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Giornata malattie rare, in mostra il terzo capitolo del viaggio fotografico “Rare lives”

Sono 70 le storie seguite e raccontate nell'arco di tre anni: famiglie incontrate in Italia e in Europa, per scoprire la quotidianità di chi ha una malattia rara e raccontarla attraveros la fotografia, con le sue luci e le sue zone d'ombra. Al via le mostre (gratuite) in 5 città italiane

24 febbraio 2017

ROMA - Si chiama “Rare lives” ed è un viaggio all'interno della quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Un’indagine sulle necessità, le speranze e le difficoltà dei pazienti, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie. Nato da un’idea di Aldo Soligno e Uniamo Fims onlus, e realizzato grazie al contributo di Sanofi Genzyme, Rare Lives è un viaggio che ci accompagna in questa importante realtà delle “vite rare”, alla scoperta di storie meravigliose da conoscere, condividere e diffondere.
Con la giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio 2017, Rare Lives ha portato a termine il terzo capitolo del suo percorso con un totale di 70 famiglie seguite e raccontate nell’arco di 3 anni, diventando il racconto più completo sulla quotidianità dei pazienti affetti da patologia rara al mondo.
 
“In questa X Giornata delle Malattie Rare che lancia il messaggio “Con la ricerca le possibilità sono infinite” - spiegano gli organizzatori - questa mostra si inserisce idealmente nel filone della medicina narrativa, una nuova metodologia d'intervento clinico-assistenziale in cui raccontare e ascoltare fanno parte della terapia. Nel processo del racconto e dell’ascolto, i pazienti si scoprono più forti, diventano protagonisti ed escono allo scoperto. Questo è un enorme cambiamento rispetto al passato, è uno dei modi per rompere l’isolamento che spesso rende il convivere con la patologia più difficile. Per ricerca, infatti, non si intende solo quella di clinica, ma tutti quegli strumenti che rafforzano la persona e migliorano la sua qualità di vita”.
 
Racconta Silvia, mamma di Viola, colpita dalla malattia di Pompe: “Abbiamo abolito la parola 'poverina' e abbiamo incentivato le parole 'brava', 'grande', 'forza', 'ce la facciamo'. 'Ogni traguardo è un applauso, o un premio. Noi non vogliamo illudere Viola su quello che il futuro ci darà, ma non vogliamo neppure negarle un sogno o una aspettativa'”. E proprio il rapporto attivo con il pubblico è l'elemento cuore del progetto che lo ha reso uno strumento di coinvolgimento della comunità dei malati rari con 3 anni di attività sui social network, oltre 4.200 follower su Facebook e più di 10 mila persone raggiunte ogni settimana.
 
“L'incontro con Aldo – raccontano i promotori di Uniamo - ci ha messo in discussione e interrogato su una questione spesso sottovalutata sia come pazienti e caregivers, sia come Federazione: una malattia rara, una sindrome genetica, sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento? O sono, pur con tutte le difficoltà che comportano, possono essere uno stimolo alla crescita, all'approfondimento, un veicolo che ci porta ad essere donne e uomini migliori, se riusciamo a non chiuderci nel nostro bozzolo? Aldo ha scelto, insieme a noi, di rappresentare i momenti che spesso sono taciuti: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa “andare oltre”, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana”.
 
E racconta Aldo Soligno: “Quando ho cominciato a realizzare le prime immagini per il progetto Rare Lives non avrei mai immaginato che sarebbe potuto diventare un progetto così coinvolgente. Ogni famiglia che ho incontrato, ogni paziente, tutti mi hanno regalato e mi stanno regalando momenti meravigliosi. Mai ho realizzato un reportage che mi abbia regalato così tante emozioni e bei momenti”.
 
Queste le tappe delle mostre:
 
GENOVA
Dal 20 febbraio al 2 marzo – Atrio del Palazzo Ducale
 
MILANO
Dal 22 febbraio al 2 marzo – Casa dei Diritti, Comune di Milano
Dal 25 febbraio al 4 marzo – Ospedale Niguarda
Dal 27 febbraio al 3 marzo – Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano-Università Statale
Dal 28 febbraio al 10 marzo – Palazzo della Regione Lombardia (Blocco nr3)
 
MODENA
Dal 22 febbraio al 6 marzo – Portico del Collegio, Via Emilia Centro
 
TORINO
Dal 25 febbraio al 4 marzo – Ospedale San Luigi Gonzaga, Orbassano (TO)
Dal 25 febbraio al 7 marzo – Ospedale San Giovanni Bosco
 
FIRENZE
Dal 27 febbraio al 4 marzo – Palagio di Parte Guelfa
 

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