Uniamo - Fimr onlus amplia il suo sito con il progetto di una community per le malattie rare grazie al sostegno di Finecobank che ha raccolto 65mila euro con la campagna di solidarietà lanciata durante il mese di dicembre
ROMA - E' intesa tra Fineco e Unione - Fimr (Federazione italiana malattie rare) onlus: il sito malatirari.it da oggi ha uno strumento in più. La community. Resa possibile da una donazione Fineco realizzata attrverso uan campagna di raccolta fondi avvenuta nel mese di dicembre, la community sarà destinata a potenziare e aggiornare con continuità il sito www.malatirari.it: una banca dati ricca di informazioni utili alle persone affette da patologie rare decollato con un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale e grazie all'iniziativa Pollicino nel 2009.
"Con l'importante contributo di Finecobank, www.malatirari.it diventerà - sostengono in una nota i promotori dell'intesa - una vera e propria community per le malattie rare: una piazza virtuale d'incontro per oltre il milione e mezzo di pazienti e per tutti i portatori di interesse toccati da questo tema che potranno fare fronte al problema grazie ad uno strumento di comunicazione che lo analizza sia dal punto di vista medico che da quello sociale. Nella Community si troveranno informazioni veloci e utili e si avrà la certezza di essere, sì rari, ma non unici".
L'obiettivo infatti di Uniamo - Fimr onlus è quello di trasformare il sito www.malatirari.it in una piattaforma dove pazienti, familiari e tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare possa scambiarsi informazioni basate su esperienze dirette. Il sito risponderà al bisogno di una conoscenza garantita e condivisa di chi deve inserirsi nel complesso percorso che porta dal sospetto alla diagnosi di una malattia rara, questo grazie alla partecipazione delle Associazioni, dei pazienti, dei medici e degli operatori già attivi sul campo. Sarà, inoltre, un supporto per affrontare con cognizione le cure e l'assistenza necessarie, oltre ai cambiamenti che inevitabilmente ci saranno nella vita del nucleo familiare.
Il progetto servirà ad ampliare un percorso formativo e informativo dedicato non solo a pazienti e familiari, ma anche a medici di medicina generale, pediatri e operatori sanitari, con l'obiettivo di fornire supporto e dati significativi per pianificare e progettare le policy sulle malattie rare influendo sui meccanismi di valutazione e distribuzione delle responsabilità in questo settore.
Con questo sostegno di Fineco al progetto della Community, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus "prosegue - si legge nel comunicato stampa - nel suo percorso, nato del 1999, di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie". Ad oggi 95 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per complessive 600 patologie rare rappresentate.
(11 febbraio 2011)
