La sclerosi multipla e l’importanza del linguaggio
La diagnosi di sclerosi multipla e l’importanza del linguaggio adatto per descrivere la malattia ai pazienti e alle loro famiglie
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01 ottobre 2024
Roma- "La normalità non esiste, è l'unicità, al di là della condizione che si vive, che conta. Tutti noi siamo diversi. Più che cercare di inseguire un modello di normalità a cui ispirarsi, allora, credo sia più opportuno parlare di unicità della persona". Lo ha detto Gianluca Pedicini, presidente Conferenza nazionale persone con Sclerosi Multipla (Aism), intervistato dalla Dire, a Roma, in occasione dell'incontro dal titolo 'Scuola e famiglia. Il valore dell'inclusione e dell'unicità' che si è svolto presso il Centro Studi Americani.
"Cosa accade in una famiglia quando arriva una diagnosi di sclerosi multipla? Questa malattia investe tutta la famiglia- ha proseguito Pedicini- non solo la persona a cui viene diagnosticata. È un terremoto, vengono coinvolti tutti. A partire dai figli, che iniziano a vedere comportamenti anomali da parte dei genitori e a capire che qualcosa non va. I genitori, nel frattempo, vanno avanti nel loro percorso fino a quando arriva il momento di dover descrivere ai figli che cos'è la sclerosi multipla e cosa sta accadendo".
COMUNICARE ‘BENE’ LA SCLEROSI MULTIPLA È IMPORTANTE
Per questo, per aiutare i genitori nella comunicazione della malattia, Aism insieme ai centri clinici mette a disposizione alcuni strumenti come i libri a fumetti, con un linguaggio adatto ai bambini che spieghi loro che cos'è la SM.
"Ma l'obiettivo di questi fumetti- ha spiegato Pedicini- è anche e soprattutto quello di far passare il messaggio che la sclerosi multipla, a qualunque livello, potrà far cambiare le modalità di svolgere alcune azioni della vita quotidiana, ma non cambierà mai l'essenza della famiglia, né tantomeno i genitori e le persone che ne vengono colpite".
LA MALATTIA IN ETA’ PEDIATRICA
La sclerosi multipla, intanto, può presentarsi anche in età pediatrica: "La ricerca ci dice che abbiamo forme di sclerosi multipla anche pediatrica, che riguardano attualmente circa il 7-10% del complessivo. Bisogna quindi trovare un linguaggio che sia in grado di spiegare ai più piccoli che cos'è questa malattia senza traumatizzarli e senza passare il messaggio che la loro vita sarà interrotta o non potrà più essere identica alle proprie aspettative. Oggi con la sclerosi multipla si vive, si lavora, si riesce ad avere una famiglia. Grazie alla ricerca, oggi, abbiamo tante frecce al nostro arco- ha concluso Pedicini- e la malattia fa meno paura rispetto a ieri".
Credit foto: Aism