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In Salute e ricerca


Floodlight Open, l'applicazione che monitora la sclerosi multipla

La tecnologia digitale a sostegno della ricerca per il monitoraggio della patologia che porta gradualmente ad una condizione di grave disabilità

5 luglio 2019

Si chiama Floodlight Open e si tratta di un portale e di un App lanciati a Napoli, nell’ambito della campagna #NuovaLuceSullaSm, promossa da Roche e presentata allo spazio Edit di Milano, lo scorso 18 giugno. Floodlight Open servirà a monitorare lo sviluppo della sclerosi multipla (SM) nelle persone che ne soffrono: 119mila in Italia, secondo dati del 2018 e a fornire nuovi importanti dati alla ricerca, nella speranza che si arrivi a trovare una soluzione terapeutica definitiva capace di neutralizzare questa grave patologia neurodegenerativa demielinizzante.

In Italia, 118.750 persone sono colpite dalla sclerosi multipla (SM), una malattia cronica, neurodegenerativa demielinizzante, che può portare a disabilità progressiva e grave. Ogni anno se ne registrano circa 3.400 nuovi casi, uno ogni tre ore. Nella maggior parte dei casi si tratta di giovani tra i 20 ed i 40 anni di età (circa 60 mila), con una frequenza due volte superiore nelle donne. Sono questi alcuni dei dati del “Rapporto barometro SM 2018”, presentati a Roma, a maggio dell’anno scorso, dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) che, per il terzo anno consecutivo, fornisce una fotografia dettagliata della reale situazione di questa patologia, il cui Codice di Esenzione SSN è 046, e del suo impatto sul nostro Paese.
 
Secondo l’AISM il rapporto evidenzia quanto ancora la sclerosi multipla rappresenti una grave emergenza sanitaria e sociale. Per questo l’associazione chiede alle istituzioni: equità e garanzia per i malati di accesso ai servizi su tutto il territorio nazionale; un indirizzo nazionale in materia di percorsi diagnostico terapeutico assistenziali; il riconoscimento ed il potenziamento della rete integrata di patologia; il sostegno ai caregiver; il mantenimento al lavoro delle persone con SM e di chi in famiglia le assiste; il registro nazionale di patologia, tutte azioni importanti per poter rispondere alle esigenze di cura e d’inclusione di ciascuna persona con SM.

Molte cose si conoscono di questa grave patologia, ma non è ancora tutto chiaro e soprattutto due sono i fattori che rallentano la lotta contro la SM: da un lato la difficoltà di una diagnosi precoce e precisa, spesso infatti la SM viene ancora confusa con altre patologie il che allontana nel tempo l’inizio delle cure; dall’altro c’è il fatto che la ricerca non ha ancora trovato la strategia terapeutica giusta per battere la malattia. Per quest’ultimo aspetto, un aiuto importante può venire dalle cosiddette nuove tecnologie, in particolare da un’applicazione (App) e da un portale di recentissima predisposizione.

“Nuova luce sulla Sm”
Questo il nome di una campagna promossa da Roche e presentata lo scorso 18 giugno allo spazio Edit, di Milano. Al suo interno è nata Floodlight Open, una nuova piattaforma (con una app e un portale) che vuole dare il proprio contributo alla lotta a questa malattia cronico-infiammatoria che porta gradualmente ad una condizione di grave disabilità.

Floodlight Open sostiene la ricerca e misura capacità ed esercizi dei malati di SM. La tecnologia – ha infatti spiegato il Dottor Luigi Lavorgna, neurologo dell'Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e coordinatore del gruppo di studio digital technology, web e social media, della Società Italiana di Neurologia (SIN) - aiuta i malati di sclerosi multipla a monitorare la patologia e a raccogliere dati a sostegno della ricerca scientifica.

Mentre il portale fornirà informazioni e consigli, la app misurerà la capacità dei malati di eseguire piccoli esercizi sullo smartphone. I dati raccolti in tempo reale saranno anonimi e codificati e potranno poi essere messi a disposizione della comunità scientifica, con l'obiettivo che possano contribuire ad avere un quadro migliore della patologia, favorendo così gli studi attualmente in atto.

"La sclerosi multipla ha, nella maggior parte dei casi, un esordio tra i 20 e i 40 anni ed oggi, queste generazioni, sono perfettamente a proprio agio con smartphone e strumenti digitali” – ha spiegato ancora il Dottor Lavorgna – “Il Progetto Floodlight, davvero innovativo, ha l'ambizione di monitorare la performance nell'esecuzione di test elaborati per delineare le funzionalità cognitive e motorie nelle persone con Sclerosi Multipla.”. “Un giorno, nemmeno troppo lontano, potrebbe permettere a noi medici di avere a disposizione uno strumento valido e contemporaneo nella gestione del paziente".

A questo link è possibile collegarsi al portale di Floodlight Open.

Fonti:
Le informazioni riportate sono tratte – salvo diversa indicazione – dal Sito web del Quotidiano La Repubblica


Immagine tratta da pixabay.com

di U. F.

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