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Emmaland, la città di Emma, vivrà per la lotta contro le malattie infantili

La città dei sogni, in mattoncini di lego, costruita durante la degenza all’ospedale pediatrico Regina Margherita di Torino

1 febbraio 2019

Emma, 4 anni, non c’è più. Una leucemia linfoblastica acuta se l’è portata via, nonostante il trapianto di midollo. Di lei resta il ricordo della sua giovane vita e una città, “Emmaland”, che la piccola ha costruito, con i mattoncini del Lego, durante la sua degenza all’ospedale pediatrico “Regina Margherita“, di Torino. C’è il quartiere luna park. Il quartiere natale e il quartiere Emma, con l’«asilo secondo Emma» e ci sono i bambini che - durante il natale scorso - hanno ammirato la “Città di Emma” e sognato, grazie a lei e per lei, il suo stesso sogno. Ora che Emma ci ha lasciati la sua città sarà smontata, ma forse no. Forse potrà essere trasferita in una struttura fissa, essere visitabile e diventare interattiva. La Città di Emma potrà così diventare il simbolo della lotta alle malattie infantili e perpetuare il segno, leggero ma forte e duraturo nel tempo, che Emma ha lasciato, per noi, su questa terra.

Il suo acronimo è LLA, per esteso Leucemia Linfoblastica Acuta. Si tratta della forma acuta del tumore infantile più diffuso tra quelli noti: la leucemia, che rappresenta circa il 30% dei tumori pediatrici. In Italia ogni anno si ammalano di Leucemia circa 5 bambini ogni 100.000 abitanti.

Come ci spiega il sito web dell’associazione italiana per la ricerca sul cancro (AIRC): “La leucemia pediatrica è un tumore che si presenta nei bambini e si sviluppa a partire dalle cellule immature che danno origine a globuli rossi, globuli bianchi e piastrine e che si trovano nel midollo osseo, cioè nella parte di tessuto spugnoso contenuta all'interno delle ossa. Dal midollo osseo, punto di partenza della leucemia, la malattia in genere si diffonde piuttosto velocemente anche nel sangue e attraverso questa via raggiunge altri organi, per esempio i linfonodi, la milza e il fegato.”. E’ sempre l’AIRC ha spiegarci ancora che “Tra bambini e ragazzi con meno di 15 anni di età sono più diffuse le forme acute della malattia (leucemia linfoblastica acuta e leucemia mieloide acuta), mentre le forme croniche sono piuttosto rare. In particolare la leucemia linfobastica acuta colpisce prevalentemente bambini al di sotto dei 2 anni, mentre la forma mieloide acuta è comune in tutta l'età pediatrica anche se è leggermente più frequente sotto i 2 anni.”Grazie ai progressi della ricerca e della medicina, oggi più del 70 per cento dei bambini che si ammala di cancro, leucemia inclusa, riesce a guarire.”.

Ma la storia che segue è quella di una bambina che non ce l’ha fatta. La leucemia linfoblastica acuta, infatti, si è presa Emma (4 anni), nonostante un trapianto di midollo, portandosi via la sua giovane vita e quasi tutti i suoi sogni. Abbiamo scritto quasi perché Emma di sogno ce ne ha lasciato uno: forse il suo più bello, vivo e palpabile. Ci ha lasciato “Emmaland”, la sua Città dei sogni.

Emmaland, la città di Emma
Una cosa che nessuna malattia potrà mai vincere è la voglia di sognare e certo Emma un sogno lo aveva, quello di costruire la sua città e quel sogno la piccola combattente - che certo sarebbe diventata un bravissimo architetto creativo - lo ha realizzato. Grazie ai mattoncini del Lego - il famoso giovo di costruzioni nato in Danimarca nel 1949 e subito dilagato in tutto il mondo, per la gioia dei più piccoli, ma non solo - infatti, giorno dopo giorno nell’ospedale pediatrico “Regina Margherita”, di Torino dove combatteva la sua battaglia contro la malattia, Emma - aiutata e sostenuta anche da tutto il personale dell’ospedale torinese - ha costruito Emmaland e ce l’ha regalata.

E’ una bella città quella di Emma, attraversata da omini indaffarati, treni che sbuffano, abbellita da tante giostre perché nelle città inventate da Emma giostre che girano e trenini che fischiano sono la ricetta sicura della felicità. È una città che trabocca di allegria. Ad Emmaland c’è il quartiere luna park, pieno di giochi per grandi e piccoli, poco più avanti il quartiere natale, dove si possono realizzare tutti i sogni, e naturalmente non manca il quartiere Emma, con tanto di «asilo secondo Emma» dove le porte sono sempre aperte e trovi qualcuno pronto a dividere una fetta di torta o a fare un disegno insieme.

E’ una bella città quella di Emma, una città che è costata alla sua piccola ideatrice e costruttrice quattro mesi di lavoro, gli ultimi della sua giovanissima vita (da febbraio a maggio 2018), mesi pieni e intensi nei quali Emma, costruendo la sua città, ha lasciato il suo segno su questa terra, per i suoi genitori e per la sorella maggiore (che l’hanno stimolata e sostenuta fino alla fine), ma anche (e forse soprattutto) per tutti noi.

La Città di Emma non è morta con lei. Papà Michele, infatti, non l’ha smontata e messa in soffitta, ma l’ha lasciata vivere, per la gioia di tanti bambini. E così per le feste di natale tutta la frazione di Stella di Gattico (Gattico, Novara), dove Emma abitava con i suoi genitori e la sorella più grande, ha dato una mano per rimontare “Emmaland”, lì sulla strada, come un presepe senza capanna e senza pastori, una città che testimonia quattro mesi di lotta coraggiosa contro la malattia. E ora che il natale è passato, forse la “Città di Emma” non andrà in soffitta. Forse, ora che Gattico e Veruno si sono fusi in un unico comune (dal 1° gennaio 2019), la “Città di Emma” verrà collocata definitivamente in una struttura fissa e potrà essere visitata da tutti, grandi e piccini, e addirittura diventare interattiva.
Nella scena prima, del quarto atto, de “La Tempesta” William Shakespeare, il Bardo di Stratford upon Avon (Regno Unito), mette in bocca a Prospero uno dei personaggi del suo Dramma, alcune battute divenute famose (riprese anche da un celebre romanzo poliziesco degli anni 30, “Il Falco Maltese”, scritto da Dashiell Hammett): “Siamo fatti anche noi della materia di cui son fatti i sogni; e nello spazio e nel tempo d'un sogno è racchiusa la nostra breve vita.”.
La breve vita di Emma ci ha lasciato il suo sogno: una città fatta per una vita allegra e felice, ma fatta anche per ricordarci che i sogni possono diventare realtà e che la malattia può essere sconfitta.

Fonti:
Le informazioni riportate sono tratte – salvo diversa indicazione – dal Sito web del Quotidiano La Stampa


Immagine tratta da pixabay.com

di U. F.

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