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Biciclette "a misura d'uomo" per i malati di "Acondroplasia"

Sociale: Biciclette "a misura d'uomo" per i malati di "Acondroplasia", una rara malattia di origine genetica, che provoca gravi disturbi dell'accrescimento ed esita in una forma di nanismo.

14 ottobre 2014

Sociale: Biciclette "a misura d'uomo" per i malati di "Acondroplasia", una rara malattia di origine genetica, che provoca gravi disturbi dell'accrescimento ed esita in una forma di nanismo.  

La bicicletta - a patto che si sia fisicamente in grado di utilizzarla - è ecologica, fa bene alla salute ed il suo uso non ha controindicazioni di sorta. Per alcune persone però l'impossibilità ad utilizarla non è dovuta a condizioni psicologiche o di carattere economico, ma deriva da circostanze non dipendenti dalla loro volontà. Parliamo dei malati di "Acondroplasia" (ACP) - una patologia rara, di origine genetica, più nota come "Nanismo" - per i quali questa impossibilità all'uso della bicicletta è causata dalla loro statura che non gli consente di arrivare ai pedali e di restare in equilibrio sul mezzo meccanico. Che fare allora? Rinunciare? Niente affatto. Per le persone affette da "Acondroplasia" il percorso di avvicinamento ed uso di questo mezzo meccanico a due ruote è più lungo che per gli altri, ma pur sempre possibile. Si tratta prima d'imparare a stare in equilibrio - utilizzando una speciale bicicletta di legno, senza pedali ed alla loro portata - e poi di pedalare come tutti gli altri, su di una bicicletta vera "a misura d'uomo", ovvero costruita appositamente per loro. L'idea è stata realizzata dall'AISAC, Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia e dalla Cek Bike, una Società Italiana che produce biciclette ed abbigliamento ciclistico di alta qualità e che ha prodotto appunto - oltre alla bicicletta di legno per bambini acondroplasici - un modello di bicicletta particolare che queste persone saranno in grado successivamente di usare. Divenuta realtà l'idea ha dimostrato come sia possibile dare corpo allo slogan dell'AISAC che recita: "L'uomo è la misura di tutte le cose".

Maria Montessori, una tra le prime donne italiane a laurearsi in Medicina, visse negli anni a cavallo tra l'800 ed il ‘900 e, da Medico, si trovò a lavorare con bambini affetti da malattie psichiatriche e da ritardo mentale. Maria intuì, lavorando con questi bambini, che l'ambiente dell'Ospedale dove erano ricoverati non ne favoriva il recupero,  non essendo a loro misura. Per consentirgli di vivere in armonia e trovare la forza per vincere la malattia il mondo che li circondava avrebbe dovuto, secondo la Dottoressa Montessori, essere "a misura di bambino". Così, nel 1904, Maria Montessori apre a San Lorenzo, allora un popolare (e popoloso) Quartiere romano, la prima "Casa dei Bambini" dove applica e perfeziona quella sua intuizione. Il metodo pedagogico che ne deriverà le frutterà ben tre candidature al Premio Nobel per la Pace e diversi importanti riconoscimenti e ancora oggi, in tutto il mondo, le sue "Case dei Bambini" svolgono una funzione importante nell'educare il futuro del mondo alla socialità, all'accettazione della diversità ed alla pace.

Se partiamo (accettandolo per vero) dal concetto montessoriano del "mondo a misura di bambino" possiamo certamente arrivare a sostenere senza fatica - come fa l'AISAC, Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia, fondata nel 1987 da un gruppo di genitori di bambini affetti da questa malattia rara - che allora "L'uomo è la misura di tutte le cose".

Ma che cos'è l'"Acondroplasia"? Più nota come "Nanismo" si tratta di una patologia rara di origine genetica "caratterizzata da un mancato sviluppo armonico della cartilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti.". "La cartilagine di accrescimento è quella parte dell'osso che nel bambino non è ancora saldata e che permette l'allungamento progressivo dell'osso stesso.". "La malattia provoca perciò gravi disturbi della crescita e risulta in una forma di nanismo (nanismo acondroplasico)." (www.laboratoriogenoma.eu).

Questa malattia  (Codice Esenzione SSN: RNG050) - individuata con un termine di origine greca, composto dall'unione di tre diverse parole: a = senza, condros = cartilagine, plais = formazione - colpisce alla nascita 1 bambino ogni 25.000 nati vivi. Il gene coinvolto nella manifestazione dell'"Acondroplasia" (ACP) : "si trova nel cromosoma 4 e contiene l'informazione per produrre una proteina chiamata "recettore del fattore di crescita dei fibroblasti di tipo 3" o, più brevemente, FGFR3.".

"Questo recettore permette alle cellule di ricevere una particolare "molecola segnale" che stimola le cellule stesse a moltiplicarsi.". "La  ACP è causata da alterazioni (mutazioni) nel gene dell'FGFR3, che lo rendono incapace di ricevere il segnale e trasmetterlo all'interno della cellula.". "L'alterazione di questo gene colpisce soprattutto le cellule della cartilagine di accrescimento, che necessitano particolarmente di questo segnale per moltiplicarsi.".

"Il 99% dei pazienti affetti da ACP ha la stessa mutazione (G380R), cioè lo stesso "errore" nel gene FGFR3, consistente in una sola base nucleotidica alterata.". "Circa 9 casi su 10 i pazienti affetti da ACP nascono da genitori assolutamente normali, a causa di alterazioni nel gene che avvengono negli spermatozoi e negli ovuli dei genitori.". "In questo caso, la possibilità di avere un altro figlio affetto da ACP è trascurabile, identica a quella di qualsiasi altra coppia normale." (www.laboratoriogenoma.eu).

Una bicicletta "a misura d'uomo"

Tra i vari Progetti che l'AISAC ha elaborato e condotto,  nei suoi ormai  ventisette anni di attività , uno in particolare merita, secondo noi, attenzione in quanto dimostra come l'ingegno delle persone che convivono con una disabilità (unito a  quello di chi  le assiste) possa riuscire  a superare quasi ogni genere di barriera che la vita può porre dinnanzi al nostro cammino.

Si tratta di un Progetto denominato "Biciclette a misura d'uomo" che ha fatto incontrare i Soci dell'AISAC con un'Industria italiana, la Cek Bike, Società bresciana che produce, biciclette studiate sulle varie esigenze dei potenziali acquirenti e abbigliamento per ciclisti, entrambi di alta qualità. Altra particolarità della Cek Bike è quella di essere da sempre impegnata nel sociale, collaborando con diverse Associazioni nel porre a disposizione delle persone disabili la professionalità e le competenze tecniche acquisite in oltre dieci anni di attività.

L'incontro tra la Cek Bike e l'AISAC ha dato origine ad una bicicletta costruita, appunto, "a misura d'uomo", in questo particolare caso potremmo dire "a misura di persona acondroplasica" che ha tenuto conto di tutte le particolarità (e difficoltà) che derivano alla persona  dalla sua malattia  e che le impediscono l'uso di alcuni strumenti meccanici come, ad esempio, una normale bicicletta.

Il problema è stato risolto brillantemente in due distinte fasi. Prima costruendo una  bicicletta di legno, senza pedali e alta circa 32 centimetri, denominata "Likeabike",  che potesse permettere ai bambini  affetti da ACP di  imparare  a rimanere in equilibrio e, nel contempo, servisse anche a rinforzare i muscoli delle gambe (In equilibrio sulla bici di legno). Successivamente a costruire una bicicletta vera e propria - impostata e fabbricata sulle esigenze di questi malati rari - che  permettesse loro di gustare la gioia di una salutare pedalata (Biciclette a misura d'uomo).

L'idea è oggi divcenuta una realtà  ed un'altra barriera ad una vita di qualità, spesso negata ai malati rari, è caduta. Un passo - piccolo ma importante -  verso un mondo nel quale l'uomo possa essere veramente "la misura di tutte le cose". 

 

Fonti:

Le informazioni riportate sono tratte - salvo diversa indicazione - dal Sito web dell'"AISAC" (www.aisac.it) e dal Sito web della "Cek Bike" (www.cik.bike).  

14 Ottobre 2014

di a.vitale

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