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Malattie rare: i papà instancabili e forti che affrontano le sfide della quotidianità

In occasione della Festa del papà, gli auguri di Telethon in un video: sulle note della canzone "Mio cucciolo d'uomo" di Eugenio Finardi scorrono le immagini di bambini colpiti da una malattia genetica rara per raccontare la quotidianità di diciotto papà

18 marzo 2016

ROMA - "C'é una cosa sola che ti vorrei insegnare: è di far crescere i tuoi sogni e come riuscirli a realizzare. Ma anche che certe volte non si può proprio evitare: se diventano incubi, li devi sapere affrontare": è la dedica di un padre a suo figlio, il "Cucciolo d'uomo" della canzone, non più recentissima, di Eugenio Finardi. Ma trovano un significato nuovo e forte sulle immagini che Telethon ha scelto per il video lanciato in vista della prossima Festa del papà. Un video dedicato a quei papà che affrontano ogni giorno gli "incubi" della malattia del figlio. Così, sul testo della canzone di Finardi, scorrono le immagini di padri che giocano, insegnano, accompagnano, accudiscono e curano i loro "cuccioli" disabili. Papà "meravigliosi", che in tanti "modi meravigliosi" vivono la propria paternità.

"Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini che, come i protagonisti del video, sono affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute - ricorda Telethon nella nota che accompagna il video - I sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% dei casi si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana, causando grosse difficoltà ai bambini e ai loro familiari".

Racconta Alessandro Betti, direttore raccolta fondi della Fondazione Telethon e padre di Francesca: "Gli uomini protagonisti di questo video raccontano la fatica e le difficoltà che devono affrontare ogni giorno, ma anche la forza e la gioia che trasmettono ai loro bambini. Sono uomini e padri normali, che devono tuttavia sostenere una sfida quotidiana particolarmente difficile, dovuta alla malattia genetica rara che ha colpito i loro figli. Noi siamo al loro fianco e con questo video abbiamo voluto far loro, e a tutti i papà, un augurio speciale nel giorno della loro festa".

I protagonisti del video. Il video racconta i momenti quotidiani di diciotto papà, al fianco dei figli colpiti da una malattia genetica rara. "Sono uomini forti", così e li presente Telethon, descrivendoli nella nota che accompagna il video: "come Salvo, papà di Federica, affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 2 (SMA 2); presenti, come Pierluca che accompagna al parco Alino, affetto da sindrome di Cornelia de Lange. Ma sono anche padri pazienti, come Riccardo che gioca con i trenini per la gioia di Giammaria, affetto da SMA2, e instancabili come Pietro, che sorregge Lorenzo per permettergli di giocare a calcio nonostante la sua malattia, la SMA2, non gli permetta di muovere le gambe. Dei papà complici, come Luciano, che sfida a scacchi Francesco, affetto da atrofia muscolare spinale con distress respiratorio (SMARD), e protettivi, come Andrea che stringe tra le braccia Rebecca, affetta da SMA1. Uomini affettuosi con i loro bambini, come Domenico che gioca a palla sul mare con Raffaele, affetto da mucopolisaccaridosi di tipo VI, e incoraggianti come il padre di Daniele, che lo sostiene nella scelta di scalare il Kilimangiaro, nonostante le difficoltà dovute alla fibrosi cistica".

Ma soprattutto, assicura la fondazione, "quelli raccontati nel video della Fondazione sono dei papà veri, come Luciano, il fornaio padre di Maddalena, affetta da corea di Huntington, che affrontano giorno dopo giorno le malattie genetiche rare che hanno colpito i loro figli e che li accompagnano, coraggiosi, nelle difficoltà del quotidiano, come Salvatore, che lava il viso al figlio Giuseppe, affetto da SMA2. Papà che sono, nonostante tutto, sognatori, come Edoardo quando è insieme a Uma, affetta da sindrome di Phelan Mc Dermid, orgogliosi, come Christian, padre di Emanuele, che per anni ha atteso di dare un nome alla sua malattia, caratterizzata da un raro difetto dei mitocondri, e innamorati dei loro figli, come Pierfrancesco del suo Nicolò, affetto da SMA1".

(18 marzo 2016)

di d.marsicano

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