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Sanità: Miastenia Gravis, in Toscana due Realtà di eccellenza Pisa e Siena

In Italia ne soffrono circa 10.000 persone. Si tratta della Miastenia Gravis MG una rara e grave patologia neuromuscolare autoimmune.

17 settembre 2013

Sanità: Miastenia Gravis, in Toscana due Realtà di eccellenza (Pisa e Siena) per la cura di questa grave patologia rara.

La sua prevalenza è di 1:5.000/10.000 nati vivi, in Italia ne soffrono circa 10.000 persone. Si tratta della "Miastenia Gravis" (MG) una rara (e grave) patologia neuromuscolare autoimmune. Diagnosticarla risulta difficile per via dei diversi sintomi che la caratterizzano, ma mai come per questa patologia la diagnosi precoce è importante. Porre il più velocemente possibile una diagnosi esatta, infatti, vuol dire l'inizio precoce del trattamento terapeutico che può rallentare gli effetti negativi che, progressivamente, arrivano sino al decesso - per insufficienza respiratoria - della persona colpita e può portare alla completa guarigione. In Italia, i Centri Specialistici per la MG sono pochi e mal distribuiti sul territorio e questo fa si che l'Ambulatorio di Pisa, attivo presso l'Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, sopporti il carico maggiore di malati: 4.500, il 50% circa dei casi italiani. Nel contempo, presso l'Ospedale " Santa Maria alle Scotte", di Siena (Azienda Ospedaliero Universitaria Senese), viene effettuato il primo intervento di chirurgia robotica su un malato di MG. Nonostante le difficoltà economiche nelle quali si dibatte, da tempo, il nostro Servizio Sanitario Nazionale, queste due Realtà si confermano un'eccellenza del Settore.

Si caratterizza per debolezza muscolare fluttuante e instabilità, il suo sviluppo è progressivo e arriva anche al decesso, per insufficienza respiratoria, della persona colpita (nel 5% dei casi). Questi, molto in sintesi, i sintomi e gli effetti della "Miastenia Gravis" (MG) - Codice esenzione SSN: 034 - una grave patologia neuromuscolare autoimmune dovuta - come spiega "Orphanert-Italia" sul suo Sito Web - "ad una reazione immunitaria, mediata dalle cellule T, nella regione della placca motrice della membrana post-sinaptica" (www.orpha.net), ma ad oggi non si conosce il motivo scatenante di questa reazione.

La "Miastenia Gravis" è una malattia letale, se non diagnosticata e curata in tempo, ma dalla MG si può guarire. A dimostrarlo è la Dottoressa Roberta Ricciardi, Responsabile dell'Ambulatorio Specializzato, attivo presso l'Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana. La dottoressa Ricciardi conosce molto bene la MG, all'età di 14 anni è, infatti, stata colpita dalla "Miastenia Gravis" e la malattia l'ha costretta a letto, sino a quando uno Specialista non ha trovato, per lei, la cura giusta.  

E' importante però - ripete sempre la Dottoressa Ricciardi - "che la cura sia personalizzata, perché non esistono formule standard, efficaci per tutti; che l'approccio sia multidisciplinare, perché i risultati migliori si ottengono affiancando il trattamento medico neurologico con quello chirurgico, in particolare con la timectomia, anestesiologico, oncologico e rianimatorio; che ci sia una collaborazione professionale fra strutture e fra specialisti e che ci sia una vera considerazione affettiva del paziente".

L'Ambulatorio pisano e l'Ospedale senese

La Dottoressa Ricciardi, nei suoi 30 anni di conoscenza ed esperienza con la MG - prima come malata, poi come Medico - ha messo a punto una terapia multidisciplinare che attua presso l'Ambulatorio di cui è Responsabile.  Ambulatorio che - oltre ai 1800 malati di MG, residenti in Toscana - ne accoglie e cura altri 2700, provenienti da tutte le Regioni .

Complessivamente quindi ben 4500 malati, circa il 50% del totale dei malati italiani di MG. Nonostante il grande numero di assistiti (e circa 1.000 ce ne sono in lista d'attesa) la Dottoressa Ricciardi continua il lavoro nel suo Ambulatorio, senza disporre di posti-letto poiché non si tratta di un Centro di Riferimento regionale, come invece la Dottoressa ha chiesto diventi la Struttura di cui è Responsabile. Ma la situazione attuale è di stallo e l'Ambulatorio rischia il collasso, come ha denunciato, recentemente, l'"Osservatorio Malattie Rare" (http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/4454-miastenia-leccellenza-e-a-pisa-ma-lambulatorio-della-dottoressa-ricciardi-rischia-di-chiudere).

Mentre la Dottoressa Ricciardi prosegue nel suo impegno professionale ed umano, sempre in Toscana, a Siena, presso l'Ospedale "Santa Maria alle Scotte" (Azienda Ospedaliero Universitaria Senese), l'Equipe di Chirurgia Toracica, diretta dal Professor Giuseppe Gotti, ha eseguito un intervento di "timectomia" (asportazione del timo) su di un malato di "Miastenia Gravis": il primo intervento di questo tipo effettuato, in Italia, per mezzo della chirurgia robotica. L'intervento è stato condotto dal Dottor Luca Luzzi, supportato da un team medico e infermieristico appositamente preparato per la robotica, con il coordinamento dei programmi robotici da parte degli Specialisti dei Reparti di Chirurgia Generale e di Urologia dell'Ospedale stesso.

"Abbiamo asportato il timo, una ghiandola del sistema linfatico posizionata dietro lo sterno e vicino al cuore" - spiega Luzzi - "su un ragazzo di 18 anni, affetto da miastenia gravis, senza dover aprire lo sterno, riducendo così il trauma chirurgico e diminuendo i tempi di ricovero".  "Il paziente" - ha chiarito il Professor Gotti - "sta bene ed è stato dimesso in 72 ore grazie all'utilizzo del sistema robotico che ha permesso una ripresa molto più veloce".. "Il nostro obiettivo è quello di potenziare l'utilizzo del robot effettuando un maggior numero di interventi con questa tecnica".

Va ricordato che la Chirurgia toracica dell'Ospedale senese è uno degli unici cinque Centri, in Italia, dove si esegue questo tipo di intervento per mezzo della chirurgia robotica, insieme a Pisa, Padova, Forlì e Verona.

L'Ambulatorio pisano e l'Ospedale senese rappresentano due esempi di come - nonostante la grave crisi economica in cui versa da tempo il nostro Servizio Sanitario Nazionale - sia possibile assistere e curare adeguatamente i malati di una malattia così grave come la MG.  Ma non solo.  Queste due Realtà sanitarie - insieme alle molte altre eccellenze esistenti nel nostro Paese - rafforzano il concetto che spesso esprimiamo qui: che si tratti di patologie comuni, rare, o addirittura rarissime, quando si mette al centro il benessere della persona malata ed il suo diritto alla salute e si vive la Medicina come servizio reso ai sofferenti si possono ottenere risultati importanti.

Fonti:

Le informazioni riportate sono tratte - salvo diversa indicazione - dal Sito web dell'Osservatorio Malattie Rare (www.osservatoriomalattierare.it).  

 

17 Settembre 2013

 

di a.vitale

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