In occasione della Giornata mondiale, presentata in Senato una mozione su questo tema. Tra le richieste: maggiore prevenzione e sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione dei pazienti affetti, ma anche impulso alla ricerca scientifica dell'industria farmaceutica
ROMA - Domenica 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare e in Senato, mercoledì 24 febbraio, è stata presentata una mozione proprio su questo tema. Si tratta di un atto (prima firmataria Dorina Bianchi dell'Udc) in cui si spinge il governo a prendere impegni concreti in materia. In particolare si sollecita il governo ad assicurare la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi tempestiva, il trattamento e la riabilitazione dei pazienti affetti da malattie rare; a garantire ai pazienti un equo accesso ai servizi socio-sanitari esistenti nel territorio nazionale; a migliorare la qualità della vita delle persone affette da tali patologie e delle loro famiglie. Inoltre si invita l'esecutivo ad incentivare con misure adeguate la ricerca scientifica dell'industria farmaceutica, facendo particolare riferimento alla strada intrapresa negli Stati Uniti, "dove le speranze di cura per questi pazienti sono oggi molte più che in passato".
Infine le proposte riguardano anche misure che consentano la defiscalizzazione degli oneri relativi alla ricerca ed allo sviluppo industriale relativi ai farmaci orfani, cioè i farmaci innovativi destinati alle malattie rare, la cui commercializzazione, in mancanza di incentivi, non sarebbe sufficientemente remunerativa da giustificare l'investimento necessario. Nella mozione si ricorda che la quasi totalità delle malattie rare sono anche croniche ed invalidanti, e l'individuo che ne è affetto deve convivere con i sintomi e le difficoltà che ne conseguono per tutta la vita, spesso fin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sua sopravvivenza, che ne limitano la speranza di vita media e che determinano sempre una riduzione della qualità della vita. Durante il decorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l'isolamento e l'incomprensione della comunità in cui vive, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni. (dp)
(26 febbraio 2010)