Notiziario del 1 Marzo 2024

Il ministro Locatelli: “La persona non si identifica con la malattia”

Il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ha sottolineato che “la persona non si identifica con la malattia”

Roma- “Penso che la campagna di sensibilizzazione che anche quest’anno ha dato modo a Uniamo di promuovere il tema delle malattie rare, per tutto il mese di febbraio, sia fondamentale. Sempre di più dobbiamo avere quell’attenzione sulla persona, sulla sua necessità e sui suoi bisogni, anche di cura dal punto di vista umano. Quindi, per quanto riguarda l’attenzione dei momenti di ospedalizzazione, l’erogazione di servizi, ma anche di ausili e presidi sanitari e sociosanitari, e poi il tema del raccordo territoriale. Io credo che insieme possiamo costruire un punto di vista sempre più attenzionato, che coinvolga il ministero della Salute, chi si occupa insieme a noi di prendersi carico e cura della persona, quindi dal punto di vista sanitario, sociosanitario e sociale, per fare un gran lavoro di squadra. Spesso condivido con i miei colleghi quanto il tema della dimensione, della vita ricreativa e sociale della persona sia fondamentale per tutte le azioni anche di questo governo”. Lo ha detto il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, nel videomessaggio di saluto inviato a Uniamo – Federazione italiana malattie rare, in occasione dell’evento organizzato a Roma per la Giornata delle malattie rare.

 

Il Cip presenta il podcast ‘'Straordinari - Storie di atleti paralimpici e delle loro imprese”

Il Cip presenta il podcast ‘'Straordinari - Storie di atleti paralimpici e delle loro imprese” per far conoscere al pubblico testimonianze di determinazione e volontà

 Roma- A sei mesi dall'inizio dei Giochi Paralimpici estivi di Parigi 2024, il Comitato italiano paralimpico presenta “Straordinari - Storie di atleti paralimpici e delle loro imprese”. Si tratta di un podcast- fanno sapere- che, attraverso diversi episodi, vuole trasportare gli ascoltatori nel cuore del movimento paralimpico italiano e far conoscere le vicende umane e sportive di atlete e atleti che, in questi anni, hanno contribuito a far crescere questo mondo. Un progetto, spiegano dal Cip, per immergersi nelle vite dei protagonisti, ascoltando direttamente dalle loro voci testimonianze di determinazione e volontà, sia sul campo sportivo che nella vita di tutti i giorni. Si tratta di un podcast che non solo celebra gesta atletiche straordinarie ma offre anche uno sguardo attento sulle varie discipline sportive che fanno parte del mondo paralimpico. “Straordinari - Storie di atleti paralimpici e delle loro Imprese” è disponibile su tutte le piattaforme streaming e sul sito www.comitatoparalimpico.it nella sezione Bacheca.

 

Pediatri di famiglia in prima linea per un’adeguata gestione socio-assistenziale di bambini e adolescenti con malattie rare

Pediatri di famiglia in prima linea per un’adeguata gestione socio-assistenziale di bambini e adolescenti con malattie rare

Roma- “In Italia circa 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e nel 70% dei casi si tratta di bambini e ragazzi under-18. Per questi giovani pazienti, il miglioramento della prognosi rappresenta un obiettivo primario, da perseguire attraverso l’implementazione di adeguati modelli di presa in carico integrati, in cui il pediatra di famiglia riveste un ruolo centrale per la sua capacità di intercettare i bisogni assistenziali del bambino malato e dell’intero il nucleo familiare”, ha commentato Antonio D’Avino, presidente nazionale Federazione italiana medici pediatri (Fimp) in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il 29 febbraio, il giorno più ‘raro’ dell’anno. “La Pediatria di famiglia dedica grande attenzione ai bambini e agli adolescenti con malattie rare che, nella maggior parte dei casi, determinano condizioni di disabilità motorie, cognitive o comunicative, e per le quali è essenziale procedere attraverso una presa in carico complessiva, sia sul piano sanitario che su quello sociale- ha aggiunto Serafino Pontone Gravaldi, coordinatore nazionale Area Malattie Rare della Fimp- Inoltre, i pediatri di famiglia rivestono un ruolo di primo piano nella transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto affinché ai pazienti sia garantita la continuità assistenziale da parte di equipe multidisciplinari in grado di integrare cure mediche, assistenza sociale e riabilitativa”.

 

“Insieme a te Sabri” per raccontare la storia di una giovane che si confronta con una disabilità

“Insieme a te Sabri” per raccontare la storia di una giovane che si confronta con una disabilità dopo un trauma

Forlì- "Insieme a te Sabri, un centimetro alla volta" è il libro di Gigi Mattarelli che è stato presentato alla Fabbrica delle Candele di Forlì. L'iniziativa è promossa dal Comune di Forlì (assessorato alle Politiche Giovanili) l'editore del volume Grafikamente, la Fabbrica delle Candele, dall'impresa sociale CavaRei e si inserisce nella rassegna "Autori in Fabbrica". Il volume ripercorre le vicende umane di Sabrina Spada, una ragazza sammarinese che improvvisamente ha dovuto fare i conti con un imprevisto nella sua vita: un gravissimo trauma, causato da un incidente aereo avvenuto 12 anni fa, che le ha procurato pesanti difficoltà e disabilità a livello fisico e psichico.  Il volume, nato da un'esplicita richiesta della protagonista, è frutto di un lavoro di ricerca, tramite testimonianze raccolte dall'autore, di familiari, amici e professionisti che a vario titolo hanno avuto relazioni con Sabrina. Alla presentazione hanno partecipato oltre all'autore e a Sabrina Spada, anche Paola Casara, assessore comunale alle Politiche giovanili e Maurizia Squarzi, presidente di CavaRei. Parte del ricavato della vendita del libro sarà destinato a CavaRei, nella cui comunità Sabrina Spada ha vissuto dal 2021 al 2023. 

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