Maggio 2018

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punirmi: ho vissuto un lungo periodo di vero e proprio “barbonaggio domestico”. Ma poi sono stata molto caparbia nel cercarmi. E alla fine ci sono riuscita, grazie soprattutto all’aiuto di mio padre e mio fratello.

Suo padre, una figura fondamentale.
Sì, era un uomo dello Stato, aveva un ruolo importante, che ci costrinse a vivere in regime di protezione all’interno del commissariato di piazza Ungheria, a Roma. È lì che sono cresciuta, tra regole rigide, affetto profondo e l’esempio di un impegno instancabile, soprattutto come prefetto di Napoli.

Scrive: «La vicinanza di una comunità è elemento fondamentale per il recupero di una famiglia che ha una persona disabile». Lei come ha vissuto questa vicinanza?
Se non fosse stato per mio fratello e mio padre, io e Mario non ci saremmo: tante volte ho pensato che dovessimo morire insieme, lui e io. Ma nei momenti di maggiore disperazione, il suono del citofono riusciva a salvarmi: per questo la famiglia, gli amici, la comunità sono fondamentali. E basta davvero che suonino il citofono, perché questo significa che qualcuno ti sta cercando, fisicamente. Ho fatto anche delle follie, in quel periodo, per rompere la solitudine: per esempio, ho ospitato in casa mia una coppia che faceva musicoterapia e cercava uno studio privato. Non so se si siano approfittati di me, accettando la mia proposta: ma so che per me è stato utilissimo, abbiamo unito le nostre diverse esigenze in una sorta di cohousing. E oggi sono convinta che l’unico modo per sviluppare un processo inclusivo sia eliminare i paletti, aprire letteralmente la propria casa, anche con un pizzico di incoscienza.

Chi è Mario oggi?
Mario è un ragazzo che ride di fronte a una barriera architettonica. Io lo considero un eroe: lui e i suoi amici, tutti eroi del nostro tempo. La loro resilienza in confronto alla nostra è all’ennesima potenza. Credo che la cosa più importante che possiamo fare per loro sia aiutarli a scherzare, a ridere anche della sedia a rotelle, creare allegria intorno a loro, per allontanare il pericolo della depressione, che può arrivare già a 20 anni.

Dove si trova Mario in questo momento?
A casa, dove trascorre gran parte del suo tempo. Questo perché a Roma sembra che non esista un posto per lui. Il centro Don Orione lo aveva accolto nel 2015, ma poi lo ha mandato via, ritenendolo un caso troppo complesso da gestire. Io mi sono incatenata, ho fatto lo sciopero della fame per riuscire a ottenere qualcosa per lui. Mi hanno portato a vedere altri centri, ma nessuno adatto alle sue esigenze. Così Mario ha un assistente tutto il giorno, quasi interamente a nostro carico, salvo le quattro ore di assistenza indiretta che ci vengono concesse. Ho calcolato che questo ci costa circa tremila euro al mese. Riesco a permettermi questa spesa grazie al mantenimento del padre che se n’è andato. Il pomeriggio frequenta il centro della onlus Oltre lo sguardo, che ho fondato per me, per lui e per chi è nelle nostre condizioni. Un’associazione che mi ha fatto uscire dalla solitudine e con cui oggi diamo sostegno a circa 20 persone. Cercando di alleggerire il “durante noi”, con il pensiero costante al “dopo di noi”. E già sono stati posti i primi mattoni per costruirlo.

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