Gennaio 2017

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però ti rifiuta. Dentro questa frustrazione e rabbia di una madre guerriera, che lotta perché le proprie figlie trovino un riconoscimento e abbiano una possibilità di essere viste e legittimate, c’è un controcanto costante: le ragazze. Silvia e Mariasole con la loro mancanza di giudizio, lo stupore intatto, la pazienza e l’incapacità di provare rancore. Doti che diventano una vera risorsa per chi ha la fortuna di camminare al loro passo e di vederle davvero. Cecconi riconosce e ama nelle proprie figlie «la forza degli ultimi, di chi è cresciuto nell’invisibilità, nella solitudine. Sanno lottare, raggiungere risultati senza che un’amichetta condivida con te lo sforzo, senza che la tua casa sia frequentata da compagni di scuola, senza che a un pranzo qualcuno sia interessato a quello che tenti di esprimere perché sono tutti troppo impegnati a emergere».

Il libro è una denuncia forte del mondo dei medici e di quello scolastico: il tema della diagnosi, trasversale alla narrazione che si divide in un prima e dopo quel giorno, racconta senza filtri di quanto dolore e rabbia Marisa/Serena abbia vissuto davanti a giudizi di medici e insegnanti che la definivano troppo richiedente, lei stessa il problema delle sue figlie, etichettate come borderline e psicotiche. Se da una parte la diagnosi precoce «può aiutare nell’apprendimento e nelle terapie occupazionali - spiega l’autrice - e quindi parlo di un vero e proprio diritto, dall’altro temo gli atteggiamenti di protezione e di isolamento, che non consentirebbero alle bambine di provarsi con le difficoltà, con il mondo. Io ho fatto tutto con loro e ho fatto fare di tutto a loro; questo oggi mi viene riconosciuto come un buon comportamento per via degli infiniti stimoli che le hanno sollecitate e avviate a uno sviluppo cognitivo maggiore». Serena Cecconi ha un augurio e un auspicio per tutti coloro che attendono ancora una diagnosi: «Vorrei che nessuno dovesse ascoltare sentenze da medici o insegnanti, vorrei che si desse sempre la visione che il futuro di ognuno di noi è comunque un futuro a misura e non un futuro dove siamo obbligati a prestazioni e obiettivi omologanti. Ci sono la differenza reale, la malattia, i limiti, ma anche la visione di un’esistenza dignitosa».
«Il libro nasce anche dal desiderio - racconta ancora Cecconi - di stanare le bambine X fragile, penalizzate nella diagnosi per via dei sintomi meno accentuati e non comprese da un mondo di incompetenti e intolleranti». Marisa/Serena nell’era del dopo quel giorno riesce ad avvicinarsi all’Associazione italiana sindrome X fragile. «Mi sono avvicinata dopo anni di osservazione: non mi sentivo pronta per condividere il mio dolore. Oggi partecipo soprattutto alle attività di informazione sulla sindrome, affinché ci siano sempre meno "bambine sommerse". Vorrei che fossero riconosciute, diagnosticate e comprese». Certo fare rete è importante: «Portare un peso insieme aiuta. Questo è il valore dell’associazionismo: la condivisione e lo scambio di informazioni, di esperienze, per affrontare il quotidiano, per imparare a gestire la diversità di cui i nostri figli sono portatori».

Nella foto a sinistra Mariasole, la figlia di Serena Cecconi, quando era ancora una bambina: oggi ha 20 anni e vive a Roma con la mamma. A destra Carlo, figlio di una delle famiglie dell’Associazione italiana sindrome X fragile, durante un soggiorno di qualche anno fa al Dynamo Camp. Oggi Carlo è un adolescente che tifa per l’Inter, adora le automobili, segue il rugby e parteggia per gli All Blacks.

Quella malattia rara che colpisce un maschio su 4mila

La sindrome X fragile è una condizione genetica ereditaria ed è causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Scoperta e codificata nel 1991 (anno in cui fu isolato per la prima volta il gene che viene colpito dalla mutazione, il gene FMR1 fragile X mental retardation 1) la sindrome X fragile si presenta sia nei maschi che nelle femmine, con sintomi più evidenti per i primi. L’incidenza è stimata in un caso su 4mila nei maschi e in uno su 7mila nelle femmine.
I sintomi e le caratteristiche delle persone con sindrome X fragile si possono suddividere in tre ambiti principali: comportamentale, cognitivo e fisico, tra cui deficit di attenzione e iperattività, ansia e timidezza, discorsi ripetitivi, disturbi dello spettro autistico, deficit intellettivo, difficoltà di apprendimento, scarso tono muscolare, prolasso della valvola mitralica, orecchie larghe e sporgenti e nei maschi macroorchidismo, ossia ingrossamento dei testicoli. L’Associazione italiana sindrome X fragile onlus, nata nel 1993 da un gruppo di genitori e medici, lavora per contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca sulla malattia. Attualmente è presente in Italia con sette sezioni e tre gruppi territoriali, dal Trentino Alto Adige alla Sardegna. Per maggiori informazioni consultare il sito xfragile.net o scrivere a info@xfragile.net. [M.R.]

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