Dicembre 2018

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VISTI DA VICINO Mai arrendersi

La nostra energia positivaper una vita più felice

Laura Pasotti

«Io e Maurizio abbiamo adottato Jaya Alberto 15 anni fa in Nepal. Dopo qualche anno dal suo arrivo in Italia, nostro figlio ha iniziato a camminare in modo strano e all’età di dieci anni è finito in sedia a rotelle», racconta Fabiola Maria Bertinotti. La diagnosi era di quelle che avrebbero potuto gettare nello sconforto i neogenitori: Fshd (facio-scapulo-humeral dystrophy ovvero distrofia facio-scapolo-omerale), una tra le forme di distrofia più diffuse a livello mondiale. Ma così non è stato. «Io, mio marito e Jaya non ci siamo arresi», dice Fabiola, sintetizzando una storia lunga 13 anni. «Abbiamo scelto di reagire, affidandoci alla divina provvidenza che aveva proposto un percorso un po’ diverso a noi e a nostro figlio. Un “sì” alla vita che ci ha regalato molta energia positiva e che, in seguito, abbiamo travasato fra gli amici, fra i pazienti con la stessa patologia e fra gli specialisti con cui abbiamo iniziato a lavorare per dare a nostro figlio le cure migliori».

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