Aprile 2017

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DIRITTI

Sla, un nuovo servizio di consulenza telefonica per le scelte terapeutiche

Nuovo servizio di consulenza telefonica sulle scelte terapeutiche consentite e un documento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat). È quanto messo appunto dall’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) per i malati di Sla. Tracheostomia e alimentazione meccanica, infatti, sono pratiche mediche che permettono ai pazienti di vivere ma che possono anche essere rifiutate. La legge 38 del 2010 garantisce poi il diritto alla sedazione palliativa, anche profonda, che riduce lo stato di coscienza del paziente per eliminare i sintomi non trattabili causati da una malattia inguaribile. Per poter fare la scelta più appropriata, sempre modificabile, la onlus ha quindi predisposto il numero 02/66982114 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17) e il Dat, scaricabile dal sito aisla.it.

DOSSIER

Non autosufficienza tra luci, ombre e tagli

Tra sperimentazione e disomogeneità. Ecco come sono state spese le risorse del Fondo per la non autosufficienza tra il 2007 e il 2015. A tracciare il quadro è la relazione della Corte dei conti. I progetti per la vita indipendente hanno impegnato oltre sei milioni di euro nel 2013. Altro elemento, le differenze territoriali: 282 euro pro-capite spesi nel 2015 nella Provincia autonoma di Trento, contro gli appena 26 euro della Regione Calabria (il Sud spende, in media, poco più di un terzo rispetto al Nord). La novità, però, è l’approvazione del Piano per la non autosufficienza 2017-2019 da parte del governo. Nota dolente, invece, è il taglio del fondo da parte delle Regioni per esigenze di bilancio: 50 milioni in meno rispetto al previsto, ma 50 milioni in più rispetto al 2016.

CAMPAGNE

Foto, selfie e magliette: segnala la movida senza barriere

Creare una mappa interattiva alimentata con foto, selfie e geolocalizzazione di personaggi celebri e persone comuni per catalogare i luoghi della cultura e della movida senza barriere in Italia. È la sfida lanciata dalla campagna "Accessibility is cool", promossa dall’associazione Movidabilia, perché anche i luoghi del divertimento sono importanti. Finora hanno già aderito, tra gli altri, Antonino Cannavacciuolo, Lorella Cuccarini e i The Pills. Ma tutti possono partecipare: basta fare una foto e pubblicarla sui social network con il tag #accessibilityiscool e #movidabilia; lo staff recupererà la foto e la inserirà sul sito web accessibilityiscool.movidabilia.it insieme alle informazioni sulla reale accessibilità del posto. E per chi vuole ci sono le magliette e la tessera degli sconti nei locali convenzionati.

Una app per le donne disabili vittime di violenza domestica.

Si chiama Por mi, è spagnola, ed è finalizzata a sensibilizzarle ed eventualmente indurle alla denuncia. L’applicazione ? utilizzabile anche da chi non ha subito abusi ma desidera informarsi sul tema ? è stata promossa dalla Fundación Cermi Mujeres, è dotata sia del formato "lettura facile" sia di quello in lingua dei segni e contiene anche numeri telefonici utili.

È nata Ricamare, la Rete italiana dei centri d’ascolto e informazione sulle malattie rare.

I suoi obiettivi sono rafforzare la collaborazione fra i servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto ai malati, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti. Promossa dal telefono verde (800/896949) del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, la rete vuole superare la frammentazione esistente e condividere conoscenze e competenze.

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