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Un premio letterario per conoscere le storie legate all’emofilia

Giunto alla sua nona edizione, il premio “A fianco del coraggio” racconta le esperienze legate alla patologia rara, di origine genetica

11 gennaio 2019

Si chiama “Medicina narrativa” è racconta le malattie, o meglio le storie di chi le vive in prima linea, perché le soffre, e di chi ci si confronta apparentemente nelle “retrovie”, perché assiste il/la malato/malata. Nel filone di questa particolare metodologia d’intervento clinico-assistenziale, basata sulla comunicazione, si muove il premio letterario “A fianco del coraggio” ideato dalla casa farmaceutica Roche, e giunto alla sua nona edizione. Il premio è stato pensato per raccontare le esperienze legate ad una particolare patologia rara, di origine genetica: l’emofilia. Testimonial d‘eccezione di questa edizione del premio l’attore toscano Leonardo Pieraccioni. 

Raccontare la propria esperienza di persona malata (o di parente) perché si comprenda il proprio vissuto, acquisendo così ulteriori conoscenze utili al processo terapeutico, magari integrate dai diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato che affianchi la ‘storia della malattia’ alla ‘storia della cura’. Questo processo è noto come medicina narrativa, espressione mutuata dall’inglese Narrative Medicine con la quale si indica una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su di una specifica competenza comunicativa. Questa metodologia si affianca, spesso, a quella indicata da un’altra espressione inglese, ovvero la Evidence Based Medicine (in italiano medicina basata sulle “prove di efficacia), interazione che rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci ed appropriate.

In questo filone si muove il premio letterario di cui vogliamo riferire, ma prima è necessaria una breve premessa su uno (anzi una) dei protagonisti del premio: l’emofilia. A tutti noi è capitato di ferirsi in maniera poco grave durante normali attività quotidiane: cucinando, praticando uno sport, facendo giardinaggio, un po’ di disinfettante, un cerotto, una pomata, in caso di ematoma, e tutto passa. Così non è, purtroppo, per i malati di emofilia, una malattia rara, ereditaria di origine genetica (Codice Esenzione SSN: RDG020, Gruppo "Difetti ereditari della coagulazione"), che rende la coagulazione sanguigna molto più difficoltosa e che si contraddistingue per una trasmissione recessiva legata al cromosoma X (per questo motivo, la patologia colpisce solo persone di sesso maschile). Chi soffre di questa condizione non è afflitto solo da sanguinamenti eccessivi, in caso di traumi, ma anche da emorragie spontanee a livello di articolazioni e vari altri organi: tutto questo conferisce all'emofilia le caratteristiche di una malattia invalidante, che si manifesta fin dai primi mesi di vita.

Gli emofilici – oltre ad essere curati con una terapia farmacologica “on demand” (ovvero al bisogno, cioè al momento del sanguinamento) – necessitano, in modo costante e ripetuto nel tempo (a volte anche per tre volte a settimana), di infusioni di emoderivati per acquisire il fattore della coagulazione loro carente. Per questo sono ricompresi tra gli aventi diritto a presentare domanda per ottenere i  benefici previsti dalla legge n. 210/92, che indennizza il danno irreversibile all’integrità psico-fisica, eventualmente causato da vaccinazioni obbligatorie, emotrasfusioni o somministrazione di emoderivati.

Un premio letterario per raccontare la malattia
In un contesto simile, non può essere sottovalutato il 'potere terapeutico' associato al racconto delle proprie esperienze legate alla patologia: è da questa presa di coscienza che è nato il premio letterario “A fianco del coraggio” (#afiancodelcoraggio), voluto e realizzato dalla casa farmaceutica Roche e dedicato, in questa nona edizione, a parenti ed amici di giovani malati affetti da emofilia, in Italia circa 5mila (dati 2017) con un incremento di 150 casi, rispetto all’anno precedente.
Testimonial d’eccezione di questa edizione l’attore toscano Leonardo Pieraccioni che ha affermato, nel suo appello a sostegno dell’iniziativa: “Ogni storia è importante per aiutare altre persone ad essere ogni giorno a fianco dei più piccoli che vivono questa patologia”.

La scadenza per inviare il proprio racconto è il 31 gennaio 2019, dopodiché inizierà la fase di valutazione delle narrazioni: la migliore verrà trasformata in un video-spot, che sarà poi trasmesso nei cinema italiani.

Fonti:
Le informazioni riportate sono tratte – salvo diversa indicazione – dal Sito web dell’Osservatorio Malattie Rare e dal Sito web della Società Italiana di Medicina Narrativa.



Immagine tratta da pixabay.com

di U. F.

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