Parla Caterina Serra, giornalista e scrittrice, autrice di "Tilt", libro sulla Scm (Einaudi) e vincitrice nel 2006 del Premio Paola Biocca proprio con un reportage sull'argomento. ''La Scm non solo non è riconosciuta, ma è anche screditata: è come se tutti noi facessimo parte di un esperimento collettivo''
MILANO - "Il problema della Sensibilità chimica multipla è che non solo non è riconosciuta, ma è anche screditata. E questo è comprensibile, visto che ha a che fare e mette in crisi i nostri stili di vita sociali e lavorativi". Così Caterina Serra, giornalista e scrittrice, autrice di "Tilt", libro sulla Scm (Einaudi) e vincitrice nel 2006 del Premio Paola Biocca proprio con un reportage sull'argomento, dal titolo "Chiusa in una stanza sempre aperta". Dopo che il Consiglio superiore di sanità ha dato parere negativo al riconoscimento della Scm come malattia sociale, abbiamo chiesto proprio alla Serra un parere sulla situazione e sulle difficoltà dei pazienti di vedere riconosciute le proprie difficoltà.
Ma innanzitutto, cos'è la Sensibilità chimica multipla?
Nella sua fase iniziale, viene definita proprio "Tilt" (Toxicant induced loss of tolerance - perdita di tolleranza indotta da sostanze tossiche) a sottolinea il cosiddetto punto di non ritorno che il nostro organismo raggiunge. In pratica la Scm è una patologia che si sviluppa in seguito ad un'esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che producono una sensibilizzazione a più sostanze chimiche. In pratica, il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità subtossiche, ritenute del tutto innocue per la popolazione generale. Le persone sono così costrette a vivere evitando il contatto con il mondo: niente profumi e deodoranti, niente roba appena lavata o nuova, niente saponi, creme, trucchi, niente plastica, niente farmaci, pochissimi alimenti, niente odori e sapori artificiali... Una situazione che genera storie di solitudine e di invisibilità, di lontananza da tutto ciò che si apprezza.
In un periodo di scarse risorse economiche (anche in sanità) e di glorificazione degli stili di vita esistenti, la battaglia per il riconoscimento della Scm può considerarsi già persa...
Lettura semplice, ma reale. E non mi meraviglia molto. Questo del resto è quanto ho ascoltato da tutte le persone che ho avvicinato e intervistato. In realtà la malattia è una ‘condizione'. Ha a che fare con stili di vita individuali e sociali. Ed è come se tutti noi facessimo parte di un esperimento collettivo. Inoltre fa paura, perché riguarda ciò che mangiamo, tocchiamo. E i luoghi in cui viviamo, lavoriamo, ecc... Sul piano sanitario riconoscere la Scm significherebbe pensare alla possibilità di veder riconosciuti risarcimenti, stati di invalidità, assistenza sanitaria. Insomma, comporterebbe tutto ciò, con rischi di grandi disagi... Inoltre ci farebbe prefigurare un futuro poco rassicurante.
Forse la Sensibilità chimica multipla non genera grandi interessi...
Già. E' una condizione spaventosa ma non abbastanza interessante. Non ha un'incisività roboante, quindi non solletica l'interesse delle industrie farmaceutiche, alimentari, ecc...E questo perché i malati di Scm non sono consumatori, di nulla. E non sono nemmeno ospedalizzabili. L'unico reparto capace di ospitarli è al S.Orsola di Bologna, ma non è ancora praticabile. Queste persone hanno dunque difficoltà anche a farsi fare delle diagnosi. Per di più, anche con posti attrezzati, rimarrebbe il problema di fondo: economicamente possono diventare dei pesi enormi. Non mi meraviglia, dunque, l'incapacità di riconoscere il loro status. In Italia solo 5 regioni hanno riconosciuto la Scm: Emilia Romagna, Abruzzo, Toscana, Lazio e Basilicata.
Resta il parere negativo del Consiglio superiore di sanità. Si dice che non può essere riconosciuta come malattia sociale, e che non è al momento individuabile dal punto di vista medico, non essendo disponibili evidenze in questo senso nella letteratura scientifica...
Analisi contraddittoria. Il fatto è che la Scm non solo non è riconosciuta ma addirittura screditata. Innanzitutto non è vero che non vi sono evidenze scientifiche. Esistono articoli su articoli; negli Stati Uniti e in Germania c'è una letteratura enorme. Di fatto in Italia siamo proprio ignoranti. Sul piano clinico interventi sono possibili, come dimostrato sempre in Germania. Il fatto è che il protocollo andrebbe adottato, ma l'Italia non lo fa.
Quante sono le persone che soffrono di Scm in Italia?
Cinquecento sono i malati diagnosticati, mille sono consapevoli di essere malati. Ma in realtà sono molti di più. Il problema è, come detto, che in Italia vige solo il passaparola. Si può chiamare l'associazione "Amica", parlare, confrontarsi. E sono tantissime le telefonate che si ricevono ogni giorno.
Dicevamo: problemi legati a timori di natura economica. Ma anche scarsa volontà di mettere in discussione i nostri stili di vita
Sì. Questo è anche il motivo per cui mi sono appassionata a questa malattia. Essa ti costringe ad assumere un atteggiamento critico, non di comodo. C'è una difficoltà ad acquisire un atteggiamento culturale che porti a capire ciò che sta accadendo e cosa si sta prefigurando. Tutti invece tendono a tenerci sicuri, comodi. E ignoranti. (da.iac)
(4 novembre 2008)
