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Covid e disabilità, “bilancio pesantissimo” e preoccupazione per la tenuta dei servizi

Assemblea Anffas: “In pandemia, deumanizzazione delle persone con disabilità”. Il ruolo dell'associazione alla luce delle novità introdotte dalla riforma del terzo settore: il Codice di qualità ed autocontrollo

15 giugno 2021

ROMA - In questo ultimo anno e mezzo per le persone con disabilità, per i loro familiari e per gli operatori, il bilancio, anche in termini di perdite di vite umane, è stato pesantissimo. E forti sono le preoccupazioni per la tenuta e prosecuzione dei servizi che non hanno, tranne alcuni positivi casi, la giusta attenzione e considerazione da parte degli enti preposti. Una riflessione emersa nel corso dell’assemblea nazionale delle associazioni socie Anffas 2021 (11-12 giugno), che ha visto come tema centrale della relazione generale del Consiglio direttivo nazionale, esposta dal presidente Roberto Speziale, il recente documento emanato dal Comitato Sammarinese di Bioetica, “Umanizzazione delle cure e accompagnamento alla morte in scenari pandemici”, con un focus particolare sul capitolo “Deumanizzazione delle persone con disabilità durante la pandemia”. I lavori sono stati aperti da un momento di raccoglimento per “riportare alla memoria di tutti i partecipanti, quanti in Anffas ci hanno lasciati a causa del Covid”.

L’assemblea ha condiviso la considerazione di “quanto terribile sia stato il periodo trascorso ma si è anche evidenziata una forte e crescente preoccupazione per il futuro e di come sia ancora flebile, anche se fortemente auspicata, la speranza di uscirne definitivamente. Una esperienza, quella vissuta, tutt’altro che positiva a causa di evidenti lacune, ritardi e disattenzione da parte delle istituzioni preposte e questo nonostante Anffas e le reti Fish/Fand/Forum del terzo settore non abbiano mai fatto mancare segnalazioni, sollecitazioni e proposte”. Da qui l’invito a “non dimenticare e fare tesoro per il futuro della terribile esperienza in modo da non consentire ‘al sistema’ di tornare a ciò che c’era prima ma di ritrovare una ‘nuova normalità’ dove si abbandoni definitivamente quell’inefficace sistema basato sulla ‘protezione delle persone’ per passare ad un sistema che sia realmente in grado di “includere le persone”, riconoscendo loro i fondamentali diritti umani, civili e sociali ed assicurando, all’interno di un progetto di vita individuale e personalizzato i giusti e necessari sostegni per perseguire la migliore qualità di vita possibile”.

“In pandemia, deumanizzazione delle persone con disabilità”

Condividendo il documento redatto dal Comitato Sammarinese di Bioetica, l’assemblea “ha espresso una forte denuncia e manifestato il proprio sdegno in merito a quanto accaduto durante la pandemia, un periodo in cui vi è stata una vera e propria deumanizzazione delle persone con disabilità, specie quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo”. Realtà, quella descritta nel documento del Comitato Bioetico Sammarinese, che ha trovato ampia e documentata conferma nei numerosi interventi dei partecipanti che si sono susseguiti nel corso dei lavori e i cui concetti sono stati ripresi anche dal presidente della Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap cui Anffas aderisce) Vincenzo Falabella che, portando i suoi saluti all’Assemblea, ha voluto evidenziare come, "se non ci fossero state le associazioni del terzo settore nel periodo pandemico, ci sarebbero stati ancora più morti e molteplici ulteriori problemi" e che, "quanto successo ha rafforzato la coesione e la forza  delle associazioni nei confronti di un paese/governo che spesso è poco attento alle persone con disabilità e loro famiglie". Il presidente Fish ha voluto anche rimarcare la "necessità da parte del mondo del terzo settore di essere “sempre più protagonista per avere un futuro equo e solidale per le persone con disabilità e per dare risposte certe alle persone con disabilità e alle famiglie, indicando in tal senso Anffas come fonte di ispirazione per tutti”.
Tra le testimonianze quella della presidente Anffas Tigullio Est, Egle Barghini Folgori, che ha perso il figlio con disabilità a causa del Covid e ha raccontato l'esperienza drammatica della pandemia dal punto di vista delle famiglie coinvolte in prima persona nell’emergenza e che hanno subito la perdita di un familiare, trasmettendo un forte messaggio: "le persone con disabilità, anche quelle più complesse, vanno sempre accettate ed amate per quello che sono (persone uniche e straordinarie), a partire dalla stesse famiglie".

La “magna carta” dell’Anffas

I lavori assembleari hanno riguardato anche il ruolo di Anffas alla luce delle novità introdotte dalla Riforma del terzo settore e la connotazione di Anffas quale rete associativa, con l’avvio del percorso di analisi e confronto interno ed esterno che porterà all’adozione del “Codice di qualità ed autocontrollo”, nel rispetto delle linee guida per la sua redazione emanate dal Forum terzo settore, a cui Anffas aderisce. “Si tratta di uno strumento che consente di costruire dei nuovi criteri e capire quali sono i processi di miglioramento per il terzo settore e le associazioni che ne fanno parte. -  ha spiegato la portavoce Claudia Fiaschi - È uno strumento che consentirà di ridefinire gli elementi specifici dell'ente, di dialogare e di aggiornare costantemente una cultura esplicita e condivisa della propria identità valoriale”. L’assemblea ha voluto rimarcare che lo strumento “non deve rappresentare solo l’ennesimo atto amministrativo previsto dalla riforma del terzo settore, ma una vera e propria ‘Magna Carta’ con la quale responsabilmente e convintamente tutta la compagine associativa rinnova il proprio patto sociale sia all’interno che all’esterno di Anffas, stabilendo gli ancoraggi etici, valoriali, culturali, organizzativi, operativi e giuridici di riferimento, entro cui collocare l’azione politica e gestionale della rete associativa Anffas”.  Al Codice farà fatto poi seguire “Il Manuale” che, invece, rappresenterà la raccolta delle istruzioni d’uso.Tra i progetti e le iniziative su cui l’assemblea si è confrontata: Univers@bility, il progetto “Anffas Giovani nel terzo settore” e l’attività della Fondazione “Durante e Dopo di noi”.

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