Ottobre 2018

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PORTFOLIO Volere volare: convivere con la spina bifida

Carla è nata a Roma circa 50 anni fa da papà Carmine e mamma Giovanna. Ogni 1.000 bambini, uno o due hanno la spina bifida: Carla è una di questi. Si tratta di una malformazione congenita che, oltre il midollo spinale, può coinvolgere cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti. Colpisce il feto nei primi mesi di gravidanza e rende il nascituro disabile per tutta la vita. Negli anni Settanta il concetto di inclusione è agli albori. Mentre Carla inizia a frequentare una scuola pubblica, e già questa all’epoca era cosa rara, i suoi genitori organizzano un viaggio a Stoccarda per cercare di dare alla loro amata figlia la possibilità di assumere la posizione eretta mediante una difficile operazione alla schiena e l’aiuto di ingombranti e dolorosi tutori alle gambe. Per amore della mamma Carla accetta di fare la prima comunione in piedi, ricordando di quel giorno soprattutto il dolore alle gambe e il terrore di cadere. Alla fine sceglie di continuare a vivere seduta ma libera, piuttosto che in piedi e prigioniera di pesanti tutori. Questo è stato il colpo d’ala che ha cambiato la sua vita e non solo la sua: da allora Carla ha vissuto lottando per quell’autonomia che la natura aveva tentato di negarle, e presto ha cominciato ad aiutare tanti ragazzi nel difficile percorso che una persona con disabilità deve compiere per vivere normalmente. Dal 2012 il 25 ottobre si celebra in tutto il mondo la Giornata della spina bifida e dell’idrocefalo.

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