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Malati di Sla sui sentieri del Bianco: “Una bella emozione che fa bene”

Una staffetta sta percorrendo con carrozzine elettriche o portantine le tappe dell'Ultra trail du Mont Blanc: 168 chilometri in 10 giorni, con 9 tappe. Enorme sforzo organizzativo e logistico. “E’ più di una gara, è un insieme di valori condivisi dai volontari che la organizzano”

29 agosto 2018

ROMA - Quando Alain Savoye, malato di Sla (sclerosi laterale amiotrofica), sabato è stato accolto dalla sua famiglia in piazza Brocherel a Courmayeur è stato impossibile per lui trattenere le lacrime. Ne scrive un articolo della Stampa, pubblicato sull’edizione di Aosta del quotidiano torinese. Neanche la figlia Aurore e la moglie Isabelle si sono sottratte all'emozione. Originario di Valloire, Comune francese del dipartimento della Savoia, Alain Savoye è uno degli otto malati di Sclerosi laterale amiotrofica che partecipano, sulla carrozzina elettrica o su portantine monoruota, al Tour du Mont-Blanc des malades de Sla. I malati percorrono alcune tappe dell'Ultra Trail du Mont Blanc (Utmb), la più importante e prestigiosa competizione di ultra trail del mondo che si snoda lungo i sentieri del massiccio del Monte Bianco tra Italia, Francia e Svizzera, per far conoscere la malattia e raccogliere donazioni per la ricerca. La Sla è una malattia neurodegenerativa per cui non esiste ancora una cura. Secondo i dati diffusi dall'associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in Italia sono più di 6.000 le persone colpite. “Partecipare a questa iniziativa - dice Savoye pochi istanti dopo aver abbracciato la famiglia - è una bella emozione che fa bene”.

L'iniziativa di questa imponente opera di sensibilizzazione è del presidente dell'associazione francese "La longue route des malades de la Sla", Gilles Houbart. Partito mercoledì da Chamonix insieme alla carovana solidale si è fermato per riprendere a pieno le forze prima del gran finale di venerdì 31: i partecipanti arriveranno a Chamonix alle 15,30 prima della partenza del tradizionale Ultra trail previsto alle 18. Gli organizzatori della gara hanno subito creduto nel progetto: “L'Utmb - dice il copresidente francese dell'evento, Yann De-Sereville - è più di una gara, è un insieme di valori condivisi dai volontari che la organizzano”.

Il giro del Monte Bianco di malati di Sla dura 10 giorni con nove tappe con una giornata, quella di ieri, dedicata al riposo. Il percorso scelto ricalca quello della gara nei limiti delle possibilità tecniche di carrozzine e portantine. Lo sforzo organizzativo e logistico è enorme. La formula è quella della staffetta. A ogni tappa si affrontano dai 15 ai 30 chilometri per un totale di 168 chilometri percorsi nei dieci giorni.

Non è la prima volta che Gilles Houbart organizza simili imprese. Nel 2016 da Bourg-St-Maurice, in Savoia, percorre sulla carrozzina elettrica gli 800 chilometri che lo separano da Parigi. L'obiettivo è ambizioso: fare arrivare la propria voce alle istituzioni. Grazie a questa mobilitazione la Sla in Francia è stata inclusa nella formazione continua dei medici.

Nel 2017 Houbart affronta una tappa del Tour di Francia. Chi lo conosce sa che con la sua caparbietà - eredità di un passato da militare, da guida di alta montagna e istruttore di parapendio - non si fermerà qui. Domenica il protagonista della tappa in partenza da Courmayeur e diretta a Arnouvaz è stato Jean-Luc Odeyer: “La Sla - spiega - è una malattia rara che colpisce circa due persone su 100 mila. Le persone muoiono e non c'è tempo di sapere di che cosa. Sette anni fa mi è stata diagnosticata. Ho imparato a scoprire la vita a pieno, possiamo essere malati e prenderla bene. Per questo ora sto vivendo la mia seconda vita”.

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