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Sclerosi multipla, i giovani progettano il futuro con il supporto di Aism

Intervista al presidente dell'associazione Francesco Vacca:  "Mi sento di dire ai giovani che soffrono di questa patologia ora che si può costruire un futuro"

3 dicembre 2020

ROMA - "Sono stato un padre che ha cresciuto da solo la propria figlia pur avendo la sclerosi multipla e per questo mi sento di dire ai giovani che soffrono di questa patologia ora che si può costruire un futuro". A dirlo è Francesco Vacca, presidente nazionale dell'Associazione italiana sclerosi multipla, forte di un convegno appena concluso, dal titolo "Giovani oltre la sclerosi multipla" in cui è stato affrontato anche il tema della genitorialità, alla presenza di circa 200 giovani partecipanti.

Quanto è importante questo convegno per i giovani con la sclerosi multipla?
"Questa è una patologia che colpisce soprattutto i ragazzi, in particolar modo le donne: un uomo su quasi tre donne. E' importante quindi dare informazioni a questi ragazzi che si trovano catapultati in questa malattia, spaesati il più delle volte. Il convegno è stato ideato dodici anni fa un gruppo di under 35 con sclerosi multipla, che noi chiamiamo 'young gold' e che, raggiunti i 35 anni, tramandano e formano i più giovani al lavoro di organizzazione del convegno. L'incontro vede la partecipazione di scienziati, ricercatori e vari professionisti che danno indicazioni su come gestire al meglio la sclerosi multipla. Quest'anno Aism ha avuto grosse difficoltà a causa del Covid, come tutti, ma ha deciso comunque di organizzare il convegno, anche perché l'associazione non ha mai abbandonato la sua comunità. Lo abbiamo quindi svolto online, con una partecipazione di quasi 200 partecipanti".

Quali sono i temi di maggior interesse per i giovani?
"Questi giovani pensano al loro futuro, anche perché la sclerosi multipla colpisce le persone nella fase progettuale della vita, tra i 20 e i 30 anni, quindi pensano anche a metter su famiglia. Ma non solo: hanno chiesto e condiviso le loro perplessità e i timori sul lavoro con professionisti e specialisti presenti virtualmente nel convegno. Il lavoro è stato uno dei temi più sentiti perché i ragazzi hanno paura di non riuscire ad integrarsi, a trovare un'occupazione, soprattutto in questo momento storico. Molte domande sono state naturalmente sulla patologia, molti credono che avere la sclerosi multipla significhi finire in carrozzina, inesorabilmente. In realtà non è più così: oggi solo il 20% delle persone con sclerosi multipla è su una sedia a rotelle. Poi c'è il grande tema della genitorialità, a cui, strano a dirsi se confrontati con i loro coetanei, i ragazzi con sclerosi multipla rivolgono i loro pensieri. Si chiedono se potranno avere figli o se la malattia impedisce loro di affrontare una gravidanza, se si può costruire una famiglia. Un po' di anni fa era sconsigliato alle persone affette da questa patologia avere figli ma ora, grazie anche alla fondazione sclerosi multipla per aver sostenuto le ricerche scientifiche, si può: anzi durante la gravidanza sembra che la malattia si congeli, proteggendo così anche il bambino. E non dobbiamo parlare solo delle donne ma anche degli uomini: molti giovani uomini si chiedono se avere la sclerosi li condurrà ad avere un figlio altrettanto malato. In realtà la malattia non è ereditaria. Io sono stato un padre, ad esempio, che ha cresciuto da solo una figlia e che ha scoperto di avere la sclerosi multipla quando lei era molto giovane".

Quali sono gli strumenti messi a disposizione da Aism per agevolare, oltre la conoscenza, anche la genitorialità?
"Come associazione, con le nostre 98 sezioni territoriali, siamo molto presenti sulle problematiche specifiche ma abbiamo costituito anche un progetto, insieme a '30 ore per la vita', a supporto delle mamme con sclerosi multipla con i loro figli: abbiamo creato 50 punti in tutta Italia, in cui le mamme trovano tutti i professionisti indispensabili per muoversi con agilità negli impegni della genitorialità, inoltre facciamo anche formazione e counseling di supporto ai figli con cui spieghiamo ai bambini che i loro genitori che possono essere molto stanchi la sera. E la stanchezza, la fatica cronica, è una delle condizioni più nascoste, poco narrate della malattia, ma i bimbi tendono a colpevolizzarsi quando vedono i genitori stanchi e poco attivi. Importante poi considerare che il supporto psicologico attivato su questo ci ha consentito anche di raccogliere denunce e testimonianze di donne con sclerosi che hanno subito maltrattamenti o violenze durante il lockdown. In generale sulla disabilità dovuta alla sclerosi multipla, ciò su cui ci impegniamo molto è il lavoro sul territorio, anche con una baby sitter, non solo sostegno ma tutto ciò che è fondamentale per vivere il presente e progettare il futuro".

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