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Nuove tecnologie: teleassistenza per i malati di Parkinson

Malattia di Parkinson, 3200 interventi in teleassistenza durante l’emergenza Covid-19. Sono i dati di tre mesi di ParkinsonCare, l’iniziativa solidale di Parkinson Italia Onlus e di Careapt

7 agosto 2020

Sebbene l’avvio della Fase 2 nella gestione dell’emergenza Coronavirus abbia determinato la ripresa delle attività ambulatoriali ed ospedaliere non urgenti, con il progressivo allentamento delle misure di sicurezza, le oltre 260.000 persone con Malattia di Parkinson in Italia rappresentano, per età e condizioni di salute, una delle categorie di malati fragili da proteggere. Per continuare a farlo, senza privarle dell’accesso ai servizi sanitari, una risposta concreta arriva dalla telemedicina e, in particolare, dalla teleassistenza infermieristica specializzata, fornita da ParkinsonCare. Il servizio, ideato da Careapt, start up del gruppo Zambon, e reso gratuito fin dalle primissime fasi dell’emergenza grazie alla collaborazione con confederazione Parkinson Italia Onlus, vede  estesa la gratuità fino al 30 settembre.

Con oltre 4mila interventi di supporto ai malati e ai loro familiari in soli tre mesi, di cui 3.197 in teleassistenza infermieristica, 230 video-consulti con neurologi e altri professionisti del team multidisciplinare, 7 accessi al MMG e 2 soli accessi al Pronto Soccorso, i numeri di ParkinsonCare offrono un importante contributo al dibattito sul ruolo della telemedicina come fattore abilitante per introdurre nuovi modelli di cura della cronicità. A sottolineare la rilevanza di questi numeri, arrivano anche due pubblicazioni scientifiche sul Journal of Parkinsonisms and Related Disorders e sul British Journal of Neuroscience Nursing che descrivono sotto, angolature diverse, il carattere innovativo dell’esperienza italiana, mettendo in evidenza la necessità di adottare per le malattie croniche un modello di assistenza non più reattiva, ma quotidiana, proattiva e personalizzata.

L’esperienza fatta in questi mesi ha suscitato l’attenzione della comunità scientifica internazionale. Si tratta, di fatto, del primo esempio di Rete multidisciplinare nel Parkinson in Europa”, ha affermato Orientina Di Giovanni, General Manager di Careapt. “La telemedicina, infatti, ci ha solo permesso di visitare pazienti che non avevano accesso ad ambulatori ed ospedali. Ne abbiamo fatto un modo diverso di fare medicina della cronicità, affiancando ai pazienti un ‘personal care manager’ e orchestrando l’intervento di tutti gli attori sanitari del PDTA, tenendoli sempre aggiornati e partecipi. Si chiama ‘continuità terapeutica’, ‘integrated care’, ‘medicina collaborativa.’. “È il futuro della cronicità e solo la tecnologia può renderlo possibile e sostenibile.”. “È urgente che questo sia riconosciuto e governato.”.

Secondo recenti articoli pubblicati su The Lancet e JAMA  la telemedicina non rappresenta più soltanto una risposta all’emergenza sanitaria causata dal COVID-19, ma può diventare la forma elettiva di medicina, soprattutto nella presa in carico delle persone con malattie neurodegenerative, che possono essere costantemente monitorate da una Rete di figure altamente specializzate all’interno del proprio ambiente domestico, in grado di restituire una prospettiva più realistica delle loro condizioni. Si tratta del cosiddetto modello “home-hub-and-spoke”, che mette insieme diverse componenti fondamentali: primo fra tutti l’ambiente domestico, che è di cruciale importanza, perché permette di prendere in carico il malato nel suo contesto di vita quotidiano, adattando strategie terapeutiche e assistenziali agli obiettivi di salute e qualità della vita del singolo assistito. Così si è anche in grado  di abbattere i tempi di attesa; e infine un “personal care manager” che affianca i pazienti nella vita di ogni giorno, orchestrando l’intervento di tutti gli attori sanitari coinvolti nel percorso diagnostico terapeutico assistenziale.

Si tratta di un nuovo modo di fare medicina della cronicità che fatica a decollare nel nostro Paese e che ancora non è stato equiparato, ai fini della rimborsabilità, alle prestazioni erogate in modo convenzionale, ma che ha ricevuto una grande spinta proprio dall’emergenza Coronavirus, alleggerendo, di fatto, il carico assistenziale del nostro SSN.

La pandemia” - ha spiegato il Dottor  Roberto Eleopra, Direttore della UOC Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’, di Milano - “ha impresso un’importante accelerazione all’adozione di tecnologie innovative in sanità.”. “Ma queste non vanno viste come un ripiego o un surrogato dei modelli tradizionali, basati sulle visite ambulatoriali di persona.”. “I numerosi teleconsulti effettuati durante i mesi del lockdown ci hanno permesso di capire che per i pazienti affetti da patologie croniche come il Parkinson - spesso anziani, con difficoltà di movimento e comorbilità, evitare, ogni volta che sia possibile, viaggi e spostamenti per andare a visita è un vantaggio.”. “Mentre per noi medici, l’osservazione del paziente nel suo ambiente domestico rivela particolari clinici indispensabili per personalizzare le strategie terapeutiche ed assistenziali, oltre che per integrare tutti gli interventi necessari ad una presa in carico del paziente”. “Nel follow-up cronico dei pazienti, la telemedicina viene ora considerata una opzione integrata nel percorso di cura, necessaria per selezionare chi realmente necessita di una rivalutazione ambulatoriale e con quali tempistiche.”. “Il modello di Rete integrata e centrata sul paziente realizzato insieme a ParkinsonCare durante l’emergenza COVID-19 ha riscosso l’interesse della comunità scientifica internazionale e merita di essere corroborato anche attraverso formule sperimentali che ne permettano l’estensione a tutti i pazienti che potrebbero trarne un vantaggio clinico dimostrabile.”.

Fonti:
Le informazioni riportate sono tratte – salvo diversa indicazione – dal Sito web dell’Osservatorio Malattie Rare

Immagine tratta da pixabay.com

di U. F.

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