Manifestazione nata sul web fra malati che hanno un comunicatore: una ventina di loro giunti da tutt'Italia e accompagnati da amici e familiari davanti al ministero dell'Economia: "Non ce ne andiamo senza risposte". Poi l'impegno del dicastero ad inserire la richiesta negli emendamenti al testo. Con la speranza che il governo non ponga la fiducia
ROMA - La protesta dei malati in Sla, in piazza davanti al ministero dell'Economia, e l'impegno nero su bianco da parte del dicastero per cambiare la legge di stabilità. Anche se, nel caso in cui il governo ponesse la questione fiducia sul testo, il cambio di rotta potrebbe non andare in porto. E' questo il bilancio della giornata che ha visto una ventina di malati di sclerosi laterale amiotrofica, più nota come Sla, e di loro amici e familiari, manifestare davanti al ministero dell'Economia in via XX Settembre a Roma per rivendicare il diritto ad una vita dignitosa sancito dalla Costituzione. Tra i malati, anche sei pazienti gravi, tracheostomizzati. Nata sul web, la manifestazione dei malati di Sla è stata appoggiata e sostenuta dall'associazione Viva la vita Onlus, impegnata da diversi anni nella tutela dei diritti dei malati di Sla, e organizzata da due malati: Salvatore Usala, che lo scorso anno aveva iniziato uno sciopero della fame di protesta, e da Alberto Damilano. Malati, amici e familiari giunti a Roma da tutta Italia: ci sono pazienti che arrivano da Torino, Udine, Bologna, Cagliari, Napoli, Caserta e Reggio Calabria.
"La vita di un malato di Sla è densa di assurdità - ha detto durante la protesta Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita Onlus -: da quando ti fanno la diagnosi a quando ti vengono a prendere dal pronto soccorso e non sanno neppure cosa sia la sclerosi laterale amiotrofica". Alla manifestazione hanno preso parte anche alcuni rappresentanti di vari partiti politici, dal Pd al Pdl, dall'Udc a Rifondazione comunista, e tra i sindacati la Cgil. In tarda mattinata è comparso anche Mario Melazzini, presidente di Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. "Prima di parlare di scelta di fine vita, bisogna permettere una scelta di vita - ha affermato Melazzini -. Se non si supporta la famiglia, la persona è indotta a decisioni rinunciatarie". Poi, a metà mattina, una delegazione di manifestanti, formata da Pichezzi e dai due promotori Usala e Damilano, è stata ricevuta da Italo Volpe dell'Ufficio legislativo del ministero.
L'incontro s'è concluso con l'impegno da parte del ministero dell'Economia e delle Finanze a presentare un emendamento alla legge di stabilità in discussione alla Camera. "È stato preso l'impegno da parte del ministero di inserire, nell'eventualità che venga presentato un maxiemendamento, quanto richiesto per il sostegno alle famiglie italiane colpite dalla Sla". "Si tratta - prosegue Pichezzi - di 100 milioni di euro, che ripartiti su 5mila famiglie fanno circa 20mila all'anno per ogni nucleo familiare". L'impegno del governo è però legato all'iter di approvazione della Finanziaria. "Il problema è che se blindano la Finanziaria con la fiducia non ci sarà alcun maxiemendamento", afferma ancora il presidente di Viva la vita onlus. "E a quel punto non ci sarà più spazio per inserire quanto ci è stato promesso". "Ora aspettiamo la discussione alla Camera, sperando che non sia posta la fiducia, - conclude - e poi ci sarà da tradurre questo impegno in sostegno concreto alle famiglie".
Oltre alla richiesta di vincolare 100 milioni di euro dei fondi per la non autosufficienza all'assistenza sociale indiretta (permettendo in questo modo alle famiglie di poter assumere un assistente familiare debitamente formato), i manifestanti hanno chiesto l'emanazione dei Livelli essenziali di assistenza e del relativo Nomenclatore tariffario, ormai obsoleto e non più al passo con l'attuale offerta tecnologica. (ap)
(16 novembre 2010)
