Chiuderanno il 1 settembre le attività per giovani colpiti da distrofia Duchenne/Becker se il ministero Welfare non provvederà al pagamento: bando di gennaio 2008, servizi attivi da dicembre, ma ancora non è arrivato un solo euro
ROMA - Stop di tutte le attività a partire dal primo settembre. E fine dell'assistenza alle famiglie e ai bambini e ragazzi colpiti dalla distrofia muscolare Duchenne/Becker. Il tutto "per colpa" del ministero del Welfare, che non paga per i progetti che - almeno sulla carta - aveva finanziato. Così una lettera indirizzata al ministro del Lavoro, Salute e Politiche sociali Maurizio Sacconi, e inviata da Filippo Buccella, presidente di Parent Project onlus, associazione che dal 1996 si occupa di assistere nella loro quotidianità le famiglie ed i bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare Duchenne/Becker, collaborando con i medici nella presa in carico di una rara malattia genetica che inizia a manifestarsi in età pediatrica e lascia con una aspettativa di vita di circa 20 anni.
Nella missiva, indirizzata per conoscenza anche ai presidenti di Camera e Senato Gianfranco Fini e Renato Schifani, al viceministro Ferruccio Fazio, ai ministri Brunetta e Tremonti, ai presidenti delle Commissioni Affari Sociali (Camera) e Igiene e Sanità (Senato) Giuseppe Palumbo e Antonio Tomassini e al direttore generale per il volontariato, l'associazionismo e le formazioni sociali
Marina Gerini, l'associazione ricorda la mancata erogazione da parte del ministero guidato da Sacconi dei fondi stanziati nel 2007 secondo la legge 383/2000 art 12 - comma 3, lettera D e F. Secondo quanto si legge, due progetti, volti al potenziamento della rete di ascolto, assistenza e formazione dedicato alle famiglie, erano stati ritenuti meritevoli di finanziamento nel gennaio 2008 e nel mese di dicembre successivo, su espressa richiesta del Ministero, i servizi erano diventati operativi. "L'associazione - scrive il presidente Buccella - si è fatta carico di tutte le spese per l'avviamento e, purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro": fino ad oggi, precisa, "è solo grazie allo sforzo sovrumano delle famiglie (che però continuano ad essere lasciate sole) che si riesce a garantire una ‘normalità' della vita quotidiana".
Parent Project spiega la complessità del lavoro svolto, con l'ideazione e la realizzazione di un programma di diagnosi molecolare, la creazione di un Registro pazienti Duchenne/Becker per la gestione dei trial e per lo studio epidemiologico, la collaborazione con gli enti pubblici per il miglioramento delle reti di assistenza e di emergenza clinica, l'attività del numero verde gratuito del suo Centro di Ascolto per le famiglie, il finanziamento della ricerca scientifica. "Come può ben comprendere - scrive Buccella a Sacconi - in un lavoro come questo non si può proprio ipotizzare la sospensione dei progetti perché nel corso di questi mesi sono state costruite tutte le risorse necessarie per poter incontrare e informare le famiglie ed i ragazzi Duchenne: interrompere questi servizi per mancanza di fondi significherebbe avere le risposte che possono fare la differenza tra la vita e la morte di questi ragazzi e non poterle diffondere alle loro famiglie".
Abbiamo più volte sollecitato informazioni in merito allo stato dei pagamenti dalla Direzione Generale per il volontariato, l'associazionismo e le formazioni sociali - precisa - ma non abbiamo avuto alcuna risposta": e allora, scrive il presidente di Parent Project, "pretendiamo spiegazioni in merito alla mancata erogazione dei fondi che sono stati attribuiti e chiediamo che qualcuno si assuma la grave responsabilità di questa situazione a causa della quale migliaia di persone rimarranno isolate nella loro lotta contro il tempo, nell'attesa di una terapia che permetta ai loro figli di vivere e che assicuri loro una qualità e dignità di vita cui tutti innegabilmente abbiamo diritto". Il finale della lettera apre alla speranza che il 1 settembre non si sia davvero costretti a chiudere: "Fiduciosi in un Suo personale e sollecito intervento restiamo in attesa di un Suo riscontro e La ringraziamo da parte dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e dei loro familiari". (ska)
(31 luglio 2009)