Luglio 2018

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idea le operatrici e gli operatori che oggi lavorano al progetto pensavano che sarebbero stati soprattutto i genitori di bambini freschi di diagnosi, magari nei primi mesi di vita, a richiedere il loro aiuto. Ma anche in questo caso, come spesso accade, la realtà smentisce le previsioni, e così Stefania e gli altri hanno presto scoperto che a rivolgersi a loro erano soprattutto famiglie già abituate a convivere con la disabilità dei propri figli.

«In questi anni abbiamo incontrato tante famiglie che ci hanno raccontato le loro storie – prosegue la responsabile –. Ci rendevamo conto che fuori dalle nostre case c’erano tanti genitori che facevano fatica a trovare spazi personali, ad accedere ai diversi servizi presenti sul territorio, a ricostruire un equilibrio. Ci siamo resi conto soprattutto che mancava una rete amicale». Nello specifico, il progetto “A mani tese” prevede dei percorsi personalizzati della durata di cinque mesi, durante i quali famiglie e operatori si incontrano per un totale di cinque ore settimanali, suddivise in una o due giornate diverse, durante le quali si condividono momenti di vita quotidiana. In questi frangenti i genitori hanno la possibilità di dedicarsi ad altro perché sanno che i loro bambini si trovano in mani sicure.

Come quella mamma che grazie all’intervento di un’operatrice della cooperativa L’accoglienza ha pensato che forse era finalmente giunto il momento di ricominciare a leggere e aveva deciso di acquistare tre libri. «Quando me l’ha detto sono stata così contenta da dimenticare di domandarle i titoli. La prossima volta glielo chiedo», commenta Stefania.

A oggi il progetto, finanziato dalla Fondazione Charlemagne e dall’otto per mille della Chiesa valdese, ha coinvolto sei nuclei familiari. La prima ad arrivare è stata una famiglia di Sacrofano, a 30 chilometri da Roma, le altre si sono aggiunte via via dai quattro angoli della Capitale. E le richieste variano come i piccoli e grandi “servizi” messi a disposizione dalla cooperativa. Si va dalla pulizia e manutenzione ordinaria degli ausili all’affiancamento nelle pratiche necessarie alle stomie, dall’aiuto nelle cure igieniche all’accompagnamento in ospedale, ma molti genitori chiedono semplicemente di giocare con i bambini.

«Alcuni hanno difficoltà ad affidarsi ad altri – dice un’operatrice di nome Patrizia –. In presenza di disabilità importanti la famiglia vive un periodo di grande dolore e questo dolore fa sì che cominci a chiudersi in se stessa. Il primo scoglio da superare è uscire proprio da questo isolamento». Livia, un’altra operatrice, conferma: «Spesso chi ha un figlio disabile rimane solo con il proprio smarrimento e dolore. Le relazioni con gli altri diminuiscono, la vita si impoverisce, si rischia di vivere in un universo popolato solo da medici e fisioterapisti». E così capita che i genitori, quando riescono a rimanere uniti malgrado le impreviste difficoltà, a volte rimangano soli anche rispetto ai nonni. Che magari si occupano degli altri nipoti, ma non di quello disabile con cui non riescono a stabilire un rapporto.

Tra gli obiettivi più ambiziosi del progetto c’è quello di costruire una rete di famiglie, che possano sostenersi a vicenda. Cercando ognuna dentro di sé, e insieme alle altre, la forza per superare gli ostacoli e aprirsi di nuovo al mondo. Perché – secondo le operatrici – è vero che la società pone barriere di tutti i tipi, ma una madre e un padre possiedono risorse sconfinate. Come quella mamma che ha telefonato a Stefania all’inizio del progetto. «Ciao, ho avuto informazione del vostro progetto dall’assistente sociale – ha detto –. Ho un piccolo che sta per mettersi la tracheo, ho molta paura. Ma pensi davvero che potrò imparare?». «Certo, tutto si impara, nessuno meglio di una mamma conosce il suo piccolo», ha risposto Stefania. «Anche noi avevamo queste paure con i bambini delle case famiglia, all’inizio – conclude la responsabile –. E ogni giorno ci ripetevamo: se avessero una mamma, sarebbe lei a farlo».

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