Agosto 2017

Visualizza la pagina 26 di SuperAbile Inail di Agosto 2017 in formato .pdf

Usa i tasti direzionali avanti e indietro della tastiera per sfogliare la rivista

Scarica la pagina in formato .pdf

Scarica l'intera rivista in formato .pdf

Scarica Adobe Reader per visualizzare le pagine in formato .pdf

  - CONTINUA DA PAGINA 26

da utilizzare dopo l’operazione, quando non potevano parlare. E si è reso conto che il principio poteva essere applicato anche ad altri tipi di pazienti, soprattutto a quelli che la voce la perdono per sempre.

«L’obiettivo degli ausili alla fine è quello di migliorare la qualità della vita delle persone malate ? aggiunge Giordana Donvito ?. In Italia per ora non c’è ancora una cultura della Banca della voce, ma è molto importante perché sono tante le persone che ne potrebbero beneficiare». Nel nostro Paese i malati di Sla sono circa 6mila. «Ma l’app può trovare applicazione anche tra i malati di tumore alla gola ? sottolinea Alberto Fontana, presidente del Centro clinico Nemo ?. Vogliamo quindi andare oltre i nostri casi. Quando si perde la voce l’impatto sulla persona e sui familiari è molto forte. C’è sgomento, perché viene a mancare un pezzo. La voce è un patrimonio carico di affetti e se la registriamo possiamo anche lasciarla ai nostri cari quando non ci saremo più».

Incontro Marco Anastasia, 35 anni, da tre malato di Sla, nei locali coloratissimi (con le pareti arancioni e blu) del Centro clinico Nemo di Milano. È un gigante, non ancora piegato dalla sofferenza, nonostante sia sulla carrozzina e non riesca più a muovere le braccia. Trasmette un senso di salutare spavalderia. «Cerco di essere sempre consapevole di come sto e di come può evolversi la malattia ? mi spiega ?. Ogni volta che perdo la capacità di fare qualcosa, inizio una battaglia per adattarmi alla nuova situazione. Quando non sono stato più in grado di camminare, ho affrontato la sfida di imparare a vivere sulla carrozzina». Guardandomi fisso negli occhi, aggiunge: «Mi aspettano ancora molte battaglie, anche se è certo che perderò la guerra».

Quando è arrivata la diagnosi della Sla, con la fidanzata Caterina ha registrato con Whatsapp voci e video. «Abbiamo salvato e custodito alcuni nostri modi di dire. Ci siamo fatti una specie di fotografia vocale. È stato divertente ed è stato un modo per affrontare lo smarrimento». Nel novembre dell’anno scorso Marco è entrato nel progetto della Banca della voce. «Ci ho messo cinque mesi per registrare tutte le frasi ? racconta ?. E mi sono reso conto che ci ho messo così tanto perché non volevo accettare anche questo aspetto della malattia. Rimandare la registrazione era un modo per rimandare la consapevolezza che la patologia avanzava». Un po’ si rammarica di questa lentezza. «Con il passare del tempo la mia voce è cambiata, è diventata lenta, "sbiascicata". Si sente che è malata anche lei. Ho cercato comunque di registrare al meglio, proprio perché è quella che rimane per sempre». Ha rinunciato a dire battute, una sua caratteristica. «Non si riesce a farle se si parla lentamente. Si perde d’incisività». Non solo. «Prima della malattia, con mia madre spesso parlavo storpiando i dialetti, così, per il gusto di scherzare ? ricorda ?. Ora non lo faccio più. È una cosa persa per sempre, non c’è ausilio vocale che possa riprodurli».

Come dice Marco, la Sla costringe a combattere sempre nuove battaglie. E non sempre si è pronti. Qualche paziente ha rifiutato di partecipare alla Banca della voce. Qualcun altro ha scaricato l’app ma non l’ha ancora usata. Ognuno ha bisogno dei suoi tempi. La Sla blocca progressivamente l’attività muscolare, ma lascia intatte le capacità intellettive. «È difficile convivere con l’idea che pian piano non si riuscirà più a fare nulla ? aggiunge Marco ?. Gli ausili, dalla carrozzina al comunicatore, così come l’app, sono importantissimi, perché aiutano a colmare le lacune. Ma non restituiscono la normalità».

Marco mi racconta della start-up che stava avviando prima di ammalarsi: una piattaforma online per la distribuzione a domicilio di farmaci, sullo stile delle food delivery che portano a casa i piatti preparati nei ristoranti. «Mi è sempre piaciuto sperimentare ? sottolinea ?. E le nuove tecnologie sono un campo immenso di sperimentazione. La Banca della voce è una cosa nuova, stimolante dal punto di vista intellettuale. Penso al grande scienziato Stephen Hawking, anche lui malato di Sla. E provo a immaginare come sarebbe stato se avessimo potuto ascoltarlo con la sua voce. Sentire dalla sua voce la spiegazione delle sue scoperte. Certamente ci siamo persi qualcosa di importante».

Nelle pagine precedenti Alberto Spada, protagonista del video promozionale del Centro clinico Nemo di Milano, da cui le immagini sono tratte. A sinistra, Marco Anastasia con la terapista occupazionale Giordana Donvito.

27