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World Down Syndrome Day 2020: CoorDown lancia i risultati della ricerca internazionale It's My Say.

L’organizzazione ha intervistato oltre 2500 persone con sindrome di Down, tra i 14 e i 65 anni. Ecco cosa pensano su felicità, lavoro, consapevolezza, diritto al voto

21 marzo 2020

ROMA - Cosa pensano e cosa vogliono le persone con sindrome di Down? CoorDown, coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down, ha intervistato oltre 2500 persone, tra i 14 e i 65 anni, grazie ad un’indagine in due fasi, prima in Italia con “Ora Parlo Io” e poi nel mondo con la ricerca internazionale “It’s My Say”. Per il 21 marzo, la Giornata mondiale sulla sindrome di Down (quest’anno 2020 incentrata sul tema "WE DECIDE", scelto per promuovere la piena partecipazione al processo decisionale delle persone con sindrome di Down su questioni che riguardano la loro vita), l’organizzazione presenta in anteprima i risultati sui alcuni temi cruciali del sondaggio: felicità, lavoro, consapevolezza, diritto al voto. La scelta di raccogliere la voce e i desideri delle persone con sindrome di Down è un modo concreto per sostenere l’autodeterminazione e la self advocacy e metterle effettivamente al centro delle decisioni che influenzano le loro vite.
 
FELICITÀ. Il benessere di una persona dipende dall’inclusione nella società e dalla possibilità di esercitare i propri diritti: una scuola di qualità, l'opportunità di lavorare, il diritto di amare, la possibilità di vivere in autonomia, come chiunque altro. Parlare di felicità significa comprendere e affermare che tutti hanno diritto di essere felici e che la vita delle persone con sindrome di Down è una vita possibile, a volte difficile, ma anche felice e soddisfacente laddove venga riconosciuto per ciascuno il diritto di esserci e contare. Alla domanda se sono felici e che cosa rende piena la loro vita il 71% afferma che è felice della propria vita. Con diverse risposte multiple a disposizione il campione intervistato rivela che il 91% dichiara che per la sua felicità sono importanti la famiglia e la presenza di amici. Per il 77% essere felice si associa alla possibilità di vivere un amore. Il 53% afferma che sono studio e lavoro i fattori determinanti della sua felicità.
 
LAVORO. Per le persone con sindrome di Down il lavoro è importante come per ognuno di noi. Significa diventare indipendenti, avere un proprio reddito e decidere come spenderlo, poter organizzare la propria vita adulta, oltre che dimostrare le proprie competenze e costruire relazioni sociali. Assicurare pari diritti e opportunità nel lavoro a tutte le persone con sindrome di Down vuol dire dare loro la possibilità di costruirsi il futuro. Cosa pensano quindi del lavoro? Tra quelle che lavorano, il 76% afferma che gli piace molto il proprio lavoro, il 64% sta molto bene con i colleghi, ma solo il 17% frequenta i colleghi fuori del lavoro. Tra quanti non lavorano: l’81% dichiara che vorrebbe molto lavorare. Tra le professioni che venivano proposte: il 30% vorrebbe lavorare nello spettacolo, il 28 % in un ristorante/bar, il 16% in un ufficio, il 12% nella moda, il 9% in una fattoria e un altro 9% in un magazzino o negozio.
 
CONSAPEVOLEZZA. Abbattere stereotipi e pregiudizi e lavorare davvero per una piena inclusione vuol dire prima di tutto dare l’opportunità alle persone con sindrome di Down di prendere coscienza di se stessi, poter conoscere e riconoscere le proprie caratteristiche e specificità. Uno dei luoghi comuni più ricorrenti è che le persone con sindrome di Down non sappiano di avere una disabilità intellettiva, invece il 71,7% degli intervistati è consapevole della sindrome di Down e addirittura il 39,6% sa che è una condizione genetica, il 24,2% la considera una caratteristica e solo il 6,9% pensa sia una malattia. La promozione della cultura della diversità parte dalle famiglie e nella propria comunità: le persone con sindrome di Down sono tanto più serene quanto le persone intorno a loro accettano le loro caratteristiche e ne parlano senza paure e reticenze.
 
VOTO. Le persone con sindrome di Down possono votare? Sì, le persone con sindrome di Down hanno diritto al voto. Ma averne diritto spesso non significa poterlo esercitare, non lasciare indietro nessuno in questo contesto significa mettere le persone con disabilità intellettiva nelle condizioni di poter votare assicurando che l'informazione, le procedure, le strutture e i materiali elettorali siano appropriati e accessibili affinché possano conoscere i programmi, le procedure e prendere decisioni consapevoli. L’83% afferma di votare alle elezioni. È un numero decisamente alto, che ci restituisce l’immagine di cittadini consapevoli e responsabili. Un dato che va certamente contestualizzato ai canali attraverso cui è stato diffuso il questionario, le associazioni di categoria, dove si lavora affinché le persone con sindrome di Down siano informate e sostenute affinché sviluppino le loro capacità decisionali. Un dato che sottolinea altresì che le persone con sindrome di Down vogliono prendere le loro decisioni e essere parte attiva della società, come vuole il tema di quest’anno della Giornata mondiale.
 
“Le opinioni e le aspirazioni delle persone con sindrome di Down ci raccontano una realtà complessa che sfata false credenze e stereotipi - dichiara Antonella Falugiani, presidente di CoorDown -. Su 2544 intervistati solo il 6,9% pensa che la sindrome di Down sia una malattia, una delle convinzioni errate che ancora vanno combattute. Come quella che porta a pensare ancora troppi nella nostra società che il lavoro per le persone con sindrome di Down sia un passatempo o un eterno stage, la stragrande maggioranza invece aspira a trovare la propria autonomia e a sperimentarsi in campi creativi e impegnativi. Le persone che hanno partecipato all’indagine fanno parte di percorsi di inclusione messi in campo dalle associazioni in tutto il mondo e dimostrano quanto sia forte l’impatto sociale dei progetti realizzati fin dall’infanzia sul vissuto delle persone con sindrome di Down. Una spinta ulteriore per ricordare nella Giornata mondiale quanto sia importante rendere sempre più protagoniste le persone con sindrome di Down e tenere presenti i loro diritti e le loro esigenze. Soprattutto in questo momento di emergenza, dove i più fragili rischiano di essere lasciati indietro e scontare nuove diseguaglianze”.
 
“Ora Parlo Io” e “IT’S MY SAY”, costituiscono la prima indagine rivolta direttamente alle persone con sindrome di Down lanciata nel 2019 in Italia e nel 2020 a livello internazionale in 6 lingue per raccogliere le esperienze su scuola, lavoro, sport e vita affettiva. Un nuovo strumento di ricerca che ha utilizzato il web, dando alle persone con sindrome di Down la possibilità di raccontarsi direttamente attraverso un linguaggio adeguato e accessibile affinché la loro opinione sia espressa in modo libero, non condizionato e soprattutto non mediato da altri sulla percezione della propria esperienza di vita. L’indagine continuerà ad essere aperta e disponibile fino a settembre 2020 per raccogliere ulteriori dati affinché siano il più rappresentativi possibili dell’opinione delle persone con sindrome di Down. Al link itsmysay.coordown.it si può partecipare e compilare il sondaggio. Gli hashtag ufficiali della Giornata sono #WeDecide,  #WorldDownSyndromeDay, #WDSD20.

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