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Autonomi, sensibili e responsabili: il volto di chi cresce con un “fratello raro”

Il progetto Rare Sibling dell’Osservatorio Malattie Rare – Omar ha indagato la condizione di fratelli e sorelle di persone colpite da una malattia rara. L’esperienza in famiglia fra grandi cambiamenti ed emergenze, il rapporto fra fratelli, i segni di malessere

24 novembre 2019

Hanno un grande desiderio di autonomia, fanno progetti per la propria vita ma prevedono comunque la propria vicinanza alla famiglia per poter prestare il proprio aiuto: in particolare si vedono nel futuro come prestatori di cura dei propri fratelli. Sono i “sibling”, giovani sorelle e fratelli di persone con disabilità, nel racconto che ne fa la ricerca curata nell’ambito del progetto Rare Sibling, dall’Osservatorio Malattie Rare – Omar. Le persone che hanno lasciato la propria testimonianza, in particolare, sono in questo caso fratelli e sorelle di bambini e ragazzi colpiti da una malattia rara, una situazione con caratteristiche specifiche finora non particolarmente esplorata. 


Il progetto "Rare Sibling"

Il progetto, che ha visto oggi un suo evento di presentazione a Roma, racconta in un portalele esperienze di alcuni di questi “rare sibling”, con l’obiettivo di promuovere l’aggregazione di questi nuclei familiari per migliorare la qualità della vita, in particolare, di quel componente (il figlio che non è paziente e non è, nella maggior parte delle volte, neppure caregiver) verso il quale l’attenzione rischia di essere minore. 


Al questionario usato per la ricerca hanno risposto, fra il novembre 2018 e il giugno 2019, 83 sibling e 126 genitori: nel 73.5% dei casi hanno risposto sorelle e nell’84.9% madri, a segnalare una netta predominanza del genere femminile. Il gruppo dei sibling è diviso a metà tra chi aveva più o meno di 30 anni; in quasi il 70% dei casi si è trattato di primogeniti, per cui il fratello/sorella con malattia rara era più piccolo. 

La vita dei "rare sibling"

Le persone che hanno risposto alla survey hanno indicato una grande varietà di patologie rare differenti, ma alcuni elementi hanno accomunato le caratteristiche delle malattie, come la severità della disabilità motoria, cognitiva e emotivo relazionale dei fratelli/sorelle con malattia rara. L’esperienza dei sibling, spesso vissuta da primogeniti, è stata di grandi cambiamenti e vissuti di emergenza e peggioramenti con lunghi ricoveri del proprio fratello/sorella per diagnosi e terapie, di frequente lontano da casa. L’impatto sulla famiglia – racconta la ricerca - è stato dirompente e in particolare i sibling hanno dato peso al minor tempo da poter passare con i propri genitori, descrivendo difficoltà organizzative ed economiche della famiglia. 


Si sono descritti estremamente autonomi e in grado di badare a sé stessi, nonostante siano in buona parte molto giovani. Sebbene segnalino poco tempo a disposizione con i propri genitori, essi si dichiarano in buona misura soddisfatti del tempo trascorso insieme. Sono i genitori che invece desidererebbero passare più tempo con i propri figli. I sibling si dicono abbastanza soddisfatti anche delle spiegazioni e informazioni ricevute dai genitori in merito alla malattia del fratello/sorella e dei chiarimenti ricevuti a fronte delle loro domande.


La vita tra fratelli è descritta come fatta di condivisione di spazi, di attività e di amicizie ma i sibling si sentono anche liberi di poter frequentare i propri amici in autonomia, senza la presenza del proprio fratello/sorella. In buona misura pensano di essere trattati con equità dai propri genitori e che il fratello abbia regole precise e compiti adeguati alle proprie capacità. La relazione tra fratelli è caratterizzata da un normale livello di ambivalenza, che caratterizza tutte le relazioni tra fratelli e che naturalmente in caso di malattia rara esprime emozioni contrastanti. 


I sibling sembrano esprimere in modo diretto le emozioni con i propri fratelli per i quali provano grande affetto accompagnato da tristezza, ansia e rabbia. Allo stesso tempo provano sentimenti di aiuto e sostegno sia per i fratelli che per i genitori ma anche aggressività, colpa, indifferenza, ostilità e ribellione. I genitori notano segni di malessere nei sibling, in buona misura di tipo psicologico correlandoli alla situazione di malattia rara.


I sibling – secondo lo spaccato che ne esce dalla ricerca effettuata da Omar - hanno un grande desiderio di autonomia, fanno progetti ma prevedono la propria vicinanza alla famiglia per poter prestare aiuto e si proiettano nel futuro come prestatori di cura dei propri fratelli. Si riconoscono caratteristiche di personalità positive come essere responsabili e sensibili e sentono nonostante tutto di poter vivere esperienze familiari con una certa leggerezza. I genitori ritengono che i sibling abbiano acquisito nuove competenze e strategie di gestione delle difficoltà a seguito delle proprie esperienze fraterne. I sibling desidererebbero molto potersi confrontare con altri fratelli come loro, sia nel caso in cui non l’abbiano ancora mai fatto, sia nel caso abbiano già vissuto tale esperienza. Questo bisogno – annota la ricerca - depone a favore della forza e della validità dello scambio e del confronto tra chi vive la stessa esperienza in un reciproco aiuto. 


E’ proprio per rispondere a tale esigenza il Progetto Rare Sibling si propone di realizzare gruppi esperienziali in cui poter mettere a confronto l’esperienza dell’essere sibling di fratelli con malattia rara, in un reciproco supporto, puntando alla presa di consapevolezza di sé e offrendo l’opportunità di poter esprimere il proprio bagaglio emotivo nella sua ambivalenza.

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