Agosto 2017

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L’INCHIESTA Io abito qui

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famiglia di lei. E anche se un’educatrice assicura un monitoraggio continuo delle dinamiche emotive e relazionali, «i problemi maggiori sono stati il rapporto con i suoceri e l’invadenza dei genitori ? commenta Luca Marchi, direttore della Fondazione Dopo di noi ?. L’idea che portiamo avanti non è solo quella della residenzialità: quello che sosteniamo con forza sono veri e propri progetti di vita, perché il tema non è tanto l’invecchiamento dei genitori delle persone disabili quanto piuttosto il loro diritto all’autodeterminazione, il piacere di sentirsi autonomi, di prendere il treno da soli, di andare alle terme con le amiche. E anche il costo per la collettività, ossia quello a carico del sistema sanitario nazionale, è molto minore: a ogni famiglia chiediamo una quota che si aggira tra i 500 e i 650 euro al mese per affitto e utenze (di cui la fondazione fa da garante), arredi e operatore. Allo stesso tempo questo tipo di interventi sono molto meglio del gruzzolo messo da parte dalla famiglia per pagare la futura badante al proprio figlio disabile. Anche l’Ausl di Bologna l’ha capito: infatti elargisce un contributo a chi intraprende questo percorso».

Non è un caso, quindi, che queste esperienze si stiano sempre più diffondendo in quasi tutta Italia. Ma la fondazione, che dal novembre 2011 ha ospitato una cinquantina di giovani nel suo appartamento-scuola, mentre i ragazzi Down che vivono stabilmente per conto proprio sono dodici, ha elaborato anche il progetto "Junior House": una palestra di indipendenza per gli adolescenti (o poco più) realizzata insieme alle associazioni bolognesi Ceps e Grd onlus, «convinti che non sia mai troppo presto per iniziare a cavarsela da soli, fare acquisti, gestire il denaro o ordinare una pizza da asporto».

Sulla stessa lunghezza d’onda anche la cooperativa Vite vere Down Dadi di Padova, che lavora sull’autonomia abitativa dei più giovani a partire dai dodici anni in su. Un ricettario semplificato per cucinare bene, telecamere accese le prime volte che i più piccoli sperimentano il vivere senza mamma e papà, imparare a raggiungere la piscina o il posto di lavoro da soli: ecco l’essenza di "Casa Vela" e "Casa Ponte", sede rispettivamente dei progetti "Navigando" e "Mettiamo su casa". Percorsi graduali, in cui aumentano le ore lontano dalla famiglia e diminuisce la presenza dell’educatore, il cui valore sta nella continuità. «Si parte con un pomeriggio a settimana, si aggiunge qualche weekend ogni tanto, poi le vacanze estive, e si arrivano a trascorrere per conto proprio anche 15 giorni di fila al mese», dice Jehona Sehu, coordinatrice di queste esperienze. «Non ci sono ancora ragazzi che vivono da

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Sopra e a lato, due scene tratte dalla web-serie lasquadradinicola.com, realizzata dalla Fondazione Dopo di noi Bologna per sensibilizzare sul tema della vita indipendente delle persone con trisomia 21

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