Tre i disegni di legge all’esame della commissione Sanità. Tutti conmprendono la definizione di malattia rara, disposizioni sulla gratuità delle prestazioni e istituzione del Fondo nazionale per la ricerca nel settore
ROMA - Al via in commissione Sanità al Senato l?esame dei tre disegni di legge abbinati in materia di malattie rare. I provvedimenti, pur presenti in calendario da diversi mesi, non erano mai stati illustrati in commissione. Nei giorni scorsi i lavori sono stati ufficialmente aperti con la relazione della senatrice Erminia Emprin Gilardini di Rifondazione comunista che ha fatto presente in primo luogo l?opportunità di adottare una disciplina legislativa in materia di malattie rare, specie dopo i tentativi falliti nelle scorse legislature. I tre provvedimenti, rispettivamente a firma di Antonio Tomassini di Forza Italia, di Emanuela Baio del Pd e di Ignazio Marino sempre del Pd ? ha spiegato la relatrice - hanno impianti in parte simili. Il primo articolo reca, in tutti e tre i testi, la definizione di malattie rare quali malattie a rischio di vita o gravemente invalidanti con un?incidenza non superiore a cinque individui su diecimila nell?Unione europea. I disegni di legge a firma di Tomassini e quello che vede come primo firmatario il presidente della commissione Sanità Marino, in aggiunta, includono tra le malattie rare quelle per le quali è riconosciuto il diritto all?esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria.
I testi prevedono anche la definizione di farmaci orfani, disposizioni sulla gratuità delle prestazioni riguardanti la cura delle malattie rare e l?istituzione del Fondo nazionale per la ricerca nel settore delle malattie rare.
Inoltre con i ddl si propone anche l?istituzione del Centro nazionale per le malattie rare, che tra i compiti ha quello di ricerca clinica, di aggiornamento degli elenchi delle malattie rare e dei farmaci orfani, l?emanazione e la predisposizione di criteri per l?emanazione di linee guida valide per l?elaborazione dei prontuari regionali, nonché dei protocolli diagnostici e terapeutici o l?individuazione di criteri per la garanzia e la verifica di qualità delle attività diagnostiche.
Su proposta della senatrice Laura Bianconi di Forza Italia, la commissione ha deciso di svolgere ad un ciclo di audizioni.
Il gruppo di lavoro ha quindi fissato per domani, 11 dicembre, alle ore 12, il termine entro il quale i senatori potranno far pervenire alla presidenza i nominativi dei soggetti da inserire nel ciclo di audizioni che si svolgeranno in sede di Ufficio di Presidenza integrato dai rappresentanti dei gruppi. (dp)
(10 dicembre 2007)
