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È nato lo Spazio Huntington per bambini e famiglie

A Roma ecco il primo polo per la presa in carico dei minori con la malattia di Huntington frutto della collaborazione tra Lirh e Ospedale pediatrico Bambino Gesù. Disponibili un numero verde gratuito e un video informativo

9 agosto 2019

ROMA - “È stato quasi come essere a casa. Per la prima volta, mia figlia ha conosciuto un’altra bambina con la sua stessa malattia e ha giocato con lei”, ha detto Silvia, mamma della piccola Noemi, che ha la forma pediatrica di Huntington, una malattia genetica rara del sistema nervoso. L’incontro è avvenuto a Spazio Huntington, un progetto nato dalla collaborazione tra la Lega italiana ricerca Huntington (Lirh) e l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, nuovo punto di riferimento per le famiglie in cui ci sono bambini o adolescenti con questa malattia attivo in via Varese 31. L’intenzione è quella di avvicinare i minori e i loro genitori al mondo dell’assistenza e della ricerca con un approccio delicato, informale e giocoso, in un ambiente non ospedaliero in cui sono comunque presenti degli specialisti. 
 
“Per cogliere i molti e ancora poco noti risvolti clinici della patologia pediatrica è necessario entrare in contatto con i bambini, evitando il rischio di provocare in loro una ricaduta psicologica negativa. Grazie alla collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, rafforzeremo ulteriormente le nostre conoscenze sperando così di offrire nuove prospettive di accesso alle future terapie”, ha dichiarato Ferdinando Squitieri, responsabile scientifico di Lirh. “Ho accolto con entusiasmo l’invito a collaborare a questo progetto, mettendo a disposizione la nostra esperienza e competenza nei disturbi del movimento in età pediatrica – ha affermato Alessandro Capuano, neurologo del Bambino Gesù –. Si è creato così uno spazio nuovo in cui l’approccio al bambino a rischio o con primi sintomi della malattia viene valutato da differenti figure professionali, che integrano le loro conoscenze. Speriamo che sensibilizzare le famiglie ci aiuti a individuare piccoli pazienti in fasi molto precoci della malattia per dare loro una possibilità nuova di cura”. 
 
La forma pediatrica della malattia di Huntington emerge in età pre-scolare con una difficoltà di linguaggio, di apprendimento e di equilibrio. Esistono alcune caratteristiche che la contraddistinguono dalle forme dell’adulto: non sono quasi mai presenti i classici tic involontari, ma si sviluppano delle distonie muscolari. In qualche caso possono manifestarsi lentezza, rigidità, crisi epilettiche e sintomi dello spettro autistico. Purtroppo si sa ancora poco della variante pediatrica. Per migliorarne la conoscenza, la Lirh ha realizzato anche un video ispirato al cartone animato “InsideOut”. Per accedere a Spazio Huntington e per prendere un appuntamento, tutti i giorni dalle 9 alle 15 è attivo il numero verde 800.388.330. Ulteriori informazioni sono presenti sul sito della Lega italiana ricerca Huntington o possono essere richieste via e-mail a info@lirh.it.

di Michela Trigari

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