Marzo 2017

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PORTFOLIO Io sono Noemi

Io sono Noemi

Noemi è una bambina di quattro anni con l’atrofia muscolare spinale. Abita a Guardiagrele, in provincia di Chieti. Gli scatti in queste pagine raccontano la sua vita quotidiana, oggetto della mostra fotografica #IosonoNoemi, che si è tenuta lo scorso dicembre a Pescara. Obiettivo? Far conoscere una malattia genetica rara, caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale, che causa insufficienza deglutitoria e respiratoria. Ma soprattutto la vita di Noemi dipende dalle macchine. Grazie al gruppo elettrogeno regalato da un amico tempo fa, l’emergenza neve non l’ha danneggiata. Oggi non esiste una cura in grado di rallentare la Sma1, la forma più grave di questa patologia. Ma l’amore della famiglia e l’assistenza di medici e volontari possono fare la differenza.

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