Assegnato alla commissione Affari sociali, il testo reca la firma dell’ulivista Dorina Bianchi. Fissa tra l’altro i criteri di base per la definizione di “malattia rara”, definisce i livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria e assistenziale a carico del Servizio sanitario nazionale e prevede una certificazione con validità illimitata
ROMA - Assegnata alla commissione Affari sociali, per l'esame di merito, la proposta di legge sulle malattie rare promossa dall'ulivista Dorina Bianchi. Il testo si prefigge l'obiettivo di tutelare i malati e le loro famiglie per rendere meno gravoso il decorso della malattia. La proposta, dopo aver fissato i criteri in base ai quali le malattie sono definite rare, sancisce che i livelli essenziali di assistenza (LEA) socio-sanitari e socio-assistenziali - le prestazioni e i servizi che il sistema sanitario deve garantire ai cittadini - relativi alle medesime malattie sono posti a carico del Servizio sanitario nazionale. Affinché si possa accedere ai LEA, occorrerà però una certificazione, con validità illimitata, da parte del presidio regionale di competenza, valida su tutto il territorio nazionale al fine di evitare una discriminazione di trattamento per coloro che sono affetti dalla medesima patologia, ma risiedono in regioni diverse.
Una certificazione che è essenziale - si legge nell'atto - perché consente l'assistenza domiciliare integrata, l'assistenza scolastica domiciliare e facilitazioni per l'accesso al telestudio, al
telelavoro e alle tecnologie informatiche.
Il testo prevede inoltre che i presıdi regionali sulle malattie rare, con la collaborazione
dei servizi territoriali, dovranno assicurare prestazioni ambulatoriali, semiresidenziali, residenziali e domiciliari di diagnostica, di terapia medica e di riabilitazione, oltre che garantire la disponibilità di centri diurni di ospitalità e favorire l'accesso per coloro che, affetti da malattie rare, presentano disabilità fisica o mentale.
Altro aspetto che Dorina Bianchi ritiene fondamentale è l'istituzione del Centro nazionale per le malattie rare, presso l'Istituto superiore di sanità, il quale, oltre a svolgere attività di ricerca, a individuare i criteri per la ripartizione delle risorse e a coordinare le attività, provvede all'istituzione e all'aggiornamento del Registro nazionale per le sperimentazioni cliniche, nonché alla cura
e all'aggiornamento del Registro nazionale dei farmaci orfani.
Al Centro nazionale per le malattie rare toccherà anche la definizione delle malattie rare da includere nell'elenco di quelle da sottoporre a screening neonatale obbligatorio e sviluppare
tutte le potenzialità della collaborazione con il mondo dell'associazionismo, sia con le associazioni dei pazienti e delle famiglie, sia con le associazioni della società civile. Al fine di favorire la ricerca e la produzione di farmaci orfani, il testo propone inoltre una defiscalizzazione del 23 per cento delle spese sostenute dalle industrie per la ricerca e lo sviluppo di presıdi e di farmaci per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare.
Sono otto al momento i disegni di legge presentati al Parlamento in tema di malattie rare ma per tutti deve ancora iniziare l'esame in commissione, nonostante tre di questi siano stati diverso tempo in calendario in commissione Sanità al Senato. I provvedimenti non figurano però tra i punti all'ordine del giorno del calendario di questa settimana del dodicesimo gruppo di lavoro di Palazzo Madama. (dp)
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(17 settembre 2007)