Ottobre 2018

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ROMA

Ospedale Bambino Gesù: nel 2017 oltre 13mila piccoli pazienti “rari”

Partecipando a ben 15 reti, il Bambino Gesù di Roma è l’ospedale pediatrico più coinvolto nei network europei per la condivisione delle conoscenze sulle patologie rare e il coordinamento delle cure di questi malati. Sono 13.203 i piccoli pazienti arruolati dal Bambino Gesù nella Rete regionale delle malattie rare: la casistica più ampia a livello nazionale, non solo in campo pediatrico. Grazie alle piattaforme genomiche e alle competenze bio-informatiche dei laboratori dell’ospedale, nel 2017 il nosocomio pediatrico ha identificato 16 nuove patologie rare che erano orfane di diagnosi. Un impegno che ha permesso di fornire risposte per oltre il 50% dei malati ultra-rari seguiti dalla struttura.

DAL MONDO

Iran, dove le barriere sono di casa

Human Rights Watch ha realizzato la ricerca Io sono ugualmente umano: discriminazione e mancanza di accessibilità per le persone disabili in Iran, in cui emerge la presenza di barriere architettoniche negli uffici pubblici, nei presidi ospedalieri e sui mezzi di trasporto. L’indagine riporta stigmatizzazioni anche da parte di assistenti sociali, operatori sanitari e medici. Molte persone rimangono così intrappolate nelle loro case, incapaci di essere indipendenti e di partecipare alla vita sociale. In Iran si stima che le persone con disabilità siano circa dodici milioni. (Foto: Meidaan).

ASSOCIAZIONI

Ventesima Giornata dei risvegli

Compie 20 anni la Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma, promossa dall’associazione Gli amici di Luca, che si celebra il 7 ottobre. La manifestazione di sensibilizzazione sul coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni acquisite presenta, per questa edizione, l’annullo filatelico “L’albero dei venti” (disegnato su bozzetto da Alessandro Bergonzoni) e la pubblicazione della ricerca Un teatro necessario, indagine sociale sull’impatto dei laboratori teatrali nelle situazioni di post coma, realizzata in collaborazione con l’Università di Bologna. I dettagli su amicidiluca.it.

LA RICERCA

Il primo test che misura l’intelligenza tattile

L’esplorazione tattile per misurare l’intelligenza non verbale dei ragazzini non vedenti tra i 10 e i 16 anni. A mettere a punto il test, il Centro regionale Sant’Alessio per i ciechi di Roma insieme al dipartimento di Psicologia dinamica e clinica dell’Università Sapienza, in collaborazione con il polo scientifico di Iapb Italia, agenzia internazionale per la prevenzione della cecità. Lo studio, unico in Italia, mira a valutare le abilità intellettive del minore al di là degli apprendimenti scolastici e culturali, scongiurando così diagnosi errate di ritardi cognitivi nei bambini ciechi o ipovedenti. Durato tre anni, ha coinvolto 50 ragazzini, di cui la metà vedenti e bendati. «Conoscere le effettive potenzialità di un bambino cieco o ipovedente permette di effettuare un intervento riabilitativo mirato, senza compromettere o ritardare l’acquisizione delle tappe evolutive», ha dichiarato Maria Macrì, neuropsichiatra infantile e direttore medico del Centro regionale Sant’Alessio. Il test ora dovrà essere ampliato anche alla fascia d’età che va dai quattro ai dieci anni per prevenire difficoltà nello sviluppo e negli apprendimenti scolastici e garantire un migliore approccio terapeutico.

In Emilia Romagna il nuovo Centro nazionale paralimpico.

Nascerà nell’ospedale Giuseppe Verdi a Villanova d’Arda, in provincia di Piacenza, il nuovo Centro nazionale paralimpico. Per realizzarlo sono stati assegnati dieci milioni di euro all’Ausl. Previsti spazi per le attività riabilitative e sanitarie, una residenza con circa 50 posti letto e impianti sportivi. Una struttura polifunzionale a gestione pubblica, che diventerà riferimento nazionale per i paratleti e per tutte le persone con disabilità fisica che intendono fare sport.

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