Agosto 2017

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EUROPA

Malattie rare, ecco le reti europee e il network italiano

Arrivano le "Ern", reti di riferimento per le malattie rare promosse dalla Commissione europea. E c’è anche quella italiana. Lo scopo è ottimizzare diagnosi e cura attraverso lo scambio di conoscenze ed esperienze da parte dei diversi Paesi. Lo strumento? Un consulto virtuale di specialisti di diverse discipline attraverso il web e la telemedicina. In questo modo viaggiano le competenze mediche e non i pazienti. Le malattie rare sono 6-8mila e colpiscono circa 30 milioni di persone nella Ue, di cui 2,8 in Italia. La prime "Ern" interessano patologie ossee, ematologiche, tumori infantili e immunodeficienza: nella rete saranno coinvolti circa 300 ospedali e 900 centri sanitari.

PARI OPPORTUNITÀ

Riconoscimento Lingua dei segni, via libera alla proposta di legge

Via libera al testo della proposta di legge S. 302 sul riconoscimento della Lis (Lingua italiana dei segni) e l’abbattimento delle barriere della comunicazione. La notizia arriva dall’Ente nazionale sordi (Ens), che sta seguendo con attenzione l’iter della normativa: «Il testo ? riferisce l’associazione ?, terminato il percorso in commissione Affari costituzionali al Senato, era finalmente approdato in aula per la discussione. Poi, però, era stato rinviato in Commissione per alcune modifiche ritenute necessarie dalla Ragioneria di Stato». Ora, approvati altri emendamenti, è stato conferito al relatore il mandato di riferire favorevolmente in Assemblea per l’approvazione del disegno di legge. «Speriamo sia la volta buona», conclude l’Ens.

SALUTE

Ospedali toscani: arrivano le corsie preferenziali per disabili

Percorsi riservati alle persone disabili negli ospedali e negli ambulatori toscani. È il programma "Pass" (Percorsi assistenziali per i soggetti con bisogni speciali), pensato dall’assessorato alla Sanità della Regione per adeguare l’offerta sanitaria e rendere più semplice fare un prelievo, una visita specialistica oppure un accertamento diagnostico. Il programma prevede una piattaforma web per registrare le esigenze delle persone con disabilità e rendere disponibile l’informazione ai principali sistemi informativi sanitari, la realizzazione di agende dedicate, la presenza di un facilitatore e di un’équipe dedicata per i casi più complessi, la formazione del personale. Per quanto riguarda i tempi, dopo l’estate si attiveranno i moduli formativi e i lavori di adeguamento al sistema informatico; nel frattempo verranno messe in azione le esperienze pilota, e da gennaio 2018 partirà la prima fase di realizzazione della rete.

"Più cinema per tutti". Il prossimo 2 ottobre a Torino ci sarà l’attore Carlo Verdone ? con Borotalco ? a inaugurare la rassegna, un ciclo di sette pellicole con audio-descrizione per i non vedenti e sottotitoli per i non udenti, che si terrà al Cinema Massimo fino all’11 ottobre. L’iniziativa, sviluppata dall’Associazione Museo nazionale del Cinema con il sostegno della Compagnia di San Paolo, permetterà la fruizione di film in sala da parte dei disabili sensoriali attraverso 14 proiezioni accessibili.

In Francia è nato il movimento dei "Pieds croisés" (piedi incrociati). Fondato da genitori di bambini disabili, ha lanciato una petizione su change.org sulle difficoltà legate al lavoro affrontate da mamma e papà. Senza dimenticare le battaglie amministrative e per l’integrazione scolastica o la perdita della vita sociale. Ma l’azione di sensibilizzazione invita anche a fotografare i propri piedi e a postarli sulla pagina Facebook Viesocialeanous.

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