsiasi atto, politica, norma che abbia impatto sulle persone disabili. La disabilità oggi è universalmente considerata come frutto dell'interazione tra le persona e le barriere, ostacoli e discriminazioni presenti nell'ambiente in cui vive – spiega Speziale - con la conseguenza che, a differenza di quanto previsto nel decreto, gli interventi abilitativi/riabilitativi devono considerare i vari contesti sociali e, quindi adottare, anche sul fronte sanitario e socio-sanitario, una visione più ampia in coerenza con il percorso di vita della persona stessa. Non comprendiamo quindi perché, in uno schema di decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale. E' sintomatico che lo stesso Servizio studi della Camera nel preparare il dossier di studio per i parlamentari avesse evidenziato ciò', rimarcando il fatto che gli interventi di tale Capo sono previsti solo sulla persona e non in coerenza con i contesti ed in palese contraddizione anche con metodologie di intervento innovativo, come quella pensata nella legge sul durante noi, dopo di noi. Anffas, insieme ad Aipd, sin dall'estate scorsa aveva segnalato, a più riprese, tale paradosso presente nello schema di decreto".
 
Gli fa eco Paolo Grillo, presidente nazionale di Aipd: "Dove è l'approccio muldimensionale di presa in carico delle persone con disabilità, che non sono persone malate o inferme con necessità di un mero intervento curativo? Troppo poco il prevedere, in Commissione della Camera, come condizione per il parere favorevole, che nel prossimo aggiornamento dei Lea sia finalmente garantita alla persona con disabilità un'attività di assistenza e promozione della persona continua, globale e coordinata, attraverso il progetto individuale di cui all'articolo 14 della Legge n. 328/00, che dovrebbe già essere applicato per tutti i cittadini da ben 16 anni. In effetti, avevamo - insieme ad Anffas - espressamente ed insistentemente richiesto, sia con un documento fatto pervenire alle Commissioni parlamentari nei mesi precedenti sia in occasione dell'audizione in Senato di entrambe le associazioni lo scorso 6 dicembre, che tale previsione fosse già prevista nell'attuale decreto, in attuazione di norme dello Stato già esistenti e seguendo le Osservazioni che lo stesso Comitato Onu sui diritti delle persone con disabilità ha recentemente rivolto al Governo italiano".
 
Le posizioni di Anffas ed Aipd, nel corso di tutti questi mesi, sono sempre state chiare, volendo “osteggiare interventi frammentati di riabilitazione/abilitazione, tra l'altro pensati per compartimenti stagni e senza neppure una chiara definizione dei beneficiari di ognuno di essi, vista anche la terminologia contraddittoria e generica utilizzata”. Conclude Grillo dell'Aipd: "In questo quadro desta grave preoccupazione la fuoriuscita dall'elenco delle malattie rare della sindrome di Down, che prima, in virtù di tale inquadramento, godeva di una rete di riferimento per la presa in carico ed il sostegno al percorso di vita, oltre a specifiche esenzioni per la diagnosi e per le indagini genetiche anche dei familiari. Oggi tutto ciò verrà meno, con le persone con sindrome di Down e i loro familiari, lasciati a barcamenarsi tra i singoli interventi abilitativi/riabilitativi, senza un chiaro percorso".
 
Una nota positiva, secondo Speziale di Anffas, è "aver posto l'attenzione, nel parere espresso dalla Commissione Affari Sociali della Camera, alla circostanza che serve dare concretezza alla previsione di garantire, come Lea, le prestazioni di diagnosi cura e trattamento per i disturbi dello spettro autistico, al di là del mero richiamo a quanto già previsto dalla legge n. 134/2015.
Vogliamo che chi si e' battuto perché ci fosse una legge in tal senso, veda ora ben declinate le conseguenti prestazioni, per poterle esigere senza vedersi frapposti dubbi o equivoci". (ep)

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