Malattie rare e farmaci orfani, il VII Rapporto annuale Ossfor

Il VII Rapporto Annuale Ossfor, realizzato da Omar - Osservatorio malattie rare e da Crea Sanità - Centro per la ricerca economica applicata alla sanità, offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Approfondimenti

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Dal 12 dicembre 2023

ROMA – Il VII Rapporto annuale Ossfor, realizzato da Omar - Osservatorio malattie rRare e da Crea Sanità - Centro per la ricerca economica applicata alla sanità, offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani. Realizzato in collaborazione con importanti esperti del settore, contiene un approfondimento dedicato alla normativa che regolamenta il settore, illustra i processi e le tempistiche dei percorsi autorizzativi dei farmaci orfani, approfondisce i consumi e la spesa regionale e raccoglie una fotografia delle sperimentazioni in corso nel mondo con un focus dedicato all’Italia.  

 In occasione dell’evento di presentazione, in programma il 12 dicembre nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, a Roma, verranno affrontati alcuni temi di maggior interesse quali la governance delle malattie rare, il riordino delle reti, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani. Con l’aiuto delle Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, si parlerà del Pnmr e della regolamentazione del settore per capire quali sono i problemi che i pazienti e le famiglie affrontano ed individuare le possibili soluzioni. Infine, si discuterà dell’applicazione del regolamento europeo per i farmaci orfani che andrà a modificare l’intero settore. 

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