Notiziario del 30 Agosto 2024
In arrivo dagli esperti un nuovo modello di cura per le cefalee croniche prima causa neurologica di disabilità
In arrivo dagli esperti un nuovo modello di cura per le cefalee croniche prima causa neurologica di disabilità
Arcugnano– Un ricovero breve, tra i sette e i dieci giorni, per azzerare la dipendenza da analgesici e impostare una vera e propria profilassi dell’emicrania: nel 70% dei casi porta l’emicrania cronica a diventare episodica, dando un’occasione concreta di miglioramento della qualità della vita per i pazienti. È l’approccio proposto dal Centro cefalee di Villa Margherita – Gruppo Kos, recentemente riconosciuto da Anircef– Associazione neurologica italiana per la ricerca sulle cefalee croniche come centro di riferimento nazionale. L'emicrania, dopo l'ictus, è la prima causa neurologica di disabilità. Il suo impatto è molto significativo sia in termini sociali sia economici con spesa media annua di 2mila e 600 euro a paziente e con il 5% che arriva a perdere più di 5 giorni lavorativi al mese. L’emicrania arriva a colpire oltre il 12% della popolazione generale ma circa il 3% degli emicranici sviluppa un’emicrania cronica, ovvero sopporta oltre 15 episodi mensili di dolore pulsante a metà testa, accompagnato da nausea, vomito, forte fastidio verso la luce, i rumori e gli odori.
Il Garante campano delle persone con disabilità reclama una legge che riconosca il ruolo e i diritti dei caregiver
Il Garante campano delle persone con disabilità reclama una legge che riconosca il ruolo e i diritti dei caregiver
Napoli- "Occorre una legge nazionale che finalmente riconosca diritti, tutele e risorse per circa otto milioni e mezzo di persone, perché ad oggi c'è una situazione molto frammentata con alcune Regioni che hanno emanato normative non sempre omogenee". Lo ha dichiarato, in una nota, il Garante regionale campano delle persone con disabilità, Paolo Colombo. "Da un'indagine svolta da Cittadinanzattiva lo scorso anno emerge, ad esempio, che oltre la metà dei caregiver è stata costretta ad abbandonare gli studi o ridurre l'orario di lavoro: una conseguenza quasi scontata se si pensa che più di due su tre (34,7%) dedicano alla cura del familiare oltre 20 ore a settimana. Ci sono alcuni punti fermi che devono essere senz'altro tenuti presenti nell'emananda legge: in linea con la definizione ampia di caregiver familiare, la convivenza non deve rappresentare un vincolo per il riconoscimento della figura e dei diritti dello stesso. Se si dovesse limitare il riconoscimento del ruolo dei caregiver ai soli conviventi, rimarrebbero escluse le tante persone figlie/figli, sorelle/fratelli, nipoti, amici, che di fatto assistono i propri cari; per alleviare il "peso" di chi assiste, potrebbe essere riconosciuto il ruolo di caregiver a più di una persona per lo stesso familiare, purché venga individuato il caregiver principale; nella definizione di una Legge statale si raccomanda particolare attenzione all'introduzione e al riconoscimento di diritti specifici per caregiver giovani e giovanissimi. In aggiunta a quelli già previsti (quale il diritto alla frequenza di corsi universitari da remoto) si propone l'aggiunta di nuovi diritti, come l'attribuzione di crediti formativi per chi svolge questo ruolo di "cura" o la validazione del ruolo di caregiving familiare ai fini del riconoscimento del servizio civile.
Inaugurato al Meyer l’ambulatorio per bambini con difetti congeniti del sistema immunitario
Inaugurata al Meyer la “Stanza Ricca”, un ambulatorio per i bambini con difetti congeniti del sistema immunitario
Firenze - Si chiama ‘Stanza Ricca’. Si tratta di uno spazio, tutto arredato a misura di bambino, inaugurato al Meyer. All’interno c’è tutto il necessario per le visite, ma anche tanti colori: è così che l’avrebbe voluta Riccardo, un piccolo paziente con una forma molto rara di immunodeficienza congenita, che per tutta la sua vita è stato seguito dagli specialisti dell’Immunologia dell’Aou Meyer Irccs. Due anni fa Riccardo se ne è andato, ma i suoi genitori, mamma Francesca e babbo Simone, hanno deciso di portare avanti un progetto in suo nome in collaborazione con la Fondazione Meyer. La malattia di Riccardo era molto grave, ma ha saputo affrontarla con forza e con un’allegria contagiosa. “Per questo – hanno ricordato le dottoresse che lo hanno curato – abbiamo pensato che questa non sarà la ‘Stanza di Riccardo’, ma proprio la ‘Stanza Ricca’, per ricordare chi era Riccardo e la ricchezza che ha donato a tutti noi”. “Attraverso la nostra avventura al Meyer – spiegano i genitori - vorremmo aiutare il reparto di Immunologia a dare risposte sempre più puntuali ai piccoli pazienti e migliorare la permanenza in ospedale dei bambini con immunodeficienza e delle loro famiglie”. “La stanza Ricca - spiegano ancora i dottori e le dottoresse dell’Immunologia - è un progetto che nasce per rendere magico e grintoso uno spazio di isolamento in cui bambini che nascono con un difetto del sistema immunitario possano vivere la cura respirando l’energia di Riccardo, una ricchezza straordinaria. Attraverso questo spazio vogliamo tenerlo con noi, per noi, ma anche per tutti i bambini presenti e futuri abitanti di questo spazio a lui dedicato”. Le pareti della stanza sono arredate con gli animali della savana, grande passione di Riccardo.
La Sinpia si prepara al 30esimo congresso a Verona dal 18 al 21 settembre. Al centro i disturbi del neurosviluppo
La Sinpia si prepara al 30esimo congresso a Verona dal 18 al 21 settembre. Al centro i disturbi del neurosviluppo
Verona- E’ iniziato il conto alla rovescia per il 30° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Sinpia) che si terrà a Verona dal 18 al 21 settembre 2024. La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza è una Associazione Scientifica che ha per scopo lo sviluppo della ricerca e la promozione dell’aggiornamento culturale nell’ambito della prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione delle patologie neurologiche, neuropsicologiche e/o psichiatriche dell’infanzia e dell’adolescenza (da 0 a 18 anni) e di tutti i disordini dello sviluppo del bambino nelle sue varie linee di espressione (psicomotoria, linguistica, cognitiva, intellettiva, relazionale).