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Coronavirus, “caregiver di mia sorella: abbiamo bisogno di vicinanza”

Elisabetta Schiavone vive nelle Marche con la mamma ed Eleonora, la sorella con una forma gravissima di sclerosi multipla: “Sospesa l’assistenza domiciliare e la fisioterapia, siamo sole. Meglio lasciare alle famiglie la decisione ultima di sospendere o meno questi servizi”

25 marzo 2020

BOLOGNA – “Eleonora in questi giorni non sta bene, ed è difficile fare qualsiasi cosa. Certo, sentiamo i nostri medici via telefono e messaggio, ma i problemi sono tanti”. Elisabetta Schiavone vive con sua sorella Eleonora e sua madre a San Benedetto del Tronto (AP): “Vedo il mare dalla finestra, mia sorella no”. Eleonora ha una forma gravissima di sclerosi multipla diagnosticata nel 2008. “La degenerazione è stata veloce: oggi la comunicazione è fortemente compromessa, nei giorni no fatichiamo a comprendere anche le informazioni essenziali. I problemi di deglutizione accentuatisi proprio in questi giorni l’hanno costretta al passaggio al sondino naso gastrico. Proprio nel bel mezzo dell’emergenza Covid. L’emergenza nell’emergenza. La soluzione migliore per garantire adeguata alimentazione e qualità della vita sarebbe la PEG ma questo significa sottoporsi a un piccolo intervento, quindi ricovero. In questi giorni impensabile visto che non è possibile avvicinarsi agli ospedali se non in pericolo di vita. In questo momento ogni spostamento è – giustamente – vietato. Io e mia madre, chiaramente, cerchiamo di tutelarci al mille per cento, di proteggerci da ogni possibile contaminazione e lo facevamo ben prima che fosse un decreto a obbligarci”.
 
Per una persona con una disabilità grave abituata a uscire poco la routine si modifica relativamente ma l’isolamento totale è tutta un’altra cosa: “Prima della quarantena forzata uscivamo due volte a settimana. Poco, ma quell’appuntamento, per Ele, era un obiettivo da perseguire e per il quale impegnarsi. Una boccata d’aria, un po’ di sole. Un trancio di pizza al taglio, se pure frullata, era una bella motivazione. E la motivazione è ciò che consente di mantenere anche le piccole autonomie o comunque uno stato di salute migliore. Da quando non usciamo più, i problemi ad alimentarsi sono aumentati. Inoltre abbiamo sospeso la fisioterapia domiciliare, una scelta obbligata dal momento che la fisioterapista frequenta molte case e avendo una sola mascherina disponibile al giorno era obbligata a utilizzare la stessa per tutti gli utenti”. A sostenere la famiglia, vicina anche alla sezione provinciale AISM, l’Associazione italiana sclerosi multipla, di cui Elisabetta è consigliere provinciale, ci sono due assistenti. O meglio c’erano due assistenti. Da ormai una decina di giorni l’assistente domiciliare attivata dai servizi sociali del comune, gestiti da una cooperativa, è rimasta a casa. La cooperativa ha infatti sospeso i servizi. Resta l’assistente assunta che copre circa 30 ore settimanali. E considerando che la settimana del caregiver h24 è di 168 ore weekend inclusi si può ben immaginare il carico che la famiglia si trova ad affrontare. Sono Elisabetta e sua madre di 74 anni a gestire questa delicata situazione.

“Restare a vivere qui è stata una mia scelta – spiega Elisabetta –, ma se mia mamma fosse stata sola cosa avrebbe fatto? Lei è una donna forte, ma non ha mai un sollievo. Quando la cooperativa l’ha chiamata per avvertirla della sospensione le ha chiesto se aveva altri familiari che avrebbero potuto aiutarla: siamo rimaste senza parole. Come possono pensare che sia sufficiente avere un parente per sopperire all’assenza di una professionista? Una persona con una disabilità grave deve essere imboccata, cambiata, movimentata. Non lo può fare chiunque. Quella domanda è la dimostrazione che, spesso, nemmeno le strutture assistenzialistiche hanno il polso della situazione. Lo stesso discorso vale anche per le istituzioni: leggendo il decreto Cura Italia sono rimasta esterrefatta”.
 
Il riferimento è a tre misure specifiche contenute nel nuovo dpcm: i permessi retribuiti per la legge 104, la chiusura dei centri diurni e il diritto al lavoro agile per persone con disabilità e familiari che li assistono. “Per noi liberi professionisti la 104 non esiste, così come la cassa integrazione. Io, poi, sono iscritta a un ordine professionale, così non mi spettano nemmeno i 600 euro messi a disposizione per i liberi professionisti iscritti a camera di commercio o affini. Nessuna misura è stata messa in campo per noi caregivers: in pratica, siamo abbandonati. Temo che chi fa le leggi non abbia idea della nostra condizione: se una persona frequentava i centri diurni, è naturale che, una volta a casa, vada seguita h24. E come può questo genere di assistenza essere compatibile con lo smart working del familiare che la assiste? Conosco famiglie monogenitoriali con figli disabili, genitori soli con più di un figlio con disabilità o anziani con figli adulti con disabilità gravi. Qualcuno si è chiesto cosa stia succedendo loro?”.
 
Non si prende mai in considerazione nemmeno la nostra salute mentale – sottolinea –: un familiare con una patologia grave e degenerativa non è solo una fatica, ma soprattutto un dolore. La quarantena non ti permette di avere nemmeno 5 minuti per provare a fare altro. O a non fare niente. In questa situazione di arresti domiciliari, non avere nemmeno un aiuto è un problema molto serio. Se per molti si sta rendendo necessario un supporto psicologico, pensate a quello di cui potremmo avere bisogno noi. Viviamo la malattia 24 ore al giorno, con tutte le sue sofferenze, e molti avranno come ricordo la colonna sonora rappresentata dal rumore dell’aspiratore e del ventilatore polmonare”.
 
Portate alla luce le esigenze, Elisabetta avanza alcune proposte per alleviare la condizione dei caregivers durante questa emergenza sanitaria: “Per esempio, i servizi di assistenza domiciliare e fisioterapia non dovrebbero essere sospesi tout court. Pensare alla sicurezza di operatori, utenti e nucleo famigliare non vuol dire annullare il servizio ma metter in atto procedure di tutela della salute e di igiene, e lasciare che la scelta della sospensione sia eventualmente lasciata alle famiglie”. Elisabetta è un architetto e fa parte dell’Osservatorio del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco di Ascoli Piceno sulla sicurezza e il soccorso alle persone con esigenze speciali, oltre a essere ideatrice e coordinatrice del progetto Emergenza e Fragilità: “Ci siamo occupati della condizione delle persone più vulnerabili nell’ambito di terremoti, incendi, alluvioni, ma ancora non avevamo considerato l’emergenza sanitaria. In emergenza anche i servizi devono essere gestiti con procedure adeguate, e diverse per ogni emergenza. Di fronte a questa nuova situazione, per esempio, dovrebbe essere obbligatorio per gli assistenti domiciliari cambiare dispositivi di protezione, inclusi camici, passando da una casa all’altra. Chissà che questa emergenza non possa diventare un’opportunità per rivedere percorsi futuri”.
 
Ma c’è un’altra cosa che molti caregivers stanno chiedendo a gran voce: “Non abbiamo bisogno di documenti e regole, ma di vicinanza. La teleassistenza e la telemedicina non possono rimanete temi da convegno, devono essere servizi disponibili specie in questi frangenti. Un contatto al giorno via Skype, ad esempio, da parte del medico per chi segue terapie specifiche o classi online di supporto psicologico o di attività diverse messe in campo dalle associazioni. In generale, una maggiore comunicazione sarebbe auspicabile: per esempio, che l’ospedale di San Benedetto in cui si trova il reparto di neurologia che segue Eleonora è stato trasformato in ospedale Covid-19 l’abbiamo scoperto leggendo il giornale. Il reparto e il medico di riferimento sono stati trasferiti ad Ascoli Piceno e i pazienti sono stati abbandonati dall’oggi al domani senza avviso. Siamo molto preoccupate per la nostra situazione ma consapevoli che ci sono famiglie in condizioni ben peggiori. Non oso pensare come possano andare le cose nelle città più colpite, come Brescia o Bergamo”.

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