Giugno 2018

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sidenziale di grandi dimensioni. Subito però appare chiaro che si tratta di una decisione sbagliata: «Come temevamo, l’istituto si rivelò una pessima soluzione – scrive la presidente della Fish Toscana in uno tra i più bei capitoli del volume –. Nulla da dire su pulizia perfetta, vitto ottimo e personale disponibile ad accettare la formazione specifica sulle necessità dei nostri figli, che iniziammo da subito a proporre e organizzare. Ma le dimensioni stesse dell’istituto e le sue regole si rivelarono da subito degne di una prigione. L’istituto ospitava 120 persone con disabilità di età disparate. I nostri figli erano sistemati al terzo e ultimo piano, insieme ai “pazienti” con autismo, in una specie di corsia d’ospedale, con camere, bagni e sala mensa, nient’altro».

Ben presto nella camera dei due fratelli viene aggiunto un terzo letto, dove trova posto un nuovo ospite. Come se non bastasse la finestra della stanza affaccia su un muro e i ragazzi indossano abiti marcati da un’etichetta con codice a barre. Anche i pupazzetti che hanno portato da casa vengono loro tolti: la ragione è che possono creare problemi con gli altri abitanti della struttura. Ma il peggio sono i bagni: una fila di servizi igienici di fronte alle camere, senza porte per permettere agli operatori di controllare più agevolmente chi li usa.

«Prevedibilmente i problemi di comportamento iniziarono presto. Il più mite di nostri figli aveva viso e torace segnati dalle ferite che si procurava picchiandosi. Quell’esperienza fu dunque interrotta, ma rimediare alle sue conseguenze ci costò tempo, impegno e fatica». La soluzione questa volta sembra risiedere in due comunità alloggio affiancate, che si presentano come palestra di apprendimento dell’autonomia e della vita quotidiana per i loro ospiti. All’inizio tutto fila liscio: i ragazzi imparano cose nuove e la domenica sera, dopo un weekend in famiglia, sono felici di rientrare nelle loro rispettiva comunità. «Poi, gradualmente, tutto cambiò. Non venni più coinvolta nella formazione degli operatori, quelli più esperti venivano spostati in altri servizi come premio alla carriera, il turnover del personale divenne continuo, senza alcuna preoccupazione per il dispiacere che avrebbe potuto creare agli ospiti», racconta la madre. Poi le comunità, originariamente di sette persone ciascuna, si allargano e infine vengono accorpate per mancanza di personale.

«Chi vorrebbe vivere in un mondo in cui le persone cui si affezionano spariscono dalla propria vita da un giorno all’altro senza una ragione comprensibile? Chi vorrebbe condividere la propria vita con persone che non vedono l’ora di andarsene?», si domanda Donata. Qualche tempo dopo uno dei figli comincia a sbattere la testa contro il muro. Viene proposto un intervento farmacologico. Ma quando sua madre gli domanda se prova dolore, indica la mandibola. Il dentista conferma che si tratta di una carie a un molare arrivata a intaccare l’osso. Nella struttura che li ospita la manifestazione del dolore fisico non è contemplata: al posto di cercare la cura, si cerca il modo di mettere a tacere l’espressione del dolore.

«I nostri figli vengono lasciati indietro» è la conclusione amara di Donata. Per loro non è contemplata nessuna possibilità di scelta, il loro malessere non trova ascolto, come d’altra parte neppure i loro desideri. È questo il rischio peggiore della segregazione: creare un esercito di persone, sfamate e accudite, ma separate dal resto del mondo e private anche delle più elementari possibilità di scelta sulla propria vita.

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