Agosto 2017

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MOSTRE/2

Design e vita quotidiana per l’Huntington

Cuscini in poliuretano morbido da fissare alla parete sopra il wc, bicchieri per ridurre lo spargimento involontario di liquidi, ma anche lenzuola matrimoniali in tessitura robusta per resistere all’attrito e allo sfregamento. Sono tanti gli oggetti della vita quotidiana esposti alla Triennale dell’arte di Milano, nel corso di una singolare mostra intitolata Secondo nome: Huntington , aperta al pubblico per tutto lo scorso mese di luglio.

Oggetti non casuali, ma realizzati con l’aiuto di designer e maker digitali, che hanno studiato soluzioni, originali e replicabili, per i malati di Huntington: una patologia genetica neurodegenerativa ereditaria, che esordisce tra i 30 e i 50 anni, provocando sbalzi d’umore, irritabilità, depressione, accanto a difficoltà nella guida, deterioramento cognitivo, movimenti involontari e disturbi dell’equilibrio. Ma oltre a fornire idee e soluzioni per facilitare la vita di chi ha a che fare quotidianamente con la malattia, l’esposizione, organizzata da Triennale Design Museum, insieme alle associazioni dei pazienti e familiari, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su un patologia, sì rara, ma talmente pervasiva da condizionare potentemente la stessa identità di chi ne soffre: secondo nome Huntington, per l’appunto. E nulla più degli oggetti della vita quotidiana, come sono realmente o come potrebbero essere, riesce a illuminare lo scenario domestico delle famiglie, svelandone le difficoltà, gli imbarazzi, le speciali esigenze. «L’idea della mostra nasce dalla convergenza di diverse energie e diverse comunità ?spiega il presidente di Aich Milano, Claudio Mustacchi ?. Come associazione abbiamo capito che le tradizionali vie della ricerca e della cura non bastano più: dobbiamo riflettere sull’immagine della malattia e su come cambiarla».

Da questa discussione, nata all’interno dei gruppi di auto-aiuto dei familiari, è sorta appunto l’idea di invitare nelle proprie case dei designer che potessero fornire risposte concrete alle necessità dei pazienti. «Sono stati incontri toccanti», commenta Mustacchi. Incontri che hanno portato alla costruzione di oggetti belli e utili, «adatti a tutti, non solo a chi ha la malattia». [A.P.]

La mostra Secondo nome: Huntington (nella foto, alcune maniglie) è stata organizzata da Triennale Design Museum insieme all’Aich Milano (Associazione italiana Corea di Huntington) e alla Rete italiana della malattia di Huntington. Al progetto hanno aderito anche il Politecnico di Milano e numerosi designer e maker del territorio. Per informazioni sui prossimi appuntamenti e per richiedere il catalogo: segreteria@huntington-onlus.it.

I diritti violati dei disabili boliviani in un documentario

S’intitola The fight il documentario che racconta la lotta dei disabili boliviani per il diritto al sussidio d’invalidità. Premiata dal prestigioso Festival di Sheffield, in Inghilterra, la pellicola racconta la rivolta iniziata nel 2016, quando una dozzina di persone si era appesa con le sedie a ruote al ponte della città di Cochabamba chiedendo al governo un bonus mensile di circa 65 euro. Poco tempo dopo centinaia di disabili hanno camminato per 35 giorni, macinando 380 chilometri fino alla capitale La Paz, per incontrare il presidente Evo Morales. Nel lungometraggio, i tre mesi di presidio davanti ai palazzi del potere e la repressione della polizia con lacrimogeni e idranti.

La protesta è fallita, ma lo scorso febbraio il presidente Morales ha annunciato l’introduzione di una sovvenzione di 250 bolivianos (circa 32 euro) a carico degli enti locali.

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