Agosto 2017

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SOTTO LA LENTE Te lo dico con un’app

Non ci curiamo mai troppo di quanto la nostra voce sia importante per noi stessi e per chi ci vuole bene. Eppure perderla può rappresentare una forte minaccia alla nostra identità. Così il Centro Nemo di Milano ha creato un’app per mettere in salvo tutte le frasi che i malati di Sla vorrebbero dire per sempre ai loro familiari

E quel giorno sarà la mia voce a parlarti

Dario Paladini

«Ti amo»: è la prima frase che Alberto ha pensato di registrare. «E poi quelle rivolte ai miei bambini, come: "Dai, giochiamo a nascondino!"», ci dice nel salotto della sua casa, vicino a Bergamo, mentre il più piccolo guarda la tv e la moglie prepara un caffè. Già, perché quando si deve scegliere cosa conta di più, quali sono le persone con le quali si vuole continuare a essere se stessi fino all’ultimo momento, non si va lontano. Alberto Spada, 43 anni, ha scoperto di essere malato di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) nel 2013: «Avevo sempre crampi alle gambe e giocando a calcetto mi ero reso conto che non riuscivo più a muovere bene un piede». La Sla è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti dei muscoli. Con il tempo si perde la capacità di camminare, di muovere braccia e mani, di masticare, di deglutire, di respirare. E di parlare.

Alberto è uno dei primi pazienti in Italia ad aver partecipato al progetto della Banca della voce e dell’app MyVoice, promosso da Nemo (Neuromuscular omnicentre), centro clinico ad alta specializzazione, nato nel 2007 all’interno dell’ospedale Niguarda, per assistere chi è colpito da malattie neuromuscolari come la Sla, la Sma (atrofia

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