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Malattie rare, parte la campagna “La vita è un respiro”

L’obiettivo è sensibilizzare la popolazione sull’ipertensione arteriosa polmonare, malattia che, se non diagnosticata in tempo, può avere conseguenze significative sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie

11 febbraio 2021

Prende il via la campagna “La vita in un respiro”, realizzata con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sull’ipertensione arteriosa polmonare, malattia cardio-polmonare poco conosciuta e purtroppo sottovalutata che, se non diagnosticata per tempo, può avere conseguenze significative sulla qualità della vita dei malati e delle loro famiglie. La campagna è promossa da Janssen Italia, l’azienda farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson, in collaborazione con l’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI).

“L’ipertensione arteriosa polmonare è poco conosciuta dai medici e dal largo pubblico. Il fatto di non presentare sintomi specifici, porta spesso a sottovalutare i campanelli di allarme che si presentano sotto forma di spossatezza, affanno e svenimenti con ritardi significativi nella diagnosi”, spiega Nazzareno Galiè, Direttore della Cardiologia al Policlinico S. Orsola, Università Bologna, Coordinatore delle Linee Guida Internazionali sulla Ipertensione Polmonare e responsabile Comitato Scientifico AIPI. “L’ipertensione arteriosa polmonare aumenta la pressione sanguigna nel circolo polmonare, con un progressivo sovraccarico di lavoro per il ventricolo destro del cuore e può culminare nello scompenso cardiaco e nella morte prematura in assenza di terapie adeguate. Per una corretta gestione e migliorare la prognosi è fondamentale la diagnosi precoce, per questo risulta importante fare informazione e sensibilizzare la popolazione a riguardo”.

La campagna
“La vita in un respiro” concentra la sua attenzione sull’importanza del respiro, elemento fondamentale per la vita, ma allo stesso tempo per nulla scontato per le persone con ipertensione arteriosa polmonare. La campagna prevede una pianificazione multicanale: uno spot video, pagine pubblicitarie e contenuti digitali. La campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio, Carolina Kostner, sarà protagonista di un racconto, che ha come obiettivo attirare l’attenzione del pubblico per coinvolgerlo e sensibilizzarlo sulla malattia. “Sono entusiasta e onorata di partecipare a questa iniziativa”, ha dichiarato la Kostner. “È fondamentale portare l’attenzione di tutti anche su malattie poco conosciute come l’ipertensione arteriosa polmonare. Prendersi cura di noi stessi significa anche informarsi e prevenire. Questo può fare una grande differenza nel bloccare in tempo l’avanzare della malattia”.

I malati di ipertensione arteriosa polmonare si devono confrontare con diverse complicanze, sia nella vita privata sia a livello medico: sono necessari controlli  periodici e l’assistenza di medici specialisti, oltre a terapie farmacologiche specifiche. “Non conoscere l’ipertensione arteriosa polmonare porta i pazienti a rivolgersi al medico quando è in fase avanzata e con complicanze già in atto. L’Obiettivo di AIPI non è solo quello di promuovere la diffusione di informazioni scientifiche sulla malattia, ma anche di favorire la diagnosi precoce e un intervento tempestivo”, ha affermato Leonardo Radicchi, Presidente AIPI. “È importante creare collaborazioni e campagne come questa per promuovere la ricerca e l’informazione, organizzare iniziative dedicate al coinvolgimento diretto dei pazienti e delle loro famiglie, per un sostegno psicologico e sociale”. “Janssen Italia è in prima linea per ricercare soluzioni terapeutiche innovative che possano rispondere ai bisogni di cura delle persone affette da una malattia rara, come l’ipertensione arteriosa polmonare, e per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere maggiormente questa patologia e l’importanza di riconoscerla precocemente”, ha affermato Loredana Bergamini, Direttore Medico di Janssen Italia. “Il nostro obiettivo è quello di migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti, rendendo la malattia sempre più gestibile”.

L'ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara. Soprattutto perché è difficile la sua diagnosi, dal momento che la sua insorgenza avviene in età adulta, quando i sospetti diagnostici si concentrano su altri quadri sintomatici. Proprio per questo ha un valore emblematico nella formazione del medico di medicina generale, perché ne abbia almeno il sospetto e faccia l'invio giusto allo specialista, all'approfondimento diagnostico adeguato. Il malato perde troppo tempo prima di imbattersi in chi può dirgli davvero di cosa soffre e di quali farmaci ha veramente bisogno.

Fonti:
Le informazioni riportate sono tratte – salvo diversa indicazione – dal Sito web dell’Osservatorio Malattie Rare


Immagine tratta da pixabay.com

di U. F.

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