Agosto 2017

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CINEMA/2

Chi si ammala (di Sjögren) resta sola

È ispirato alla vita vera di Lucia Marotta, insegnante e psicopedagogista colpita da sindrome di Sjögren 18 anni fa, La sabbia negli occhi , film scritto e diretto da Alessandro Zizzo. Una pellicola "militante", voluta e prodotta dall’associazione Animass, che riunisce i malati di questa patologia non ancora riconosciuta come rara sebbene riguardi una persona su 4mila.

E come nella storia vera, Beatrice, la protagonista del film, si trova improvvisamente a fronteggiare una serie di sintomi che inizialmente sembrano banali, ma a lungo andare modificano profondamente il corso della sua esistenza. Congiuntivite, tosse, febbre, dolori degli arti e insonnia sono soltanto le prime avvisaglie di quella malattia "invisibile" che, con il passare dei mesi, prenderà possesso di tutta la sua vita.

Perché Beatrice, esattamente come Lucia, una dopo l’altra, dovrà rinunciare alle tante attività che riempiono le sue giornate: il volontariato, l’impegno nella teatro terapia e, infine, il lavoro di insegnante di lettere in un liceo classico.

Sarebbe già tanto e già troppo, eppure il ritiro forzato dalla vita sociale e lavorativa non è neppure l’effetto collaterale più insopportabile di questa terribile sindrome, che colpisce le donne in nove casi su dieci. La cosa peggiore, quella che è davvero difficile da mandare giù, è la solitudine, il fossato che la sindrome di Sjögren è in grado di scavare, anche rispetto alle persone più care. «È depressa, si fa venire tutte le malattie di questo mondo», dice a un amico il marito di Beatrice, che pure fino a un certo punto del film sembrerebbe amarla, ma che non trova la forza per accettare il suo cambiamento.

È proprio la discesa nell’Inferno della malattia la parte più interessante del film. Ed è proprio quella dove si sente più forte il sodalizio tra l’associazione dei pazienti e il regista che ne ha raccolto le istanze. Volevano raccontare il lato più nascosto di una malattia già di per sé sconosciuta ai più: il dolore delle donne offese nel corpo e ferite nei sentimenti, perché considerate soltanto «delle pazze».

Beatrice, ormai straniera nella sua famiglia e nel mondo che ha frequentato prima di ammalarsi, troverà conforto fondando l’associazione nazionale dei pazienti. Un avamposto nella terra dei sani da cui portare avanti, tutte insieme, le battaglie per il riconoscimento della sindrome di Sjögren come malattia rara, per il suo inserimento (non ancora avvenuto) all’interno dei Livelli essenziali di assistenza, per il diritto alle cure. Ma soprattutto un luogo di confronto e di conforto, dove parlare liberamente e liberamente scambiare pezzi di esperienze simili pur nella loro infinita diversità.

Così il film ci racconta la forza dell’associazionismo nel campo della salute, specie quando si tratta di malattie altamente invalidanti. E diventa esso stesso testimonianza di quanto le associazioni siano cresciute nella capacità di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, anche attraverso l’incontro con il mondo del cinema e dell’arte. [Antonella Patete]

Diretto dal regista Alessandro Zizzo, il film La sabbia negli occhi è stato prodotto dalla onlus Animass-Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren. Verrà presentato durante la 74a Mostra del cinema di Venezia, il 7 settembre alle ore 11, nello spazio della Regione Veneto (Teatro Excelsior, Lido). La pellicola sarà distribuita in varie città d’Italia. Nella foto, l’attrice Valentina Corti nei panni della protagonista Beatrice.

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