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Lesioni midollari, è la Giornata nazionale: “La nostra voce nel cuore delle istituzioni”

A Roma, la presidenza del Consiglio dei ministri ospita la celebrazione della Giornata nazionale della persona con lesione spinale. Falabella: “Occasione per riaffermare il protagonismo delle persone con disabilità” Si parla di diritti e bisogni, ma anche di ricerche che promettono di favorire la riparazione delle lesioni

4 aprile 2019

ROMA - “Portare nelle Istituzioni le istanze delle persone con lesione midollare vuol dire far conoscere da vicino i bisogni non più differibili ai quali è urgente trovare le risposte più appropriate possibili”: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Faip (Federazione associazioni italiane Paratetraplegici), definisce l'obiettivo della Giornata nazionale delle persone con lesione spinale, che si celebra oggi a Roma, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio. “Un’occasione irrinunciabile per riaffermare, in una sede prestigiosa e dall’alto valore simbolico, il protagonismo delle persone con disabilità interessate da una lesione midollare e per portare, dinanzi ad un’ampia opinione pubblica, le istanze e i bisogni di cui esse sono portatrici, spiega ancora Falabella. Ma anche un momento di approfondimento dei più importanti e strategici temi che riguardano la disabilità e la lesione midollare: a partire dalle promettenti ricerche, volte a favorire la riparazione delle lesioni midollari.

“Siamo convinti – prosegue Falabella – che questa esperienza possa rappresentare l’esordio di una stagione in cui le Istituzioni prestino attenzione crescente al mondo della lesione al midollo spinale e della disabilità in generale, accorciando quelle distanze che talvolta rappresentano le barriere più ostiche da superare. Come movimento associativo nazionale di persone con lesione al midollo spinale, quindi, non possiamo non cogliere questa opportunità, ma anzi dovremmo sentirci investiti di una più grande responsabilità e dimostrare di avere raggiunto una maturità politica che sia all’altezza delle rivendicazioni di cui ci facciamo portavoce da moltissimi anni. Quest’anno – conclude – c’è una ragione in più per far sentire la nostra voce chiara e determinata, con la speranza che il messaggio e la domanda di inclusione possa essere ascoltata e accolta dalle istituzioni del nostro Paese, a partire proprio dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri”. Sul sito della Faip il programma della giornata.

I dati. Come riferisce la Faip, non è noto quante Persone al mondo vivano con una LM, ma i dati di incidenza internazionale indicano che ogni anno da 250.000 a 500.000 persone subiscono una lesione midollare. La maggior parte di questi casi sono LM traumatiche, causate in primo luogo da incidenti stradali, cadute e violenza. Ogni anno in Italia diventano para o tetraplegiche circa 2.500 persone, di cui il 45% a causa di incidenti stradali, il 20% a causa di incidenti sul lavoro, il 10% a causa di incidenti sportivi, il restante 25% per diverse cause tra cui le armi da fuoco. L’80% di queste persone ha un’età compresa tra i 10 e i 40 anni e quindi un’aspettativa di vita molto lunga, conseguentemente un costo sociale e personale, per sé e per le proprie famiglie, elevatissimo. Vivono in Italia circa 75.000 persone con esiti di lesione al midollo spinale. A fronte di ciò, i servizi dedicati al trattamento di questa complessa patologia sono insufficienti e quasi del tutto assenti nel sud del Paese. Le Unità Spinali Unipolari, che sono i servizi di elezione per il trattamento globale della persona che ha subito un danno al midollo spinale, sono soltanto 10 in Italia in particolare distribuite al centro-nord per un totale di circa 450-500 posti letto.

Di lesione midollare “si muore di meno”. Storicamente, la lesione midollare era associata con alti tassi di mortalità. E' ancora così nei paesi in via di sviluppo e a basso reddito, mentre nei paesi ad alto reddito molte persone con lesione midollare (PLM) possono aspettarsi non solo di vivere una vita più lunga, ma anche una vita più piena e più produttiva, rispetto a ciò che avrebbero avuto negli anni passati. La qualità della vita con LM dipende, per la maggior parte, dalla presenza o assenza delle facilitazioni ambientali – dalla disponibilità delle risorse e dei servizi adatti, dalla presenza di relazioni di sostegno e di comunità inclusive – o se invece il loro ambiente agisce come barriera ovvero quando le persone devono confrontarsi con atteggiamenti discriminatori ed altri ostacoli, fra cui la mancata fornitura di servizi, di facilitatori e di ausili idonei. “Visto che la lesione midollare colpisce sproporzionatamente le persone giovani con molti anni di vita produttiva – osserva infine la Faip - il mancato stanziamento di risorse per la loro riabilitazione risulta un rilevante spreco sociale che può essere evitato attraverso provvedimenti che sono economicamente vantaggiosi. I costi per l’intervento medico e riabilitativo per la LM sono soldi ben spesi. Soprattutto, salvare vite, migliorare la qualità della vita e sostenere la produttività sono imperativi sociali ed umanitari”. (cl)

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