Dicembre 2013

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hit parade

La sfida di Fynnjan e del suo singolo pro autismo

Cosa succederebbe se, a balzare in vetta alle classifiche dei singoli natalizi più venduti in Inghilterra, fosse un ragazzino Asperger di 11 anni? E se i soldi raccolti venissero utilizzati per finanziare la National autistic society? Semplicemente si realizzerebbe un sogno: quello per cui Fynnjan Leach-Verhoeven e la sua famiglia si stanno impegnando da mesi. Fynnjan non aveva mai cantato prima. Eppure ha scritto musica e parole (dettate alla nonna) di una canzone, The spirit of Christmas (Lo spirito del Natale), l’ha cantata e registrata insieme ai suoi compagni di classe e il 9 dicembre l’ha lanciata. Come se non bastasse, ha voluto che a suonare la sua canzone fossero i Buzz, un noto gruppo blues. E così è stato. Ma anche l’idea di provare a diventare il bambino più giovane in cima alla hit parade inglese delle feste e di destinare tutti i soldi ricavati a un’associazione che si occupa di autismo è farina del suo sacco. «Fynnjan ha deciso tutto da solo riguardo a questo progetto: obiettivi, modalità, colori del sito. Per tutta la nostra famiglia, questa storia della canzone è stato un viaggio che ci ha permesso di conoscere meglio nostro figlio – ha commentato la mamma –. Non avevamo mai compreso quanta attenzione ponesse alle piccole cose o ai dettagli, non avevamo mai capito fino in fondo quanti bei sentimenti avesse dentro». Per seguire le sue gesta e ordinare una copia della canzone: Fynnjan.com. [Maurizio Molinari]

campagne

A volte basta solo scrivere #IOESISTO

I volti di persone reali o di bambini veri, insieme alla risonanza dei social network, per aiutare la ricerca sulle malattie genetiche rare. Come quello di Giorgia, quattro anni e due occhioni neri per farsi capire da mamma e papà, perché la sindrome di Rett le impedisce di parlare. O come Lorenzo, che a tre anni vive già in sedia a ruote a causa della Sma II.
Sono le loro storie, insieme a quelle dei loro genitori, di altri bambini e di altre persone, le protagoniste della campagna di sensibilizzazione #IOESISTO, lanciata da Telethon attraverso Twitter, Facebook, Google+, Instagram e Youtube per raccogliere fondi e far conoscere quelle malattie genetiche per cui non è ancora disponibile un farmaco, una cura e a volte neppure una diagnosi. Essendo così rare è come se non esistessero. 
Ma al tempo del web 2.0 anche un tweet, un post o un “Mi piace” possono fare qualcosa. Soprattutto in termini di diffusione amplificata. E soprattutto quando i messaggi arrivano da enti e personalità come Rai Sport e Federica Pellegrini e vengono via via pubblicati su una bacheca virtuale, aggiornata e ospitata sul sito Telethon.it. [M.T.]

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