Giorgio Genta (Abc Liguria) fa “un po’ di chiarezza umana su alcuni termini che hanno occupato grande spazio sui giornali e nei dibattiti di questi giorni attorno al caso Eluana”: alimentazione artificiale, respirazione assistita, fisioterapia e riabilitazione. “Se la legge (104/92) prevede che la gravità della disabilità non debba mai essere causa di esclusione dall’istruzione, tantomeno tale gravità può mai essere invocata come causa di esclusione dalla vita”
GENOVA - Nel lungo e spesso impietoso dibattito attorno al "caso Eluana" e a quanto da esso suscitato, dopo aver porto al padre (nella diversità delle idee) i sensi della nostra umana solidarietà, noi genitori di ragazze e ragazzi "gravissimi" vorremmo fare un po' di chiarezza umana su alcuni termini che hanno occupato grande spazio sui giornali e nei dibattiti di questi giorni.
Nutrizione artificiale: schivando un linguaggio troppo scientifico possiamo dire che con questo termine si indica una serie di tecniche di alimentazione che sostituiscono l'alimentazione naturale per bocca quando questa, per svariati motivi, non è possibile. L'alimentazione artificiale può avvenire tramite un sondino nasogastrico, una stomia gastrica, una stomia digiunale oppure per via venosa .
Gli alimento introdotti variano da quelli "fatti in casa" ( raramente usati e solo per via enterale) a miscele complete e calibrate in grado di apportare tutte le sostanze indispensabili ad una corretta alimentazione.
L'alimentazione artificiale può essere utilizzata da periodi assai brevi (anche pochi giorni, in genere con sondino nasogastrico) a tutta la vita. L'alimentazione (e naturalmente anche l'idratazione ) artificiale permette di mantenere in vita e nelle migliori condizioni possibili (talvolta molto buone) chi non può nutrirsi per bocca: malformazioni neonatali dell'esofago, mancato riflesso di deglutizione, ostruzioni dell'esofago per neoplasie o altre cause. Quando i tempi previsti di alimentazione artificiale non sono brevissimi oggi si tende ad eseguire una Peg (gastrostomia percutanea endoscopica) per la via endoscopica: in pratica senza un grosso intervento chirurgico si impianta un "bottone" che permette di raggiungere lo stomaco attraverso la cute esterna ed i tessuti sottostanti e farvi giungere l'alimentazione in forma liquida. Molti dei nostri ragazzi gravissimi sono nutriti da anni attraverso una Peg e ciò non condiziona la qualità della loro vita.
Respirazione assistita. Con questo termine si indicano una serie di tecniche atte a supportare o a sostituire la respirazione spontanea quando quest'ultima è insufficiente o assente. Tale supporto o sostituzione può essere episodico (al bisogno), periodico (es. tutte le notti) o continuo. Più correttamente per respirazione assistita si intende quella effettuata tramite un ventilatore polmonare o tramite apposite tecniche manuali, altrimenti si parla di somministrazione di aria atmosferica (tramite respirazione bocca a bocca o per mezzo di un pallone di Ambu), oppure di somministrazione di ossigeno (tramite occhiali, pallone di Ambu o maschera Venturi). In alcuni casi è necessario attuare una intubazione (nel paziente sedato) o ricorrere ad un intervento di tracheotomia.
Fisioterapia/riabilitazione per "i gravissimi". Il significato "moderno" del termine "riabilitazione" a nostro giudizio va esteso a tutte le tecniche che permettono il mantenimento del miglior stato complessivo di salute fisica e la prevenzione delle complicanze legate a particolari stati di immobilità, di iper o ipotonia o altre particolari situazioni. Un concetto particolarmente caro a noi genitori dei "gravissimi"(spesso tali dalla nascita) è quello di "riabilitazione permanente": non l'impossibile sogno di sanare l'insanabile ma una visione armonica ed olistica delle tecniche più idonee nei singoli casi a determinare e mantenere le migliori condizioni fisiche ma anche intellettive e relazionali dei nostri ragazzi.
Affermiamo quindi che se la legge (104/92) prevede che la gravità della disabilità non debba mai essere causa di esclusione dall'istruzione, tantomeno tale gravità possa mai essere invocata come causa di esclusione dalla vita .
Giorgio Genta per ABC Federazione Italiana
(21 luglio 2008)
